【有情有義河北人】「瓷娃娃」魏瑞紅的公益路

2021-01-12 長城原創

樂觀向上的魏瑞紅成了全職公益人。 照片由魏瑞紅提供

  長城網6月4日訊(李佳)魏瑞紅,一個邯鄲女孩兒,個子不高,身體不好,因為患有先天性成骨不全,忍受著常人難以想像的痛苦,人們叫她「瓷娃娃」。但是這個女孩兒有著強大的內心,她不但堅強的面對自己的病痛,更用實際行動回報社會,讓更多與自己有著相同病症的「瓷娃娃」們嚮往美好生活。

  掰塊兒燒餅骨折了

  魏瑞紅出生在邯鄲市廣平縣一個農村家庭,爸爸是教師,媽媽是農民,她出生在除夕之夜,紅燭搖曳,爸爸便為她起名「瑞紅」,有祥瑞如意、紅紅火火之意。然而她又有個可愛卻讓人憐惜的名字——「瓷娃娃」。「瓷娃娃」是人們對「成骨不全症」也叫「脆骨病」的暱稱,是以骨脆弱和骨畸形為臨床特徵的顯性遺傳缺陷的結締組織病,發病率為1/10000—1/15000,在我國大約有十萬人。

  「瓷娃娃」這個美麗的名字下面,是一個至今鮮為人知的群體,是一群從出生起便開始不斷骨折的孩子,生命之脆弱可想而知。脆到什麼程度呢?看動畫片時大笑肋骨會骨折;睡夢中踢被子會骨折;掰燒餅會骨折……這樣的孩子一生中要經歷無數次骨折,最輕的幾十次,多的竟上百次,而每次都是撕心裂肺般的疼痛。

  「如果說把生命比作一個大教室的話,我也出席了,雖然帶著傷痛而來,但我珍惜這與眾不同的生命。」瑞紅這樣形容自己的人生。瑞紅出生28天時,左臂就骨折了,被醫生診斷為先天性脆骨症。醫生對她的父母說,這樣的孩子,一般活不到十一二歲,疼也會疼死的。然而父母親人沒有放棄,他們用愛陪伴著瑞紅成長。

  「記得我四五歲的時候,掰一個芝麻燒餅,燒餅沒掰開,我的左臂骨折了,然後是漫長的躺在床上的疼痛和哭喊」,隨後,她因為生活中的行動經受了數次骨折。2008年7月10日,瑞紅在很勞累中摔倒,又經歷了生命中的第31次骨折,但是來自親人的愛支撐著她活下來,瑞紅又一次見到陽光,這對於她是無比幸福的事。

  從「豆腐塊」到自傳小說

  家人和朋友的關愛讓魏瑞紅更加珍惜自己的生命,初中畢業後,瑞紅不得已輟學,當時初中文化、身體殘疾的境況讓她陷入了深深的痛苦和迷茫中,整日以淚洗面。後來瑞紅在痛苦中開始閱讀,在閱讀中漸漸尋找到了力量。「『流著淚的眼睛是看不到路的』,書中這樣一句話讓我清醒了。」瑞紅知道,母親已經抱著她走過九年求學路,剩下的路該自己走了。

  閱讀、書寫、投稿,投出的稿件無數次的石沉大海後,瑞紅終於在《邯鄲晚報》上看到了自己的第一篇作品《尋找春天》。當時正經受骨折病痛的瑞紅不敢大聲的笑,「我右手貼在肋骨上,左手捂著嘴巴,淚水開心地順著手背衝了下來。」當時的情景,瑞紅至今記憶猶新,「歷盡千辛萬苦,我總會找到屬於我的春天,而這第一篇發表的文稿就是起點。」直到瑞紅離開家鄉漂泊在北京時,她利用工作之餘的時間,完成了15萬字,描述脆骨病患者生活、成長的自傳體小說《玻璃女孩水晶心》。

  出書的這一天,瑞紅夢想了20多年。「媽媽曾說,如果我會寫字,把俺家瑞紅養大的故事寫一本書都寫不完」,那時的瑞紅8歲,正在握著鉛筆學寫字,「媽媽,我長大了一定幫你寫一本書。」從那時瑞紅就知道,自己能活下來是多麼不容易。

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    完美的臉龐不僅僅是單靠美眼、美鼻、美唇拼湊起來的,人無完人,在這世界上好看的人有很多,但很多人五官雖然很漂亮,但是由於皮膚暗黃給整體面部印象大打折扣,所以美白成了女性朋友的第一追求目標。對於美白,大多數人也會選擇最有效快速的方式——醫美中的黑臉娃娃、白瓷娃娃。