當50歲的阿琴重新站在話劇舞臺上時,已是她乳腺癌手術後的第八年。她享受這一次次排練,恢復往昔的開合度,用丹田之氣把臺詞吐出,對此她駕輕就熟。
阿琴舉手投足間透著優雅,吐字字正腔圓,嘴唇豐盈飽滿,是當仁不讓的主角範兒。這齣話劇是上海癌症康復俱樂部組織的,內容關於如何與癌症相處,她理解起來不費力氣。
但回到生活,失去一側乳房的阿琴還是無法面對丈夫和兒子。她每天凌晨兩三點洗澡,早上五六點起床。丈夫入睡後,兒子出門前才是她的休息時間。
她得意於這種安排,也對家人間的心照不宣暗自感激。她希望兩個最親密的男人只記住她完整時的模樣。
除了睡覺,她都會帶上幾百塊錢買來的義乳,但總是不安心,擔心排練時肢體語言過分豐富,它隨時會躥上去下不來。於是她時不時用餘光往下瞄或者裝作自然地低頭,只為確認義乳沒跑位。
畢竟乳房是她的「門面」。除了這群自稱「少(讀shǎo)奶奶」的人,很少有人懂她們的需求。
修補對於乳腺癌術後患者來說,「門面」首先是個傷口。
若蘭跟阿琴一同出演話劇。她相貌姣好,如果不主動提起年齡,誰也不敢相信她年過四十。
她和其他幾位病友一樣,會安排好工作日下午在俱樂部活動的時間,要麼趕在下班高峰之前,要麼索性吃完飯回家。
她在乳腺癌手術後被切去了左側全乳,術後的胸口有些內陷,留有一條像粗麻繩一樣的疤痕。好多年過去傷口還是會痒痒,接著衝上一股鑽心疼,「像有小人在拿刀扎你」。肋骨則像一把橫著的豎琴,觸摸起來,與她的手似乎只隔一層輕薄細嫩的皮膚。她怕擠。如果在人流擁擠的地方,只消一下因制動而造成的衝撞,她覺得心臟隨時可能掙脫那層皮膚,死亡就好像近在咫尺了。
晚上八點,她搭上了一班地鐵,車廂裡人不多。她下意識地把雙肩包背在胸前,對她來說,義乳和包是心臟的雙重防護。
再過一個月醫生又將對若蘭的健側(右胸)實施手術。「醫生說可以保乳,也可以部分切,我倒希望醫生全切,兩邊平衡點好看嘛。」她咯咯地笑了起來,不像是一個失去乳房的女人。
目前,乳腺癌是中國女性發病率最高的癌症,癌症死亡原因位居第六。
上世紀90年代以來,中國的乳腺癌發病率增長速度是全球的兩倍多。如果這一趨勢保持不變,到 2021 年,中國乳腺癌患者將高達250萬(數據來自2014年在《柳葉刀》上發表的《中國乳腺癌現狀》)。
既然是傷口,愛美的女人自然想到遮蓋與彌補。
這幾年,若蘭在俱樂部裡見識過家庭條件不佳的病友們往內衣裡裝的各種東西,有填毛巾、絲襪、枕芯的、有拿保險套撐大灌水的,還有填沙子的……透氣、柔軟、有波動、有重量,這些構成了女性對乳房外在形象的感知。
同為上海女人,她比阿琴「豁得出」,分享說自己拿綠豆做填充物。
要有兩口袋綠豆替換著用。這份汗透了,趕快倒換下來晾曬。剛開始用綠豆,她沒經驗。一次外出,兩天沒來得及換,綠豆發芽了。幾個病友商量出一個方案,把綠豆炒熟,也不能太熟,會有豆香,七八分就成了。炒完後放在太陽下暴曬。
對她來說,綠豆的重量剛剛好,不至於影響正常運動,也能讓她能踏實感受到「東西在」,至少擁有基本的體面與尊嚴。
一個乳腺癌患者用舊內衣改的手工義乳。 澎湃新聞記者 彭瑋 圖平衡齊麗芳拿出廠家新送的義乳樣品,白乎乎的爽身粉裹在乳房狀矽膠上,像剛擀完的面,柔韌有餘。今年是她失去右乳的第13年。
術後的頭五年,她還不知道什麼是義乳。
齊麗芳。受訪者供圖起初,她和許多病友一樣,會拆舊胸罩裡的海綿罩杯墊,往空的胸罩袋裡塞上幾片。她針線活麻利,也縫過各式各樣的墊片,幾個文胸交替使用。
美觀尚可將就,但身體兩側重量失衡讓齊麗芳的脊柱出現了側彎。
2009年10月12日,這位曾經的體育教師騎車去北京,紀念自己平安渡過頭五年。一位叫李莉的病友將不合穿的一副三百多元買來的義乳文胸送給了她,齊麗芳穿上正合適。
