上海「愛滋夫婦」第15年:世界給我以痛,我願還之以歌

2020-12-21 澎湃新聞
【編者按】

12月1日,又是一年世界愛滋病日。2019年是記者跟蹤報導上海「愛滋夫婦」的第15個年頭。

1995年,小雪(化名)剖腹產大出血,在醫院輸血時感染了愛滋病毒,直到10年後再度懷孕時才被告知感染,隨後丈夫劉傑(化名)也被確認感染。2005年11月24日,兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生,他是上海首例愛滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。

歷經風雨,他們依然攜手相伴,與一兒一女,一家人充實而堅定地度過每一天。

在平日的生活中,攝影是小雪的一大愛好,而大自然的花草樹木都是她最愛拍攝的對象。圖片均為 小雪 拍攝於2019年

在這樣的季節裡,江南絢麗繽紛、五彩斑斕,所有身在其中的人,都能感受到深秋的靜美和超然,天高雲淡,大自然將四季安排得如此完美,一切都是那麼祥和可愛,令人感動。

這一年來,儘管累著、痛著和苦著,但更多的是幸福、歡愉和希望,這種感受一部分來自於我們自身對生命的態度,但更多的是來自於家庭,來自於孩子們,他們是我們最幸福的源泉、動力和希望。

這一年的回顧,就從我們的家和孩子們開始吧。

家裡的一日三餐,每天都由小雪來負責。

老爸:資助貧困孩子上大學,立下生前遺囑

這幾天我特別興奮,我那無比帥氣的老爸回來了!

老爸這一輩子經歷了太多的浮沉,三年前同我們一起經歷了母親去世的灰暗日子。欣喜的是,再艱難的歲月、再滄桑的日子都未曾給他烙下深深的摺痕,這應該源於他無比樂觀、豁達、恬淡的心境和生活態度吧。

老爸興趣廣泛,年輕時喜歡寫書法,每年過春節,家裡的對聯都是老爸寫的,他一手毛筆和鋼筆字飄逸俊秀、蒼勁有力,我還曾經有一段時間描摹過老爸的字呢。

退休前,他還是單位的羽毛球健將,常常參加公司比賽。退休後,他更是將每一天的生活過得津津有味,看書讀報、桌球、撞球、下棋等等,總之每天他有做不完的樂此不疲的事兒,他說希望活到他最心愛的外孫考上大學,我確信這一定沒有問題。

最讓我感動的是,老爸如今是八十朝上的老頭兒了,但他一點兒也不服老,也真的不顯老,他有著一副樂觀積極的心態,也從不與人斤斤計較,並且樂善好施。

今年春天,老爸草擬了一份生前遺囑,他說希望在自己清醒明白的情況下,將身後事跟大家交代清楚,他希望我們一家人互幫互助、互敬互愛、互諒互讓、相互提攜、共同成長。

面對老爸的生前預囑,我們沒有任何異議,懷著無比的尊重和感恩,老爸和我們最終落筆籤了字,我們一定會履行兒女的莊重承諾!

我記得那一天,老爸還從他包裡取出了《錢江晚報》,我們從報紙上讀到了他資助吳江地區一個因病致貧家庭的孩子上大學的報導,我還開老爸玩笑:哈哈,做好事應該不留名才對呀!

其實,我知道,這樣的善舉,我的父親、母親會去做,我的愛人、我自己和我的孩子們也都願意去做。不因善小而不為,這大概就是最好的耳濡目染、潛移默化、以身作則的家庭教育了吧。

小雪陪兒子一起做物理實驗。

女兒自主創業做設計,兒子步入青春期

正在讀初二的兒子,如今身高已經趕超了我和姐姐,也步入了青春期。

我有點不太懂他了,我感覺自己從未有過青春期,那時候的我們,只知道學習完、吃飽飯、玩好開心就行了,沒有憂鬱、沒有莫名的煩惱、沒有無釐頭的敏感。我們的父母,更不可能時時關注我們青春期的心理微妙變化。

但時代在變、環境在變,兒子的青春期讓我捉摸不透,但應該又沒有什麼大問題,總體上學習各方面都還穩定。

我時常找機會跟他有意無意地聊聊天,聊青春期可能面臨或遇到的身體、心理健康、情感問題等。兒子總是說:媽媽,你想多了,你說的這些問題我都懂!

