「我的基因有問題」
「我的肌肉會發痛,受傷不會自主復原」
曾經的偶像團體「F4」成員之一——朱孝天,近日面對媒體鏡頭無意說出了隱藏心底多年的秘密。不再是《流星花園》裡那個風流倜儻的少年「西門」,他已經41歲,是另一半的依靠。沒想到他正值壯年,竟然罹患了基因病「纖維肌痛症」,導致結婚多年不敢生子。作為明星藝人,公開自己的隱疾,尤其是涉及生育隱私到底需要一番勇氣。
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對於纖維肌痛症,相信大多數人都感到陌生,從朱孝天的描述來看,這種病非常折磨人,治療很麻煩,可能影響生育。為此,39健康邀請到廣州市第一人民醫院疼痛科主任、主任醫師阮祥才解讀纖維肌痛症。
纖維肌痛症並不少見,每百人就有4個中招
據臺媒報導,朱孝天說纖維肌痛症是一個很小眾的病。「我國沒有相關統計數據,但從國外數據看,它其實是一個常見病。」阮祥才告訴39健康,纖維肌痛症(又稱纖維肌痛症候群)的發病率為2%-4%,就是說每一百個人裡面就有2-4個人中招。並且男女患病率也有差別,纖維肌痛症比較青睞女性。女性發病的高峰期出現在五、六十歲,在這個年齡段,女性的發病風險是男性近十倍。
纖維肌痛症到底是什麼病?網上「度娘」給出的答案是,纖維肌痛症是一種風溼病,特徵是瀰漫性肌肉疼痛。北京宣武醫院風溼免疫科主任李小霞曾解釋纖維肌痛症是非關節性風溼病的一種,屬於軀體合併心理的疾病。
「這種病在國外主要是風溼科看診,但我國大部分病人主要在精神心理科,把它當作精神疾病軀體化症狀來治療,」阮祥才說,疼痛科、神經內科也會接診到纖維肌痛症病人。
心理壓力大,缺乏運動、肥胖均可能促使發病
纖維肌痛症病因尚不明確,可能是基因、生活環境、創傷、感染、免疫等先天、後天的多因素共同作用導致發病。
研究顯示,纖維肌痛症有家族性發病的傾向,病患一級家屬的患病風險可增加8倍左右,這提示有遺傳傾向,也就是生下孩子的患病風險比較高。所以,朱孝天的擔憂無不道理,讓老婆先去存卵是個明智的選擇。
非遺傳因素,即後天的或環境的因素也起著關鍵作用。「有些病患是在身體創傷、手術、感染或嚴重的心理壓力事件之後出現症狀的」,他說,對工作的滿意度過低,也可能是促發因素。甚至發現,缺乏運動、肥胖和睡眠障礙也可能增加患病風險。還有相當一部分患者,症狀只是隨著時間逐漸加重,卻沒有任何觸發事件或誘因。
誤診誤治率非常高,出現這些症狀要警惕
纖維肌痛症的發病率比較高,但醫學對它的認識十分有限,不要說普通公眾不了解,國內大多數醫生也知之甚少。因此,該病容易被誤診、誤治,病人在風溼免疫科、精神心理科、神經內科、骨科、疼痛科、康復科、中醫科等多科室輾轉就醫。
「渾身上下哪兒都疼」,「生不如死」,這是纖維肌痛症患者最深刻和恐懼的感受,就算經常抱怨、向家人訴說,但沒有經歷過的人不能感同身受。由於他們也說不清是哪裡痛,查來查去又找不出病因,很多時候被誤會是在無病呻吟。
調查顯示,纖維肌痛病患會在發病一年以上去看病,平均需要用2.3年左右的時間、看3.7位醫生,才能得到診斷。
阮祥才介紹,纖維肌痛症的主要表現為長期、廣泛的全身疼痛,大多數病人伴有無窮無盡的疲勞感、揮之不去的低落情緒,睡眠質量很差,還會合併腸易激綜合症、焦慮或抑鬱等難治疾病。如果出現全身疼痛超過3個月,排除可能引起疼痛的基礎醫學疾病,就應該考慮是纖維肌痛症。
纖維肌痛症如何治療?醫生強調一點
纖維肌痛症目前沒有特效藥,治療難度大。由於找不到病因,得不到他人的理解,這類病人容易認為自己的病痛是惡兆或是上天的懲罰。
科學已經證實,纖維肌痛症不會增加風溼類或神經類疾病風險,更不會致命。但是,病人的生活和工作確實受到影響,正如朱孝天說的「常常要面對物理治療,很耗時間和預算」,連生孩子都不敢生。
阮祥才表示,病人不要太悲觀,通過適合的自我護理和有效的藥物治療,減輕疼痛和改善整體健康狀況。
1、減輕壓力。學會放鬆,避免或減少過度勞累和情緒緊張,獲得家人理解和支持,每天做一些讓自己身心愉悅的事情。學會拒絕,但不要完全改變日常習慣。已經證實,放棄工作和放棄所有活動都會加重病情,而保持活躍和活力可減輕病情。
2、保證充足睡眠。疲勞是纖維肌痛症的重要特徵之一,所以充足的睡眠至關重要。養成良好的睡眠習慣,譬如相對固定每天上床和起床的時間,限制白天小睡。
3、經常鍛鍊。雖然運動可能會增加病人的疼痛,但是定期進行鍛鍊就是一種治療,往往可以減輕症狀。適當的鍛鍊,包括散步、遊泳、騎自行車和有氧運動等。已經證實,太極拳和瑜伽有助於控制症狀。伸展運動、良好的姿勢和放鬆運動也很有幫助。保持活動均勻,既不要在症狀重的日子裡過度限制自己的活動,又不要在症狀特別輕的日子裡做太大的運動量。
4、健康飲食,多吃新鮮食品,不要過多喝茶、咖啡和能量飲料。
對於朱孝天提到的物理治療,他認為,被動的物理治療如電療和按摩等效果存疑、不建議多做,而主動鍛鍊可以改善力量、柔韌性和耐力,值得推薦。
如果出現嚴重的疼痛和睡眠困難,就需要藥物治療,常用到以下三種:
鎮痛藥。短期服用非處方鎮痛藥,如對乙醯氨基酚或布洛芬等。在極少的情況下,可能會使用處方鎮痛藥,如曲馬多。阮祥才有一位老病人就選擇服用曲馬多,已堅持十餘年了。但不建議使用阿片類藥物,最多有短期療效,長期來說卻有害無益,不僅會引起依賴,而且會加重疼痛。
抗抑鬱藥。度洛西汀和米那普侖等藥物可減輕疼痛和疲勞,阿米替林能改善睡眠。抗抑鬱藥物治療慢性疼痛,是近年來的一個重要進展。
抗癲癇藥。可用於減輕某些特定類型的疼痛,普瑞巴林是美國食品藥物管理局(FDA)批准的首個纖維肌痛治療藥物。
總而言之,纖維肌痛症雖不能治癒,但通過及時有效的幹預,病情可以被有效地控制,是可以恢復包括生兒育女在內的正常生活的。