中國兒科專家聯盟 本站編輯：澤少
來源：廣州日報 記者：唐迎春
2009年8月，老家的閨蜜打來電話：「你知不知道，孩子的父親得了很可怕的病？」
肖蓉：「什麼可怕的病？」
對方：「就是會傳染、會死人的愛滋病。」
肖蓉很生氣：「開玩笑，你別亂說！」
前夫吸毒，肖蓉選擇了離婚，女兒歸她，當時已跟現在的老公大偉在廣州生活了3年。
一個月後，前夫去世，她帶著孩子回去奔喪，喪事辦完後，她和女兒偷偷去查HIV，她不敢去正規的醫院，去了一家私人診所，花了近4000元驗血，HIV陽性，沒有任何僥倖，她和女兒都是。
這一年，她31歲，女兒紋紋5歲。
照片上，女兒胖嘟嘟的，有些嬰兒肥，還沒開始掉乳牙。她從沒覺得自己跟別人有什麼不一樣，走路風風火火，見人就笑，雙眼皮特別明顯，笑起來，兩個淺淺的酒窩。
HIV將改變她的人生，前夫死於愛滋病，她不得不面對已經在她體內發作的愛滋病毒，還有將伴隨女兒終身的噩夢。
她不想讓自己的父母兄弟姐妹知道。
能夠打電話的人只有現任丈夫大偉。她記得當時很平靜，跟大偉說：「紋紋爸爸是得愛滋病死的，我和紋紋查了，也有。我們在一起過了這麼久，你要去檢查一下，如果你沒有感染，我們就分手了。」
大偉也很平靜：「要有也就有了，你們快回家吧。」
接下來的日子，大偉也查出了HIV。
她內疚。「我被紋紋的爸爸傳染了，我又傳給了你，這是命嗎」，「我不是故意的」，她一遍一遍地說，「你要是沒有認識我就好了。」
肖蓉和大偉各打一份工，租住在廣州市中心城中村，女兒在附近的小學借讀。
HIV剛開始打亂了平靜的生活。現在，一切又回歸平靜。
出租屋60多平方米，握手的距離。誰家有什麼聲響，都聽得見。房子的光線不太好，有點潮溼。
紋紋上小學五年級了。每天早上，紋紋下樓自己買早點，邊吃邊走路去上學，15分鐘到校。中午在學校吃飯。老師、同學們都知道她每天要吃藥，但不知道她是什麼病。肖蓉不讓紋紋跟同學們逗逗鬧鬧，叮囑不要碰到同學，她說，小孩子不懂事，怕萬一手上有傷口會傳染。她跟同學們玩得好，但她的心裡，守著一個秘密。她小心翼翼，避免碰到同學的身體。
大偉在附近的一家物流公司上班，負責發貨，逢周四休息。他個不高，皮膚有點黑，很瘦。
肖蓉在外貿服裝廠打零工，計件，有活便幹活，時間不定。廠子不大，專做出口的晚禮服。
肖蓉做成衣的尾部工，負責在晚禮服上釘各種珠子和裝飾品。藍的、粉的、白的、草綠的晚禮服紗裙，一溜地掛在橫拉過去的線上。長裙拽地，輕盈透亮，人造的珠子飾物閃閃發光。肖蓉不知道它們會去到哪裡，誰會穿上它們。趕活時，晚上要加班。她每釘一件珠子飾物，賺幾元錢。
她兩到三個月支一次薪水，上半年，她在這家廠支過一次薪，結帳8000元。她另外還有打零工的兩家廠，也都不固定。
「平均算下來，一個月三千塊錢，時間自由，比打固定工好。花錢沒有深淺，我少賺一點，吃清淡一點，也就是賺了」，肖蓉笑問，「你看我不健康嗎，像病人嗎？」
扣除房租水電，生活費，紋紋每年的學費1.7萬元，沒有多少餘錢存下來。
「我們維持生活，還沒到要住院這一步，能醫就醫，沒有來的事，就不想了。」肖蓉說。
吃藥是一件大事。一天兩次，一次都不能漏。
三個人，每個人吃的藥都不一樣，藥物反應也不一樣。
紋紋的藥聞起來有汽油味，吃完翻江倒海地嘔吐。
肖蓉的CD4（人體免疫細胞）一直上不來，只有正常人的四分之一，她吃完藥，厭食，聞到食物的味道都不好，「像懷孕一樣」，她說。
