醫院門口的馬路邊,一位大叔扒開外賣的小票看過之後,一邊哭一邊吃盒飯。小票上,點單人寫著的,是「女兒」兩個字。這是近期電影《送你一朵小紅花》中,讓很多人淚目的一幕。
孩子得大病,壓垮了家,更壓倒了父母。現實中,像這樣身在其中的家庭,還有很多。
1、「爸爸,我不哭,因為我是勇敢的小戰士。」
「世事無常」,以前常聽到這幾個字時,賈亞彬沒有太大的感知。
如今身在其中,他才真切感受到背後的沉重。
賈亞彬是安徽省阜陽市臨泉縣人,平時和妻子靠務工維持生活。雖然日子苦了點,但是全家人健健康康,便是最大的幸福。可沒想到,意外來得悄無聲息。
2018年4月,當時2歲多的女兒小苒半夜突然發燒,妻子馬上帶她前往縣人民醫院檢查。因為白細胞和血小板異常,醫生建議前往上級醫院進一步檢查。他們慌慌張張帶著孩子前往安徽兒童醫院,最終檢查結果顯示急性淋巴細胞白血病。刻骨的字眼讓他們無法冷靜,也不知道以後的日子該怎樣面對。
一個星期後,治療效果不是太好,賈亞彬和妻子又帶著孩子轉到安徽醫科大學第二附屬醫院治療。這一治療就是近三年的長久之戰,三年間女兒的懂事讓他們既心疼又欣慰。
每次的骨穿、腰穿,女兒在治療室裡都是哭得撕心裂肺,可出來之後卻會安慰他們,「爸爸媽媽不要哭,我一點都不痛。」
他們想著,13個大化療療程走完,孩子該會慢慢好起來了。可2020年6月的檢查結果,卻讓他們再一次崩潰。病情復發了,醫生告知要儘快進行骨髓移植。這意味著孩子經歷的大大小小的化療、腰穿、骨穿……這些過去遭受的罪全部作廢。
女兒生病以來,有太多的心酸和無奈,這一次,賈亞彬和妻子也只能選擇接受。
2020年10月初,醫生告知所有的倉前準備就緒,10月11日孩子進倉做移植手術。因為要陪倉,賈亞彬和妻子都無法工作,在醫院照顧孩子。女兒積極配合治療,每次難受時,總跟他們說,「爸爸,我不哭,因為我是勇敢的小戰士。」
看著懂事的女兒,賈亞彬常常陷入自責,才幾歲的孩子,為什麼經歷痛苦折磨,還要照顧大人的情緒。為什麼自己努力生活,疾病卻一次又一次地降臨在女兒身上。
如今,小苒已經出倉轉到普通病房了。可移植之後才是挑戰,後面必須面臨一系列排異和維持治療。進倉治療期間,他們共花去四十萬的治療費用,但因為沒錢只交了十萬,剩下的都欠在醫院帳上。
治療仍在繼續,源源不斷的各類費用仍是需要面對的問題,但賈亞彬仍懷抱希望。他希望女兒恢復健康時,能親口告訴她,她能活著,是因為好多人的愛。他希望女兒能用心感受,然後好好愛這個溫暖的世界。
2、3歲寶寶遇上罕見疾病,移植手術後陷入昏迷
3歲的女兒確診罕見病後,梁可可也同賈亞彬一樣,真切感受到了「世事無常」的沉重。
梁可可是安徽省阜陽市太和縣人,2018年到2019年間,他的女兒小悅反覆高燒、面色蠟黃、還有吞咽和表達障礙,奔波多家醫院檢查才確診患上罕見疾病——丙酮酸激酶缺乏性貧血。
這種基因病全世界都沒有幾例,卻偏偏落在女兒的頭上。因為血紅蛋白低,梁可可和妻子經常帶著女兒奔走在各大醫院輸血。他很痛心,孩子是無辜的,本該有美好的童年時光,卻出生就被疾病纏繞。
2020年4月份女兒接受臍血移植,梁可可和妻子長期在院照看。住院醫療花費巨大,在醫院附近租房子各種開支很大,他們只能省吃儉用,省錢為孩子看病。
移植後,排異也隨之而來,女兒開始拉肚子、肺部感染、皮膚起疹子、電解質紊亂,半年裡2次被送進ICU。小小的身體承受著巨大的折磨,針管、胃管、尿管、氧氣管……這些讓梁可可難以接受,幾近崩潰,但又不得不面對。
他知道自己必須要撐著,因為他是這個家的支柱。
因為感染了病毒,女兒大腦萎縮病變,視力、聽力喪失,意識不清,昏迷不醒。為了救女兒,梁可可和妻子買七千多一支的進口藥打病毒,九千多一個的間充質。好在,經過醫生全力救助,8月初女兒從昏迷中醒來,一家人也從黑暗中看到了光明,從絕望中走出來了。
目前,小悅的腦部病毒還在用藥物控制,血壓高、眼部視力模糊,停藥減藥就易復發。梁可可很清楚,他們要走的路還很長很長,並且每一步都異常艱難,但是他們也清楚,堅持才有希望。
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