本報記者 張小葉
人物點睛:楊曉燕氣質優雅、聲音溫柔,初見時話不多,甚至有些冷淡,熟絡後很愛笑。她很愛兒子,即使在陌生人面前也會大方地擁抱、親吻兒子,柔聲喚他的乳名「寶寶」
最大心願:更多人能接納和關愛自閉症群體
當楊曉燕的兒子被診斷出患有自閉症後,她的人生發生了許多變化。今天,她的名字始終與上海「愛好」兒童康復培訓中心緊密相連。這是一家為自閉症兒童提供早期康復培訓服務的公益機構,成立至今已有8年。
「愛好」,寓意為「因為有愛,所以會好」。楊曉燕創辦「愛好」的初衷,是為給兒子提供一個最好的康復環境。但隨著「愛好」的發展壯大,這家康復機構如今已經成為了許多自閉症家庭的希望。楊曉燕也把對兒子的愛化為將這件事持續做下去的動力:「我時常覺得對不起兒子,因為『愛好』,他失去了許多與母親相伴的時光。這似乎與我的初衷背離,但既然做了這個決定,我就會堅持下去。」
今年,聽聞楊曉燕當選為「感動上海年度十大人物」,康復中心的家長們比她更高興,他們覺得,這個獎項將提高社會對自閉症群體的關注。楊曉燕說:「我的夢想是藍絲帶能夠到處飄揚。感謝這個獎項,因為它讓我距離夢想更近了一步。」
自閉症患者被稱為「星星的孩子」,由於神經系統失調,他們對周圍的世界視而不見、聽而不聞,像是天上的星星,永遠孤獨地活在自己的世界中。藍絲帶,代表著人們對自閉症患者的愛與付出。
對自閉症家庭來說,他們能夠從這些飄揚的藍絲帶中獲得莫大的慰藉。「你無法想像這種慰藉有多重要,正如局外人無法想像自閉症孩子的家長曾經歷過怎樣的無助和絕望。」楊曉燕說。十多年過去了,她時常以為自己已經忘記了這種無助感,但每當提及這一切,當年的心情依然會浮現。
「當迎來一個新生命的時候,你會不由自主地去想,自己要為他的未來做些什麼,他要上一個怎樣的幼兒園,長大後會變成一個怎樣的人……但我還來不及把這些事情想清楚,孩子就被查出得了自閉症。」她說,對年輕的家長而言,那種感覺近似世界末日,「一切全完了」。
這種絕望,不僅僅是由於憧憬的幻滅,也是基於眼前的諸多殘酷現實:自閉症孩子常常被周圍人視作「異類」,帶出家後飽受冷眼,年紀漸長卻無學可上……從許多初到「愛好」的家長眼中,楊曉燕都能看到他們對未來的擔憂和恐懼。
但來到了「愛好」,在這個四處飄揚著藍絲帶的地方,家長們的擔憂和恐懼會漸漸消失。在這裡,孩子們會接受一套系統的個性化康復訓練,病情或多或少開始好轉。在「愛好」建立之初的好幾年裡,楊曉燕覺得自己正在締造一個自閉症群體的「世外桃源」,一個「溫暖、友好、充滿希望」的地方。
一切改變於2010年。當楊曉燕送走一批從「愛好」畢業的孩子後,一個家長卻在不久後重新找上門來,她含淚講述了自己帶著女兒去幼兒園報名的情景:「我找到園長,說自己的孩子發育遲緩,還不敢說是自閉症。園長就直截了當地回覆說,有病的孩子我們不收。」
事實上,這個患有自閉症的女孩在「愛好」的恢復程度很好,她已經學會主動跟人打招呼,甚至可以上臺表演節目。可是,一旦離開這裡來到外面的世界,她便寸步難行。
「『愛好』一直在扮演一個保護者的角色。可是,孩子們終究要從這裡畢業,家長們也會老去。如果不想被永遠地鎖在家裡,他們終有一日要面對社會。」楊曉燕決心嘗試改變外面的世界,「當有一天,社會能夠真正接納自閉症群體,家長們的無助感才會真正消失。」去年,在楊曉燕的努力下,「愛好」和隔壁的星辰幼兒園打通了圍牆,開啟了一扇「愛星之門」,它成為了「兩個世界」孩子的溝通橋梁。那以後,正常孩子對患有自閉症的同齡人表現出的關愛,比楊曉燕意料中的更多。一個女孩曾伏在她的耳邊悄悄說:「希望這裡的小朋友早點好起來,這樣就能和我做好朋友了。」
楊曉燕說,她最終的打算,是成立一個針對自閉症群體的基金會,讓藍絲帶飄揚的夢想成為現實。