大偉吃現在手頭的藥有半年了，他的反應很大，頭暈，拉肚
子，情緒低落，晚上睡不好。他在洗手間發出的聲音很響。
有時候，大偉要忙到凌晨一兩點才回家。大偉一忙就會忘記吃藥。每次發現他忘吃藥，肖蓉的心裡就一陣陣發緊。愛滋病的藥物種類本來就少，漏吃3次藥，這種藥就會有抗藥性，以後再也不會有效。
「你不要像孩子一樣，讓我擔心」、「吃藥半小時後再去上班，騎自行車撞到別人也不好，撞到自己也不好」，肖蓉嘮叨他。
對她來說，吃藥就是保命，手機鈴定點提醒。無論在什麼場合，她擰開藥瓶就吞服。女兒吃藥的事，卻讓她傷腦筋。
紋紋吃藥吐到怕。她們在市八醫院的門診見過一個5歲的小女孩，女孩很可愛，但是得了這個病，發現得晚，病毒侵襲到眼睛，她已經看不見了。
「你不想像那個小妹妹一樣，就要好好吃藥」，肖蓉經常跟女兒提起。
「你親生爸爸死於這個病，如果你不想像他那樣，你就好好吃藥」，有時候，不免提起前夫的死。
紋紋每次吃完藥，會發一條信息給她，或者打一個電話：「媽媽，我那個事辦完了。」但是，吃了兩年多的藥，紋紋體內的病毒高達3萬，就是下不來。
肖蓉問女兒：「你在學校到底有沒吃藥，是不是背著我把藥倒掉了？如果你不想吃，乾脆就停藥。」
女兒很委屈：「媽媽，我吃了藥。」
大偉也瞞著他的母親和兄弟姐妹，母親到死都不知道兒子得了這個病。母親過世時，他們一家三口回去辦喪事。大偉跟二姐說，是他這個病傳染給了肖蓉。
大偉比肖蓉大8歲。在他眼裡，她是天，最看不得別人對她不好，一言不合，他就急。有一次坐公交，一個男的故意靠肖蓉很近，大偉狠狠地瞪著那男的，一隻手環住她。「兩人一起乘公交，他就是這姿勢，我說你用得著這樣嗎，他不聽，他一定讓我靠在他前面，一隻手護住我」，肖蓉說。
一度，她跟他鬧矛盾。
那是2014年8月，經朋友介紹，南京有一個工作，她決定帶著女兒走。臨走前，她把他帶到市八醫院，拿了藥，讓他要聽醫生的話，定期復檢，每天吃藥。
她走後，他過得昏天黑地。她沒有在南京落腳，帶著女兒回到了他身邊。
「我從來沒對他說過假話，他也是」，肖蓉說。
兩個人同時生病，他照顧她會多一點。
過生日時，他送了她一部寬頻的智慧型手機，她好喜歡。這個月，他給她買了一雙背靠背的運動鞋。那天本來是陪他去逛街買鞋的，她試了一雙鞋子，好穿，他二話不說就給買了。
有時候，他們會談到生死。
肖蓉：「我的CD4這麼低，說不定三五年，我就走了。我走後，你要對我女兒好。我老家，有的繼父不好，對養女動歪心。」
大偉：「做人做成那樣，那還是人嗎？」
肖蓉：「我也知道，很多親生的爸爸都不如你好，也就是我在，你們倆才有緣做父女，一旦我三五年沒了，你想，紋紋爺爺奶奶、伯父伯母，會把她留給你嗎？」
大偉不說話。漆黑的夜裡，他只是緊緊地抱住她。
肖蓉：「如果我先走了，你把我送回貴州老家。你在那裡找塊墓地，你以後跟我的骨灰放在一起。」
大偉覺得他這個父親做得不夠好。紋紋同學的爸爸，帶孩子去香港海洋公園，把過山車全部坐遍，孩子開心死了。大偉不行，他的胸膜感染過病毒，他不能坐過山車，他們也沒去過長隆。有一次在越秀公園，紋紋要坐海盜船，大偉忍不住要陪女兒。海盜船急劇地衝上去、掉下來，大偉覺得心臟要爆炸。從海盜船上下來，他捂著胸口，半天喘不過氣來。
紋紋就快12歲了，有時候，看見肖蓉心情不好，紋紋會說：「媽媽不要哭，上天會看見你的眼淚，也知道你的難過。」
