世界自閉症日 一起觸摸「來自星星的孩子」

2021-01-10 網易親子

有這樣一群特殊的孩子:說話有障礙、語速緩慢、語音低沉、行動遲緩、不願與人交流、不開心的時候會發出尖叫,有時候對他人或對自己有一定的攻擊性,他們被人親切稱為「星星的孩子」,因為他們就像傳說中的外星人一樣。這就是自閉症患兒。

2014年4月2日,是第七個世界自閉症日。對自閉症的關注和關愛是一個長期的使命,從1943年世界上出現第一個自閉症病例至2014年已71年,人類對於自閉症的認知邁出了新的歷史性一步。


【認識自閉症】

數據表明:我國自閉症兒童數量逾160萬

過去11年,兒童孤獨症爆發式增長。2005年,美國篩查數據表明,每166名兒童中就有1名孤獨症兒童;到了2012年,每88名兒童中就有1名孤獨症兒童。

國內專業研究機構數據表明,20年間確診的自閉症患兒數量上升百餘倍,我國已確診自閉症患病兒童人數約在164萬左右,75%以上的自閉症患兒在6歲前未能及時確診。


視頻資料:解碼自閉症——孤獨為何與生俱來

自閉症的症狀表現

一、興趣狹窄,行為刻板重複。

自閉症兒童常在較長時間裡專注於某種或幾種遊戲或活動,如著迷於自己在地上轉圈,喜歡看電視廣告和天氣預報,對有故事情節的動畫片、兒童電視劇則無興趣。

二、孤獨離群,不與他人建立聯繫。

自閉症兒童喜歡獨處,對父母沒有依賴性,有些患兒在嬰兒時期就有反應,在別人抱起時會哭鬧。他們的孤獨還表現在對周圍的事很難引起興趣和注意,不與他人產生目光接觸。

三、言語障礙突出。

大多數自閉症兒童言語很少,情況嚴重的甚至沒有言語,即使別人大聲呼喊也不做應答。有些雖然可以發聲,但是只能發出簡單重複的聲音或者聲音小甚至發不清楚。有的還會在先前表現為言語能力正常,在3-4歲半時出現言語能力突然衰退,失去情景交際能力。


自閉症的核心障礙

自閉症患者的核心障礙包括兩個方面,一是社會技能的缺乏,無法跟周圍環境進行常規的交流,也無法建立依戀、友誼等關係,另一方面表現為行為的刻板和興趣的狹窄,患者的關注面有效,只能適應某種固定模式。

為時刻呼籲人們關愛自閉症患兒,中國兒童發育行為研究院聯合公益工程發布了今年自閉症日主題——「科學幹預·合理治療·平等發展」,旨在呼籲社會關注自閉症的同時,真正使自閉症兒童得到早期幹預,早發現早治療,給自閉症兒童一個平等發展提供空間,可以回歸常規生活的理念。

【自閉症需要「科學幹預·合理治療」】

「自閉症」能治癒嗎?

對於自閉症,目前還沒有徹底治癒的方法,但完全是可以通過科學幹預、合理治療有效改善症狀的。如果患兒伴隨出現多動症症狀、衝動行為等,我們可以採用相應的藥物進行治療,但這些藥物僅針對伴隨症狀,對於孤獨症的核心症狀,目前並沒有有效藥物。

據悉,確診兒童患自閉症後,醫生大致會通過以下方式進行幹預:感統訓練,以遊戲的形式對孩子進行系列行為和腦力強化訓練;個別化訓練,根據個性特點和特殊需要,採取個別化訓練模式挖掘潛能;集體訓練,幫助孩子塑造集體意識,建立情感聯繫,增進社交技能;此外還有音樂等輔助治療。通過藝術感化,提高患兒的語言能力、理解能力和集體意識。

什麼時候是黃金治療期?

有專家表示,所謂的幹預、治療對0—6歲的兒童效果較為明顯,年齡越大效果越差,因此這也是不少康復機構不收14歲以上孩子的原因。

對患者的早期幹預很關鍵,一般6歲前是孤獨症的黃金治療時期,教育和訓練是這一時期的幹預方法,至於患兒恢復的程度,這與兒童自身的病情相關。對於病情 不是很嚴重,智力常規的患兒來說,及時、恰當的幹預可以使患者的智力接近常規兒童水平,如果本身基礎病情較嚴重,即便進行幹預,也很難恢復常規。

自閉症目前的幹預方式有哪些?

目前多採取醫教結合的方式,以行為幹預方法為主,醫學幹預為輔,通過特殊教育,一方面是通過行為幹預的方法幫助其克服刻板的行為,同時通過融合教育影響其行為,即鼓勵患者與常規環境、人群接觸,幫助其逐漸建立常規、正確的行為。

【自閉症兒童亟需「平等發展」的機會】

在談到自閉症患兒的平等發展的問題,我們主要關注兒童的受教育問題。但目前國內在這一方面的現狀並不理想,有很多患兒並不能接受教育,這也給他們的生活帶來更大的不便利。

現狀1:常規學校難接受 資源配備也不足

常年從事孤獨症兒童特殊教育研究的張俊之老師表示,從多年的實際情況來看,孤獨症兒童在上完小學後,往往都很難有學校接收,只有個別恢復情況較好的孩子有機會進入初中,而16歲以後的孩子基本沒有上學機會,回家也成為很多人的選擇。

即便智力較好的孤獨症患者能夠進入普通學校就讀,但是隨班就讀也有許多困難,兒童在進入學校後還需要一系列心理輔導等,以適應周圍的環境,因為環境的變化也會使兒童與周圍環境產生一些衝突,這都需要一些輔助資源,但目前這類資源我們的常規學校並不具備。

