6歲男孩得怪病輕輕一碰皮膚青紫 臍血移植救命

2020-12-14 央廣網

6歲男孩得怪病輕輕一碰皮膚青紫 臍血移植救命

2009-06-02

來源：河南商報    責編：申超      

    

　　醫生在看閆航雨的X光片 記者 丁潔/攝

　　6歲男孩怪病纏身 輕輕一碰皮膚青紫

　　醫生說目前只有骨髓移植有可能治癒

　　中廣網河南分網消息 6歲半男孩閆航雨從半歲起，就三天兩頭感冒，且皮膚一觸碰便是一塊青紫。醫生說，他患的病全國確診的僅20例，且大多數孩子在1歲前就夭折了。目前，只有骨髓移植有可能治癒此怪病。

　　今年2月，小航雨的家人終於在國內幾家臍血庫中找到了相合的臍血，但因為巨額的移植費擋住了治療的腳步。

　　昨天是六一兒童節，小航雨收到了一份非常的節日禮物——他所在的鄭州大學第一附屬醫院全體醫務人員為其捐贈了20萬元，幫助他完成臍血移植。

　　男孩半歲患上怪病

　　昨日上午8時許，鄭大一附院1號病房樓15樓小兒內科一間病房格外熱鬧，該院的領導和醫務人員帶著圖書、書包等禮物，來看望閆航雨。

　　「因怕感染，孩子從沒跟小朋友一起玩過，更別說一起上學了。上學一直是他的夢想。」閆航雨的媽媽張淑梅忍不住掉淚。

　　2003年3月的一天，家住周口鹿邑農村的張淑梅抱著半歲大的小航雨去洗澡。洗小腳丫時，她驚奇地發現，只要輕輕地「搓」一下，孩子的腳面就變得青紫，腳底板也出現了紅色的斑點。

　　第二天一早，張淑梅便和丈夫一起抱著小航雨去醫院檢查，發現小航雨的血小板明顯減少。因為當地無法醫治，醫生建議他們到鄭州大醫院求助。在隨後的日子裡，小航雨不斷地被感冒侵襲，且渾身出溼疹，還經常便血。

　　張淑梅和丈夫帶著小航雨先後到鄭州、北京等地大醫院檢查。根據孩子的奇怪症狀，醫生們懷疑小航雨患的是一種非常罕見的疾病——「ＷＡＳ症候群」（溼疹血小板減少伴免疫缺陷症候群）。

　　得此怪病的孩子大多一歲前便夭折

　　今年2月，醫生們的懷疑得到證實。小航雨的血樣被寄到香港瑪麗醫院，經過基因診斷，小航雨患的就是「ＷＡＳ症候群」。

　　小航雨的主治醫生徐學聚介紹，這是一種極為罕見的遺傳性疾病，發病時，患者會出現血小板減少、免疫缺陷的症狀，很容易導致出血感染。只有通過替換骨髓造血幹細胞、重建免疫系統才能根治。如果小航雨能夠成功移植臍血幹細胞，將會成為中國內地第一例「WAS症候群臍血移植患者」。

　　國內臍血庫裡找到臍血

　　聽說孩子的病有辦法根治，小航雨的父母看到了希望。但他們以及小航雨的姐姐與小航雨配型都失敗，還好最終找到3份血型相合的臍血。但一家人又為手術費犯了愁。

　　眼看著小航雨被病魔糾纏地日漸消瘦，再不做移植就要錯過最佳治療期了。鄭大一附院全體醫務人員發起了為小航雨捐款的活動。截止到6月1日中午，該院已捐款約20萬元。

　　「小航雨現在肺部、腸道都有感染，還需進行抗感染和營養治療。」該院兒科教授劉玉峰說，半個月後，小航雨有望接受臍血移植。

　　相關連結

　　ＷＡＳ症候群是種隱性遺傳病，男性後代往往在幼年發病，女性後代攜帶這種患病基因，並遺傳給後代。由於先天免疫力，男性患者多因感染在幼年便夭折。目前，我國除香港外，只有重慶成功救治過一名患兒。

　　根據中華醫學會兒科分會免疫學組不完全調查統計，我國每年有100~300名ＷＡＳ症候群新增患者，但只有不到20例被診斷出來，能救治的更是極少數。(記者 連惠燕 通訊員 曹詠)

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