電視臺報導了她騎車去北京的經歷。很多人到煙臺找她,說想買到合適的義乳。她下決心幫幫她們,她拿著皮尺和筆記陸續記下七位病友的年齡、身高、體重、胸圍,疤痕走向和手術年份,齊麗芳想在第二年春節前給她們訂購到合適的義乳。
齊麗芳騎行在自行車環法大賽賽道上。 煙臺晚報 資料圖2010年1月,七個女人拿到了屬於自己的那盒義乳文胸,她們聚在齊麗芳家樓下的車庫裡光著膀子試穿。結果令人沮喪,沒有一個人合適。大家索性打亂尺碼,把每個都試一遍,最後有三個人合適。其中有一個是婚禮司儀,32歲,挺漂亮的,她穿著那個就去主持婚禮了。
齊麗芳總結第一次失敗,「都是按照當時量的尺寸做的,幾個月過去了,剛治療時因為營養增加活動量減少,激素的原因會胖。測量時是根據健側來搭配另外一邊,但治療結束後慢慢會瘦下來,所以當初量的就大了。」
那些年裡,她穿過不同尺寸的義乳文胸,常常是脫下自己的跟人互換。或是左一下右一下硬繃上去,或是實在穿不上去的文胸,她就不系搭扣。
第一副義乳文胸,齊麗芳愛惜地用了五年,「外面跟新的一樣,因為出汗,對內裡的那層薄膜有腐蝕。整個一下子老化了。」那層塑料薄膜如皮膚皴裂一般,不復往昔。
來車庫找她的人越來越多,捲簾門上上下下很勤快。
2012年,齊麗芳建了第一個病友群,隨後創立了自己的義乳品牌網店,在全國有近百位病友幫她做代理。
齊麗芳和病友們在一起。受訪者供圖有的腫瘤醫院每天有幾十臺乳腺癌手術,也意味著每天出現幾十位潛在客戶,但齊麗芳從不去那裡做推銷。
「病人本身患病就夠煎熬了,花錢的地方很多,還要被人當成唐僧肉,換做是你,能好受嗎?」齊麗芳反問。
近年,以正常女性人群為設計對象的不少內衣公司也在自主研發旗下專業義乳文胸品牌,由於起步較晚,國內的生產技術多以國外進口或是模仿國外義乳文胸設計為主,價格在幾百元至上千元不等。
但即便花上幾千元,也很難買到真正合適的義乳。剛做完手術和術後四到六周情況不同,不同年齡段的女性對義乳的功能需求不同,坐在病床上短短幾分鐘的「推銷式」交流很難周全地顧及方方面面。
有代理到病房裡給阿琴推銷義乳。「得了病,就該對自己好一點,」這句戳心的話,讓她稀裡糊塗就給了那人800塊錢,買回一副義乳文胸。
她心疼錢,戴到了現在,但覺得散熱功能一般,常覺胸部悶熱;義乳材質微微有些硬,佩戴不夠舒適,與身體貼合度不夠,義乳和胸部傷疤之間總有空隙,在平日的活動中,經常會位移而不時需要調整,這令她感到尷尬;穿上外衣後的外觀效果不夠自然;手術前胸部豐滿的她佩戴的義乳有尾翼設計,填補腋下缺失的問題,但仍無法達到左右完全對稱的外觀效果。
阿琴算是懂得提出需求的,「術後患者手臂的活動幅度小,背扣的款式不方便患者穿戴,需要他人的幫助才能穿好,大多數患者要求設計成開襟的款式,方便自行的穿脫。並且罩杯杯碗不可太大,文胸的下圍圍度大些,彈性性能好,在不會鬆動的程度下不會勒緊皮膚,佩戴後不要出現高低現象,杯型定型,面料有一定硬度。」
剛做完手術時,醫生給過阿琴建議,說應該在術後一段時間購買義乳。
在術後推銷之外,病友轉讓和網店購買是患者獲取義乳主要的渠道,很少有人主動去門店買。儘管試用過可能更合穿,但試用意味著讓陌生的店員看到傷口創面和疤痕走向,這是她們最敏感脆弱的部分。
齊麗芳也沒有開實體店,有的在病友群認識的網友會找到她買義乳。她也曾是患者,深刻懂的她們這群人在意什麼。
網友的需求各式各樣,她一一記下,做成特製的義乳。
齊麗芳倉庫裡不同型號、重量的義乳內衣。 澎湃新聞記者 彭瑋 圖有病友夏天戴矽膠義乳流汗起痱子或長溼疹,就把海淘的透氣文胸郵寄給她,請求她拿到內衣代工廠拆開,打出版樣生產。
「我右乳直接放療了,把裡面的汗毛孔都堵死了,也會不流汗了,天特別熱的時候,旁邊汗譁譁的,這邊摸上去燙手,就不出汗。可是沒做過放療的人,整個義乳糊在上面,她會很難受的。」齊麗芳說。