好吧,既然如此,我把該買的書買給他,該關照的關照他,其他的我也沒有什麼好說的了,只是告訴他,有任何困惑和煩惱,媽媽時刻在你身邊,隨時做你最好的傾聽者和堅強的後盾。

女兒離開學校進入社會也有一年半了,這些時間裡,她努力按自己的意願和興趣愛好,自主創業,自己聯繫生產廠家,加工自己設計的產品,也為自己開設的網店,辦理了營業執照,並申請註冊了商標。

她獨特靈動的設計風格,在圈內擁有了不錯的口碑,這得益於她堅持不懈的努力,也得益於她抓住了電子商務時代的好機遇。祝願她生意興隆、快樂生活,為理想而活著。

11月底是兒子的生日,與他的爺爺相差三天。已經有能力掙錢養家的姐姐,自願領下任務,早早預定了酒店,給弟弟精心挑選了禮物。我也預定了一個宇宙造型的蛋糕,希望兒子和姐姐能相互幫助、共同進步。

2019年11月24日,小雪家人一同為15周歲的兒子和小雪80周歲的父親慶祝生日。

在這之前,女兒還跟弟弟說:你有什麼書要看、要買的,隨時跟我說,我現在有能力買給你了。

其實,女兒買東西給弟弟是其次,我希望作為過來人的姐姐,能不時地關心一下弟弟,找到一些彼此感興趣的互動話題,讓有些敏感的青春期小弟弟,找到認同感、親近感和親情的歡愉。

兒子曾經跟我說,媽媽,我覺得姐姐跟我不親近,我感覺我不像是她弟弟!你看,臭小子還挺敏感的,畢竟姐弟倆相差十歲,又不住在一起,姐姐偶爾來家裡,也時常忙著沒空理他,我希望這倆孩子經常交流互動,除了父母,他們倆應該是這個世界上彼此靠得最近的親人了。

小雪為一家人做的簡易午餐:雞蛋韭菜杏鮑菇餃子+水果。

丈夫:與疾病頑強抗爭,每隔1-2周去醫院配藥

傑還好,用我的話說還好。因為他還在,他還很努力地堅持著與多舛的命運、與日益不堪的身體以及日益嚴重的疾病,頑強地抗爭著!

傑的吞咽功能出現了障礙,常常吃一粒藥會卡在喉嚨口,每日吃藥前,我一定先準備好水果或點心,以備傑吃藥卡住時幫助他吞咽。有時,他痛苦到身體完全不能正常行走,面容憔悴,起床、翻身、洗澡等日常簡單的事情都需要別人來幫忙,但他依然挺立著,頑強地克服著這一切的困難。

傑特別喜歡雙休日,因為我在家,可以陪他散步,說說話,平時都是他一個人,獨自散步,或獨自在家鍛鍊舉啞鈴,常常覺得孤單和無助。

傑說:他的第一次生命是媽媽給他的,他的第二次生命是我給他的!我聽了很感動,我們是彼此成就、彼此憐愛吧。有傑在,就有家在!

對於長期生病的人而言,去醫院配藥是一件痛苦的事情。傑的藥物需要去三個醫院配,為了減輕我的負擔,其中一款藥物,傑堅持每隔1-2周自己去地段醫院配,我只能關照他走路小心些。其他藥物,有些時候就讓女兒去幫著開。

傑說很佩服我,佩服我無比良好的心態,佩服我明明那麼累了,卻依然每一天可以輕鬆自在地唱著歌、幹著活。哈哈,我的優良而美好的性格源於我父母的遺傳吧!

這個世上有太多美好的事情,值得我去做,有太多美好的人,值得我去愛,有太多美好的人生,值得我去享受,我哪有那麼多閒工夫去傷心、去難過、去憂鬱、去悲哀,哪有那麼多閒工夫去憤懣、去不滿、去擠兌、去怨恨!