有專家表示,在普通學校接受教育,患兒恐怕很難跟周圍環境相融合,也容易出現一些心理及情緒問題,如果無法得到特教的恰當幹預,反而對成長沒有幫助。

現狀2:針對孤獨症患者的特殊學校非常少

在常規的學校會有很多問題出現,那麼其實患者也可以進入特殊學校,但目前我國針對孤獨症患者的單獨學校或教育機構非常稀少,有相關教育的往往都會依附於一些培智學校。

現狀3:康復重點為低齡兒童 大齡患者就業被忽視

中國殘聯精協孤獨症委員會總監郭德華表示,目前中國孤獨症康復事業中,人們普遍把低齡兒童的康復作為重點,因為這一段時期為關鍵康復期,病情不太嚴重的患者可以恢復到接近常人的水平,但對於大齡患者的就業等方面,則沒有得到充分重視。尤其是一些成年孤獨症患者,他們有勞動需求,但很難被社會接納。

現狀4:高齡患兒社會功能退化 父母擔心老去無人照顧孩子

由於跟社會的接觸減少,這也就意味著孩子社會功能的退化,之前所進行的一系列幹預訓練往往付之東流,16歲之後的孩子如何繼續學業或就業等基本是一個空白領域,也沒有引起政府、社會足夠的重視。

因為目前並沒有專門接收這個年齡段患者的機構,而政府政策支持的往往都是低齡兒童。「我們最擔心的其實就是我們年老或去世後,誰來照顧我們的孩子」,一位患兒的家長表示。

國際普遍做法:倡導在常規學校接受教育

中國殘聯精協孤獨症委員會總監郭德華表示,從國際上的普遍做法來看,一般都倡導孤獨症患者能夠在常規學校接受教育,創造機會讓患者融入周圍環境。

在日本和臺灣地區,孤獨症兒童在入學前會接受評估,根據評估結果確定應選擇普通學校(普通班或特教班)、特教班級等,學校也會結合評估結果,提供相應的支持,這也是國際上比較常規的做法。

多角度了解「來自星星孩子」:更多兒童自閉症的資訊 世界自閉症日專題

【讓我們聽聽「星星孩子」的心聲】

自閉症是一種腦損傷,不是心理疾病。這些孩子常常沉浸於自己的小世界,缺乏與人溝通的技巧,他們更需要人們對他們的關愛讓他們不在孤獨,在世界自閉症的今天,我們一起來了解一下自閉症孩子的心聲吧!


自閉症公益海報 (來源於網絡)

「我不只是個「自閉症」,我還是個孩子。」

作為一個孩子,我還在發育成長,你和我都不知道以後我能做什麼。要是你眼裡只看見我是「自閉症」,你可能會把我看的太低了。如果我覺得你總是認為我這個也做不了,那個也做不了的話,我自然就會想:「要是這樣的話,我還去試什麼啊?我乾脆放棄得了!」

「語言對我來說很難理解,我是以視覺能力優先。」

請你演示給我看怎麼去做,而不要僅僅告訴我怎麼去做。也請你準備好要教我好幾遍,這些連續的重複能幫學習。

「請關注和培養那些我能夠做到的事,而不是那些我做不到的事。」

像所有的人類一樣,要是我總是覺得我老是做不好,老是需要「糾正」的話,那我就沒法順利快樂地學下去。

「幫我學習社會交往,看起來好像是我不想和別的孩子們玩。」

其實有時候很簡單,是我不知道怎麼樣去開口,怎麼樣去參加到別人的遊戲中去,如果你能鼓勵其他孩子讓我去踢一下球,投一下籃,我會很高興地被接納。

「請努力找到那些是讓我情緒崩潰的陷阱,情緒崩潰,脾氣發作。」

其實我比你們更怕,它們發生是因為我的某一個感覺過度地大大超載了。如果你能分析出我為什麼會發作的話,下次你就可能幫我預防它。

「如果你是家庭成員的話,請你愛我無怨無愧請不要去想:『要是他這樣那樣多好啊』,或是『要是她不那樣多好啊!』。」

你也沒有實現你自己父母的全部期望,你也不想別人老是提醒你這個吧。我也沒有自願得的自閉症。有了你的支持和引導,我的前途會比你想像的更寬廣。

「我的感知是混亂無序的。」

這就是說平常的那些視象,聲音,氣味,味道,觸覺,那些你或許根本注意不到的細微末節,卻對我來說是痛苦的折磨。我每時每刻必須生活著的這個世界對我來說,卻是充滿了敵意。

「請記住你要能區分『我不想做的』和『我不能做的』。」

不是我不想聽指令,而是我不能理解。當你在房間的那一頭遠遠地叫我名字的時候,我聽到的卻只是:「#$%&*@!+&*#&*@!」,你最好走過來,用最簡單的詞直接對我說。

我是個「死板思維者」。

有時侯會讓我很困惑,當你說,「小牛仔,勒緊你的韁繩!」,你其實是想說,「別跑了,停住!」;比喻,暗示,雙關語,多義語,冷嘲熱諷,指桑罵槐,等等,讓我不知所措。

請你耐心。

因為我的詞彙量有限要是我不知道那些詞可以用來描述表達我的意思的話,我就很難和你講清楚。我或許是餓了,困惑了,害怕了,糊塗了,但這些詞超出了我的能力。請你關注一下我有沒有身體語言,退縮逃避,易怒,和其他跡象,來顯露出我有麻煩了。

本文來源:網易親子綜合 責任編輯: 王曉易_NE0011

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