齊麗芳慢慢萌生給年輕病友做泳裝的想法,她開車載安蕾去生產世界80%泳裝的葫蘆島興城,定做可以安上義乳的泳裝。有位當地的病友網名叫「陽光雨露」,特地趕來跟她倆會面,說戴著的義乳文胸特別舒適,可惜買不到了。她倆眼神一對付,「咔咔」就把文胸調換了。齊麗芳把穿回來的義乳寄去工廠依葫蘆畫瓢製作出一款,就定名為陽光雨露。
齊麗芳搬去了鄉下的平房住,她的義乳文胸倉庫裡還擺放著「陽光依舊」、「春暖花開」、「山花爛漫」,全是以提出點子的病友名字命名的,貼近春夏茂盛的生命姿態。
有位70歲的病友給她打電話,說想做一套戴義乳的睡衣。
齊麗芳有些想不通,「我說你都70了,想穿睡衣啊。」
「乳腺癌術後,在外面可以戴義乳,在家呢?面對老公,那一邊就是塌著的,會很自卑的。」
齊麗芳心領神會,她很快給她定做了三套睡衣,給她全部寄去,老人留下兩套,寄回來一套,跟她打電話說很感動。她後來又陸續定做了幾批五顏六色的義乳睡衣,從少女到老嫗都能選到合適的。
有曾在美國居住過的病友告訴她:「在美國,義乳兩年給一個,放義乳的胸罩一年三個,但我常感到孤獨,直到找到你們。」
支持剛開始,齊麗芳的丈夫不願讓她賣義乳,他覺得妻子頻繁接觸病友,天天接收的都是負面情緒。
但碰巧有次齊麗芳人在外地,一位病友經熟人介紹,由她愛人陪著特地登門拜訪,提出想去車庫試試義乳。
丈夫勉為其難幫那對夫婦開了捲簾門,讓他倆進去,然後把門拉下來,等在外面。等裡面敲門聲起,他把門拉開,男人驚呆了——這對夫婦眼裡噙滿淚水,對他百般感激,讓他們終於在奔波之後尋覓到合適的義乳。
自那以後,齊麗芳再也沒聽到過丈夫的反對聲音。為病友尋找到合適的義乳,或許是讓齊麗芳能找回重新獲得身份認同的一種方式。
能獲得家庭和病友的支持,齊麗芳無疑是幸運的。
有人曾在病友群裡問齊麗芳,術後在什麼情況下可以提早懷孕?她半開玩笑地回答,不要命的情況下。
因為她真遇到過不要命的。
成都的一個姑娘檸檬21歲查出晚期乳腺癌,淋巴轉移。她與家庭決裂,也難以重新適應社會,常常在網吧裡通宵。22歲在網吧裡認識了一個小男生,兩人談戀愛、「閃婚」, 24歲她生了個男孩。找到齊麗芳的時候,孩子已經兩歲了,而她的病症復發轉移了。「她就是已經放棄了,覺得就是要生個孩子。」齊麗芳說。
檸檬加入病友群後重新找到了自己的價值和歸屬。她連載了自己的看病攻略,內容細緻到「怎麼找黃牛、怎麼堵醫生、怎麼加號……」
在病友們的眼裡,這個姑娘是任性的,也是善良的,可惜「她最後走得很快、很急。」
安蕾也是齊麗芳的病友之一。她與齊麗芳搭伴去青島住院做放化療,等出院回家後,安蕾卻發現丈夫把家裡的門鎖全換了,她進不了家門,行李也悉數被扔了出來。
接著就是漫無盡頭的離婚官司,丈夫還奪走了女兒的撫養權。「我當時擔心一下子判了離婚,她整個人都垮了。我比她大12歲,我們同一年手術,她手術做遲了,傷口也摳得特別深。」齊麗芳心疼年輕的安蕾。
安蕾離婚後,繼續靠理髮賺錢養活自己,術後第一年,理發生意紅火,她給人燙頭髮一不留心把自己手燙傷了,沒辦法,她就套個塑膠袋繼續給人做頭。複查、吃藥、贍養母親,花錢的地方很多。
齊麗芳幫她搭配義乳,或者送她東西,知道她自尊心強會拒絕,永遠都是臨走前從車上拿了往她手裡一放。「術後的女性心理比較敏感和脆弱……我會設定一個特價處理款,一律60元,原價是88元,其實沒有一點瑕疵,只是為了照顧病友的自尊心。」
去外地參加車友會,齊麗芳都拉著她。有次下大雪,安蕾穿著一身紅衣裳,在雪地裡跟小燕子一樣高興。那是久違的欣喜。
齊麗芳和病友們在喜馬拉雅電臺上傳了乳腺癌術後康復的一系列講座,有熱心人將音頻內容拷入一個小小的收音機,快遞給了齊麗芳。收到的時候,她眼睛看出去有點模糊。
靜謐的村子裡,齊麗芳家門口一到晚上就亮起一盞燈,徹夜不關。她說門前的路黑,希望借路人一點光明。
齊麗芳站到了環法賽道最高點。 煙臺晚報 資料圖(本文來自澎湃新聞,更多原創資訊請下載「澎湃新聞」APP)