說起父母的辛苦，小君懷抱呼吸球悽然淚下，母親長繭的手仍在不斷為女兒送氣
11月28日訊(海峽都市報記者 章微/文 肖春道/圖)
關注理由 一握一張，在呼吸球的縮與張之間，濃縮著父母最深沉的愛。
福州連江23歲姑娘鄭小君因患上罕見病「包涵性肌病」，肌無力而無法自主呼吸。父母用呼吸球為她自製呼吸機，每日不斷捏呼吸球，來維持女兒的生命。鄭小君清醒的時候自己捏，睡著了就由父母輪流捏，為了讓父母晚上能睡覺，小君只能白天睡。捏呼吸球，每分鐘要捏40次左右，4年下來就是2000多萬次，呼吸球捏壞了十幾個，手捏破皮變形了。但不變的是鄭小君的求生欲望和父母不離不棄的照顧。
昨日是感恩節。鄭小君最大的心願，是能有一臺呼吸機代替呼吸球，讓爸媽的手好好歇歇。但是，因為治病已經被掏空家底的這個農村家庭，再也買不起一臺價值7萬元的呼吸機了。
為給女兒治病 已花去30多萬元
昨日下午3點，記者來到福建醫大附一醫院呼吸內科病房，病床上的鄭小君正在熟睡。她的氣管內插著管子，管子的一頭連著一個淡綠色的橄欖形呼吸球，有半個籃球大小。媽媽劉文蓮坐在一旁，手中捏著呼吸球。隨著呼吸球一張一縮，空氣通過插管，被送入小君的肺部。只有這樣，小君才能呼吸，才能活著。
劉文蓮已經這樣為女兒捏了4年多。記者粗略算了一下，每分鐘要捏球40次左右，按每天睡6個小時計算，這4年多，爸媽要為她捏2000多萬次呼吸球。
4年前，2010年5月，正在讀高一的小君突然咳嗽發燒，呼吸變得困難。她在當地醫院治療了幾天，沒有效果，就轉到福建醫大附一醫院治療。
「醫院下了幾次病危通知書。」小君父親鄭欽鵬回憶，因為病得很重，小君在重症監護室搶救了19天。有兩次小君因為痰排不出來，堵住了氣管，嘴唇都青了，最後只能將氣管切開，靠呼吸機幫助呼吸。後來在普通病房還住了3個月，小君才被救回來。這一病，花去了30多萬元。
這次住院，醫生查出小君患有罕見病「包涵性肌病」。這種疾病會導致肌無力，導致小君無法自主呼吸，有點類似科學家霍金患上的「漸凍人症」，必須靠設備來輔助呼吸。
但是，一臺呼吸機要大幾萬元，這個剛剛被重病「洗劫」過的農村家庭顯然無法承擔。醫生教了一個「土辦法」，用人工簡易呼吸器，也就是用呼吸球來維持呼吸。這種好似橄欖球的呼吸球，必須靠手工捏，捏一次，將一股空氣送入小君肺部。
雖然出院了，但小君再也離不開呼吸球。
小君睡覺時，父母要不斷地捏呼吸球
父母已捏壞十幾個呼吸球
小君坐起來時，呼吸會比較順暢，可以不用呼吸球。但是她一躺下或者半躺著，由於肌肉塌陷，氣道狹窄，呼吸就變得困難了，而且睡著時，肌肉放鬆，呼吸更跟不上。這時必須一個人來捏呼吸球，幫助小君呼吸。所以每當小君要睡覺了，小君父母就輪流為她捏呼吸球。媽媽捏累了，就把爸爸喚醒，讓爸爸接著捏。
「我手裡捏的不是球，而是女兒的命。」劉文蓮說，一開始不適應，捏著捏著也會打瞌睡。過不了多久，小君就會滿頭大汗被憋醒，嚇得他們夫妻倆再也不敢大意。
「剛開始捏，手都磨破了好幾次。」媽媽劉文蓮說，一開始還沒有掌握捏球的技巧，怕送給女兒的氣不夠，捏得特別使勁，結果手吃不消了。現在捏了4年多了，捏的頻率和力度都比較自然了，而且手掌也長繭了，不容易破皮。
媽媽劉文蓮攤開她的右手，經常接觸皮球的食指變得較尖，拇指下端也長出了老繭。她告訴記者，4年多來，呼吸球都捏壞了十幾個。
