很難想像,這竟是同一人↓
他叫李華,來自湖南永州農村,是世界罕見的「3-on摺疊人」。他的頭貼著胸,胸貼著肚子,臉貼著腿。即使醫生們輪流蹲下來仔細觀察,也無法看全李華的模樣。
把他折磨成這樣的「兇手」,是強直性脊柱炎,號稱「不死的癌症」,患病人數超過50萬。這種病在部分南方沿海地區發病率大約是千分之一。
而李華,曾經是其中最嚴重的病人之一。
想要救他,難度相當於「登上珠峰」
幸運的是,他遇到了一群「登峰」人
從18歲到46歲,李華的身體漸漸「石化」。28年的時間裡,他都只能窩在家裡,一天三頓靠母親照顧。母親從40多歲開始照顧他,現在已經72歲了。
△李華18歲患病前拍的最後一張照片
一個偶然的機會,李華在病友群裡知道了深圳大學總醫院的陶惠人教授。在家人陪護下,他先後換乘汽車、高鐵、計程車,從湖南農村艱難地來到了深圳。
一開始看完片子,陶惠人教授判斷,手術與否,李華都有極高的截癱甚至死亡的風險。但李華的母親說:「不治好,以後我死了,誰來照顧他?」
陶惠人教授近30年來做過近萬臺各類脊柱手術,救過側彎超過100度的嚴重脊柱畸形病人。但面對李華骨骼的掃描圖,他直嘆氣,救他,難度相當於爬上珠穆朗瑪峰。
四次馬拉松式手術
終於讓奇蹟發生
在脊柱上做手術,每一次操作都是在與死神博弈。陶惠人教授和他的團隊用了兩個星期時間反覆斟酌,制定了方案,從2019年6月13日到12月13日,在半年裡實行了四期手術。
第一期手術,將兩側股骨打斷,讓李華的臉和大腿之間的空隙變大,使接下來的脊柱手術體位成為可能;
第二期手術,矯正頸椎後凸,讓李華能夠抬起頭來、直視前方;
第三期手術,矯正腰椎後凸畸形,恢復脊柱正常的直立曲度,將摺疊的李華完全「打開」;
第四期手術,進行雙側髖關節置換,使他站立行走成為可能。
△為了避免李華身體不穩定而導致神經損傷致截癱等風險,幾位醫生跪趴著幫助李華穩定身體。
每撐過一次手術,守候在手術室外和病房裡的李華母親都泣不成聲。
為了讓李華每天在床上坐著進行牽引恢復,醫院特製了床上牽引器,讓他從最小的小槓鈴開始鍛鍊肌肉力量。
從藉助助行器到起身行走,李華終於在自己46歲那年,邁出了重新出發的第一步。
一曲《世上只有媽媽好》
送給母親也送給醫生
在醫院期間,李華一直是醫療團隊重點關注的對象。李華媽媽回憶,醫生和護士們每天早晚各來看李華一次。最讓她感動的是,陶教授出差回來,還沒放下行李,就來到李華的病房,仔細詢問他的身體狀況。
李華在病房裡用口琴吹起了《世上只有媽媽好》,這首歌不僅是送給母親,也是送給陶惠人教授的。他說:「陶主任對我是救命之恩,除了母親的養育之恩之外,他是第二個了,醫生也像媽媽一樣。」
手術成功並完成復健
他終於看見了大海
今年6月13日,距離最後一次手術過去了6個月的時間,李華在醫院內完成了基本的復健。
這一次,李華和母親來到深圳灣邊。他第一次看到了蔚藍的大海,聽到了海風摩挲椰樹葉發出的沙沙聲,聞到了馬鞭草清淡的香味。
經過四次「粉身碎骨」的手術,先後被敲斷大腿、脖子、脊椎,再換掉髖關節,李華終於站了起來,抬頭見到了天空和大海。
從失望到希望
醫生和家人的守護
讓「摺疊人」李華重獲新生
也點亮了
更多強直性脊柱炎患者的希望
△紀錄片《打開摺疊人生》
▌本文來源:深圳大學總醫院、二更、冰點周刊等