目前陳佳豪仍在住院治療。廣州日報記者邱偉榮 攝
原標題:罕見菌入腦部 男童高燒50天
「隱球菌」感染後治療棘手 如今孩子仍在與時間賽跑尋求治療良策 又遭遇醫療費用危機
廣州日報廣愛慈善基金
救助對象:陳佳豪
陳佳豪,5歲。患罕見疾病「隱球菌性腦膜炎」,持續五十天高燒不退,目前顱內壓已控制,但仍需持續治療,眼看即將欠費,父母向公眾求助,希望能再爭取一段時間,為孩子找到治療良策。
文/廣州日報記者任珊珊
原以為是一場普通的「發燒」,不料一燒就是五十天,顱內壓一度高到令測量儀「爆表」、每隔幾天便要做一次腰椎穿刺……五歲男童佳豪正在遭受一種罕見疾病「隱球菌性腦膜炎」的折磨。廣州日報記者6月14日從中山大學附屬第三醫院兒科獲悉,佳豪顱內壓已控制,但高燒依舊不退。為了治療孩子,佳豪父母已花費十多萬元。眼看即將欠費,他們通過廣州日報向公眾求助,希望能再爭取一段時間,為孩子找到治療良策,讓他恢復健康。
放學歸來突然發燒嘔吐
4月8日,家在梅州五華安流鎮的小佳豪從幼兒園回家,突然發燒39攝氏度,並頭痛嘔吐。照看孩子的爺爺奶奶以為他只是普通的發燒,把他送到鎮衛生所治療。然而,輸液五天,高燒並不見消退。 在深圳打工的爸爸媽媽聞訊立即趕回老家,帶著小佳豪轉診到位於梅州的中山大學附屬第三醫院粵東醫院。
「醫生判斷孩子患有支氣管肺炎。但是,驗血查出來白細胞超高,有三萬單位,我們一聽就慌了。」 小佳豪的爸爸陳先生說,在粵東醫院輸液七天,孩子的體溫終於降到正常。爸媽的心只安定了一天,第二天,佳豪又燒到39攝氏度。根據磁共振檢查結果,醫生懷疑孩子可能患有腦膜炎,需要做更多檢查。做完腰椎穿刺,陳先生聽到了一個陌生的名詞「隱球菌性腦膜炎」。
「我馬上到網上搜索這個病,看到這是一種罕見病。我們村子從沒有人得過這種病。」陳先生說,醫生建議他們馬上帶小佳豪到廣州更高級的醫院就診,叮囑他們「一刻都不要耽誤」。
顱內壓高到「爆表」
轉入中山三院後,小佳豪的症狀越來越嚴重。「抽取腦脊液查出每毫升有2.7萬個隱球菌。他的顱內壓高到測量儀都『爆表』,量不到了。」主管醫生李文婷說,顱內壓測量儀的最高數值為330,佳豪的顱內壓太高了,再發展下去將危及生命。醫生馬上為他開刀引流腦積水,實施顱內減壓。
手術後,佳豪的顱內壓已控制,但孩子依舊高燒不退,腦炎有繼續進展的跡象。「隱球菌引發的腦膜炎屬於罕見病,比較棘手,病情容易反覆。」中山三院兒科陳虹副主任醫師表示,醫院安排相關科室的專家為佳豪會診,懷疑孩子合併有結核腦炎,目前正在進行診斷性治療,希望儘快找準病根。
躺在病房裡近五十天,小佳豪只能靠看動畫片打發時間。每天十時前,他會在爸爸的扶持下,在病房裡散步十來分鐘,接著就要躺在床上輸液。他的兩隻小手上遍布針眼。「每天要打三輪藥,輸液十八袋,外加一大袋營養液。」說起孩子遭的罪,陳先生不禁流下男兒淚。前天,佳豪剛剛做完腰穿,五歲的孩子忍不了痛,哭到失聲。懂事的孩子見人打招呼,只見嘴唇動,一聲「阿姨」細不可聞。
陳先生說,佳豪雖然有新農合保險,但檢查和相當一部分藥物超出了醫保報銷目錄,報銷寥寥,目前已花費15萬元,家財散盡,只能向媒體求助。「我們會為孩子奮戰到最後一刻,但是現在太難了!」陳先生說,夫妻倆為了照顧孩子已雙雙辭工,家裡還有一個四歲的女兒和年近九旬的曾祖母。
「希望大家一起幫幫他。」 陳虹表示,佳豪的父母非常信任醫生,哪怕孩子治療效果不盡如人意,依舊毫無怨言,這份信任讓他們非常感動。「腦炎並非絕症,還是有治療的希望。眼下,我們最需要的是時間。」
小知識:鴿糞可傳播隱球菌
隱球菌是一種真菌,可在土壤、鳥糞、尤其是鴿糞中大量存在,也可存在於人體的體表、口腔及糞便中。隱球菌經過呼吸道進入人體後,如果人體免疫力較低,或者有自身免疫缺陷等疾病,隱球菌便有可能引發肺部感染,並通過血液散播到身體各個臟器。它最常侵犯的是中樞神經系統,可引發隱球菌性腦炎。
據李文婷介紹,上個月,醫院收治了一名同樣患有隱球菌性腦膜炎的女孩。醫生追溯病史,發現女孩家中養鴿子,懷疑她染病與接觸鴿子糞便有關。
醫生提醒家長,平時要教育孩子養成勤洗手、注意衛生的良好習慣,體質弱的孩子要避免接觸鳥糞。如果孩子持續高熱三天,且出現頭痛、嘔吐、抽搐、精神萎靡等症狀,應儘快到醫院治療。