新華網北京9月9日電(記者戴盈 劉偉李吶)9月9日,是中國網民發起的公益日,也是各個NGO項目嶄露頭角,爭取社會幫助的一天。記者來到北京近郊,在一個叫做「小嬰兒之家」的小院落裡,住著一些特殊的居民。
小嬰兒之家標誌性的照片就是一個早產嬰兒粉色的小臉貼在「媽媽」溫暖的胸前,露出了笑臉。
照片裡纖細的身軀看上去只有兩個巴掌那麼大。對於一個剛出生不久的嬰孩,這是一個無意識的笑容,代表著他不餓、不尿,感覺舒適和安心。他無法感知更多人類世界的信息,更無法理解「被父母遺棄」是什麼意思。
這個孩子是一個孤兒,把他抱在懷裡的是「袋鼠媽媽」。
「袋鼠媽媽」芳姨
芳姨,北京人,五十歲,利落的馬尾梳在腦後。每天早上5點多起床,她要騎40分鐘的電動自行車到同在近郊的一個獨門小院裡,給人當「媽」。而她的兩個親生女兒,正值談婚論嫁的年齡。
她每天都去的這個小院,就是「小嬰兒之家」,她所做的工作,叫小花關愛項目,是北京春苗兒童救助基金會下面的一個子項目。
在這裡,住著由貧困地區福利院送來的早產或需要接受緊急治療的嬰兒孤兒。因為疾病,他們的父母放棄了他們。小嬰兒之家常備的床位是55張,卻總是處於要隨時加床的狀態。
芳姨負責護理,她的工作有一個很特殊的名字——「袋鼠媽媽」,和她一起的還有65個「袋鼠媽媽」。
袋鼠式哺育發源自哥倫比亞,嬰兒睡在母親胸前、肌膚相親,母親用自己的體溫溫暖孩子,大大提高了早產兒的成活率。這種方法近年來在歐美和日本得到推崇,但在中國尚未普及,更常見的是早產兒一出生就「住進了」保溫箱中。
實際上,每次「袋鼠媽媽」要一動不動地坐一個小時,讓小嬰兒聽著「媽媽」均勻的呼吸、平靜的心跳,模擬子宮中的環境,創造一種安心的氛圍。
「我們的工作就是每天有時間一定要多抱抱孩子。抱著他們的時候,你會發現他們笑得多。」芳姨說,如果被單獨放在床上,那麼小的寶寶即使在睡夢中也是扭動不安,而被抱在「媽媽」身上,他們一動也不動。
不過,「媽媽們」卻要時刻保持警醒,有的早產嬰兒可能會出現呼吸驟停,「睡死過去」。在那個只有幾斤重的小身體上,還背著血氧監測儀器,鼻子裡插著胃管。由於過早降生在這個世界上,他們的器官還沒有發育完全,不能自主吮吸,需要鼻飼,把奶水一滴一滴餵進去。
在小嬰兒之家的九年半裡,芳姨去過最遠的地方是杭州。「這個工作365天離不開人。如果把倒休的時間,加在一起能湊個四天的假期,春節期間也是如此。」她說。
有了「媽媽的懷抱」,早產孤兒們能更快更健康地成長,平均每天體重能增加30克,強壯一點的寶寶不久就能脫離鼻飼,自己大口大口喝奶。
無聲的搏鬥
剛出生10天的阿龍被送來的時候,體重只有930克,也是小嬰兒之家接收的第一個低於一公斤的早產孤兒,然後是800克,610克,小嬰兒之家不斷在挑戰救治早產寶寶的醫學極限。
當時的阿龍除了低體重外,還患有肺炎和貧血,芳姨就是他的護理阿姨。
春苗兒童救助基金會的創始人、安貞醫院心臟外科醫生劉東說,早產兒大多數都是體重異常合併肺、肝等臟器功能不全。並不是所有的早產兒都適合袋鼠式養育,特別是有併發症的嬰兒。