為了保女兒的命 可憐的父母輪班守護
父母的愛，小君看在眼裡。父母熬夜守護著她，為她捏呼吸球，第二天白天，父母都幹不了活。家裡欠下一堆債，治病還需要錢。小君告訴父母，她來調整作息時間，儘量白天睡覺，晚上醒來坐著，就不需要捏球了。
如今，一家人已經摸索出適合大家的作息時間。小君每天下午3點至5點睡覺，由媽媽為她捏球送氣。然後小君就醒來看電視、上網，堅持到凌晨5點，媽媽醒來，小君睡下，媽媽為她捏球到早上9點。
由於媽媽要照顧小君，掙錢養家的重擔就落在爸爸鄭欽鵬一個人身上。他是個裁縫，從工廠領回布料，在家做衣服。鄭爸爸總想多掙點錢，每天早上8點多開始幹活，一般要幹到晚上12點左右。睡覺前，他總會先到小君房間內，看看小君怎麼樣。若小君困了，他會讓小君睡一會兒，自己在一旁捏球。而小君也養成了習慣，大概個把小時就會自動醒來，讓爸爸去睡覺。
每三個月要換的管 她半年才換一次
如今，小君常年氣管插著管子，一般情況下必須3個月左右更換一次插管，但為了省錢，小君半年才換一次。前日下午，她再次住進附一醫院呼吸內科病房換管。昨日下午記者來到病房，見到這個陽光女孩。因為氣管插著管子，她說話費力，聲音嘶啞，但她還是慢慢地告訴記者，父母捏球太辛苦了，她想要一臺呼吸機，來解放父母的手。
因為生病，小君的下肢已經完全沒有力氣，她無法下床活動，家裡的臥室和醫院，是她所有的活動空間。每天，小君在家除了睡覺，只能由父母扶她到電腦或者電視前坐著上網、看電視。因為活動不了，她的腿部萎縮很嚴重，小腿僅有手臂粗細。
「除了想好起來，最想的就是父母能睡一個安穩覺。」小君說，這些年，父母太辛苦了。
急需呼吸機解放父母的雙手
其實一開始，醫生就建議小君用呼吸機來輔助呼吸，呼吸機的頻率和提供的氣量比較均衡，可以延緩小君呼吸衰竭，並減少心臟併發症。但一臺有創呼吸機至少要大幾萬元，因病致貧的家庭無力承擔，所以4年來才用捏呼吸球這種「土辦法」來續命。
「若脫離輔助呼吸設備，小君就會呼吸衰竭，缺氧而死亡。」小君目前的主治醫生—附一醫院呼吸內科主治醫生高少勇告訴記者，人的呼吸看起來就一呼一吸那麼簡單，但需要靠肌肉帶動，小君因為「包涵性肌病」導致肌無力，無法自主呼吸，必須靠設備輔助呼吸，首選當然是電動自動的有創呼吸機，經濟不允許的情況下，才選擇人工簡易呼吸器。若有了有創呼吸機，能把小君和父母解放出來，特別是小君母親就可以幹點簡單的活，補貼家用。現在一臺適合小君的最基本的簡易有創呼吸機大概7萬元左右。
鄭小君所在的連江蓼沿鄉後坂村村主任鄭德夥告訴記者，過去，小君父母都會做衣服，在外打工，生活還算過得去。但自從小君得了怪病後，這個家庭一下子因病致貧，盼望社會伸出援手。
若您願意幫助鄭小君，可撥打本報熱線95060，或者直接匯款至：中國農業銀行丹陽分理處，鄭欽鵬(鄭小君父親)，6228480068070978470。
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包涵體肌病
包涵體肌病是一種代謝性肌病，其主要病理特點是肌漿或肌核內有管狀細絲包涵體。該病起病隱匿，進展緩慢，會導致四肢肌無力長期臥床及吞咽困難，可導致褥瘡及肺部感染。該病確切的發病機制不明。
有創呼吸機
呼吸機分為無創和有創呼吸機兩種。有創呼吸機經口、鼻氣管插管或氣管切開方式連接。