她的夢想很多，想好好讀書，等她賺錢了，就給爸爸媽媽買一個大房子。
肖蓉和大偉說得最多的還是，紋紋將來怎麼才能上好一點的學校，上好一點的中學，還能上大學，將來不要為一日三餐發愁，自食其力，最好對社會有用。
「我們吃的藥都是免費的，你要學會感恩」，肖蓉跟女兒說，「你長大踏入社會，如果我們身體還好，再活十年八年，能支持你，幫到你，我們再怎麼樣都願意。媽媽不會拖你的後腿」。
還有沒說出來的話是：如果到時候拖累女兒了，還不如趁早走。
大偉至少一個季度去一次市八醫院。通常是肖蓉帶女兒去，她去的次數要多一些。
一個晴朗的下午，初冬的太陽照在住院部四樓的走廊上，肖蓉一個人來諮詢市八醫院「紅絲帶之家」的志願者。
「紋紋的病毒就是下不來，皮膚也不好，不知道該怎麼辦」，她打開手機裡紋紋的照片給志願者看。紋紋臉大，看起來並不瘦，但是，快12歲的孩子，體重比同齡的孩子輕很多。這兩年，個頭也不見長。
有一次，她扁桃體發炎，咳嗽，咳到肺炎。更嚴重的一次，紋紋身上長疣子，腿上，一大片一大片的紅斑，又痛又癢，一撓就破。疣子有時候長在頭皮上，有時長在手指上。除了用雷射打疣子，有時要用一種藥水：用浸了藥水的棉籤按住疣子，把疣子腐蝕掉。肖蓉想起來都怕。
皮膚病折騰了兩年，現在看起來，孩子皮膚還是不太好。
病毒不下去，總是這裡那裡出問題。
肖蓉諮詢期間，不間斷地有愛滋病人過來。一個長得白白淨淨的老太太，多年前輸血感染愛滋病，她心臟早搏，中山一醫院門診醫生告訴她，需要手術裝心臟起搏器，老太太沒有告訴醫生她是愛滋病人。一對愛滋病夫妻，從外地來，打算借宿，第二天上午看主任門診。
肖蓉聊的時間最長，她現在最擔心的就是女兒：吃了藥為什麼病毒下不去？
肖蓉和大偉有一些共同的朋友，紅絲帶之家組織過好幾次病友們出遊。
發病後，活二十年，三十年，已經很常見。也有人發病幾年，就走了。有的夫妻一輩子恩愛，有人妻離子散。這個圈子裡，每個病友都有不同的生活。
肖蓉喜歡唱歌，滑旱冰。周末有空，她會帶女兒去爬山，爬白雲山、帽峰山。她喜歡在山頂大喊：「哦呵呵——」。大喊幾聲，她覺得整個世界都是清澈透亮的，就像她老家門前的河水。
她常去新兒童公園，坐在湖邊草地上，拿出一團絨線，一根鉤針，飛快地在一個塑料鞋底上鉤著。半個下午，她能鉤一雙毛茸茸的拖鞋。這個冬天，她打算再鉤幾雙拖鞋，送給紋紋的同學，她自己的工友。
微信朋友圈，她發健康食物，刷雞湯，也發一些經典老歌，更多的是，帶女兒爬山，發大量的照片。鏡頭中，女兒每次必擺剪刀手的姿勢。她喜歡把野花編成一個花冠，戴在頭頂。
醫生、「紅絲帶之家」的志願者們是她的好朋友，她跟他們說的都跟病有關。跟工友、紋紋同學的家長，絕口不提病。吃藥，看病之外，她覺得自己一家三口，跟別人家沒有什麼兩樣。
前兩天突然降溫，大偉腹瀉得厲害，騎車去上班，腿軟綿綿的，周三他請了一天假，連著周四一起休。
肖蓉也感冒了。每次感冒，她的嗓子就嘶啞。她的免疫力只有常人的四分之一，一旦感染可能就隨時把她擊倒。
「但願病痛不要來那麼快，不要讓我的家庭陷入困境」，她在給大偉的一條微信上寫道。
晚上躺在床上，睡著前，她對著空氣祈求：老天保佑，我要好好活著，養大女兒，陪我老公。
莫名的恐懼會不經意地襲來。有一次，她想打電話把病告訴弟弟，話到了嘴邊，又咽回去了。她擔心弟弟會告訴父母，擔心弟弟的女朋友會有想法。(文中人物均為化名）