阿龍一歲時,看上去已經和同齡的幼兒沒有太大的區別,2歲的時候,被美國的家庭收養,有哥哥、有姐姐,在爸爸媽媽的愛裡長大。
但是,對於這些「小天使們」而言,人生最初的旅途十分不易,尚未學會說話,就先要與病魔、死神搏鬥。
濤濤1歲時來到這裡。「大家都叫他小蘿蔔頭,胳膊、腿特別細,就剩腦袋大了。」團隊負責人林姐(化名)說,因為患有複雜先天性心臟病,濤濤當時只有4公斤重。這是一個非常乖巧、討人喜歡的小男孩。
「1歲多的時候,濤濤做過一次特別大的手術,我們當時都覺得他可能挺不過來了,結果他奇蹟般地活了下來。」林姐回憶,當大家都以為濤濤會就此越來越好的時候,2歲半的那次手術卻沒有挽救他幼小的生命。
劉東說,簡單先心死亡率是0.5%,而複雜先心是7%到15%。由於劉東個人背景,春苗的強項是複雜先心和膽道閉鎖兩種手術。
截至今年8月,小嬰兒之家已經收治過2496名嬰兒,包括211名早產孤兒和28名貧困家庭早產兒,他們的救助存活率是95%,高於複雜先心手術成功率。
然而,生與死仍然是無法迴避的一個話題。一位小花的工作人員告訴我們,濤濤被送去火化後,有志願者團隊把他「接走了」,在一座祈禱山上,為他禱告。
給早產孤兒畫一個生命的圓
41歲的劉東也是一位父親,有著一對兒女。很多時候,一個求助電話打來,他就要趕到醫院,和醫生一起苦心勸說家長,不要就這麼放棄孩子生的希望。
但是,他不責怪家長。家裡出生了一個重度殘疾的孩子,意味著要帶著他(她)四處求醫、傾家蕩產,而這個疾病可能會伴隨終生,一切將在一夜之間擊垮一個原本幸福的家庭。
多年前,劉東在美國的醫院裡工作。「西方社會的支持系統會更完善一些。如果一個媽媽生了腦癱兒,第二天就會有社工敲門,問需不需要幫助孩子做康復;第三天,會有公益組織來找你,提供父母的心理疏導,父母可以上班工作,會有福利機構幫忙照顧小孩。而在中國,父母不知道該找誰,該怎麼辦,至少一方要辭職在家照顧孩子。」
劉東回國後,經常遇到治不起病的患者家屬。當他告知對方一臺心臟手術費要5萬元時,一位父親為難地說:「對不起,劉大夫,我家已經欠了8萬元的債。」
2010年,春苗基金會正式註冊成立。而從2006年開始的公益之路,當年並肩的夥伴只剩下劉東一個,而新的人又加入了進來。2013年,小花關愛項目也從先前的合作關係正式併入基金會。
劉東的口頭禪是「愛與專業,缺一不可」,他最自豪的是基金會擁有34位專家志願者來自全北京最好的科室。
他說,要給早產孤兒畫一個圓。
「為什麼這些早產寶寶能活?除了有袋鼠媽媽的懷抱,還有愛心媽媽的母乳,母乳裡含有天然抗體。」劉東說,小嬰兒之家還擁有很多專利技術,包括對腦癱兒的「共振療法」,運送早產嬰兒的藍色保溫袋,都是一路走一路積累下來的印記。
當問到「小花關愛」的未來是什麼時,劉東說,孤兒本來就是一個社會問題,不是春苗一家能做的事情,需要多個社會部門聯合力量。
「我們只是在為社會探索一條路徑。」劉東的20年願景是希望全國各地的福利院裡都有個「小花關愛」,而且不只是面對孤兒,還包括那些不知該何處求助的困難家庭,從上遊打斷「棄嬰」的惡性循環。