今年5月,小雪一時興起,買了很多盆植物放在家裡,多肉植物是其中養的最好的植物。

小雪:累著並愛著每一天,歲月改變初心不變

再說說我吧。這一年,我不止是累,是很累,非常累,累到我幾乎每天睡眠不夠,感覺有時候達到了自己的極限。

除了一周五天、每天8小時工作外,照顧傑是我生活中最繁重的任務了。因為傑的身體狀況,幾乎完全依賴我的照顧,365天我沒有一天可以睡一個完整的覺,幾乎每隔一小時要起來替他翻身,幫他調整臥床體態或者扶他上廁所等等,我儘量調整自己的睡眠和精神狀態,這樣的心態和心情跟著適應了之後,我又覺得自己有使不完的勁兒。

傑建議我不要上班了,他希望有我時刻陪伴著,這讓他安心不少。我也想爭取在今年年底辭去工作,把時間留給孩子,留給傑,留給自己。

我熱愛這個美好的世界,就算世界給我以痛,我也願意還之以歌。生而為人,就該迎接所有的安排,無所怨恨,從容淡定,驕傲而尊貴地活著。

小雪在看龍應臺的《目送》時,摘錄抄寫了書中的內容。

這一年裡,我有太多喜歡做以及可以去做的事情了,總會覺得每一天的時間都不夠用。我喜歡打羽毛球、桌球、遊泳,當然體力已經大不如從前了。時間充裕的話,我會寫寫鋼筆字和毛筆字,還喜歡閱讀,任何書拿到了就可以讀,喜歡的會反覆讀。

小雪平日看的書。

我還喜歡做手工,自己裁剪自己縫紉,這一年做了不少手工製品送朋友,收到了很多朋友的讚美,我無比快樂。

我也喜歡美食,最幸福的莫過於自己製作一頓美食,讓家人一起享用。我的雙休日比我工作還忙,忙著採購食材,製作不同種類的食物,用心思考、用心搭配、用心製作。

拿早餐來說,我會做出顏色、味道不同的饅頭或花卷,有巧克力味的、蔥花的、香豆口味的,鹹的、甜的、花生醬味的,紅色、綠色、黃色、咖啡色的等等。有時候,我還會烤麵包,製作蔬菜包子、醬肉包子、燒麥或者煎餅、烤餅、雞蛋餅,包粽子等等,還有烤魚、烤雞腿和烤鴨、煎培根、煎牛排,我希望盡全力讓一家人吃得滿意,還不重複,更重要是吃得開心。

2019年暑假,小雪一家人去了黃崗山大峽谷。

除了吃,我還喜歡大自然的一切美好,經常獨自或者帶孩子、傑一起去徒步,天高地遠,大千山水,任由我行,任由我拍攝,那些花草樹木、山川河流、日月星辰,都是我眼裡永不厭倦的風景。

這些年裡,改變的是歲月,不變的是初心。2020年我們依然會帶著希望和嚮往,義無反顧,勇往直前。

感謝一直以來無私幫助我們的傑的同學,每年都會在百忙之中,抽空來家裡看我們,給孩子們買禮物。感謝吳阿姨,您十年如一日,在孩子生日和過年給他打款,您的大愛和恩德我們永遠感懷,還要感謝所有給予我們關懷和幫助的人!

再過五年,兒子就能進大學了。我跟兒子說:我會儘自己最大的努力,做好家中的後勤保障工作,也希望兒子做好學生最該做好的事情,希望他順利進入理想的大學。其實,我後面沒有說出的話是,到那個時候,無論我們去了哪裡,就算不是很甘心,但我們的心裡也會安然和欣慰了吧。

這一年累嗎?非常累。我知道,我不能這樣消耗自己,這個家還需要我的支撐,我已經在儘量調整我的睡眠和精神狀態,基本上沒有什麼大問題,通常情況下調整心態和心情後又覺得自己有使不完的勁頭,這大概是生而為人,尤其是身為母親的使命感和責任感吧。

我對兒子說:今天我為你們做的事情,就像當年我的母親為我所做的一樣,我用盡了全力去做了,就不會後悔,我萬般珍惜我們這一生的緣分。也希望我的孩子們也用盡全力地做好自己的工作和學業。

(澎湃新聞記者 陳斯斯 整理 有刪減)

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