「狂人」賀建奎真能「用下半輩子」為娜娜露露負責嗎?

2020-12-05 新京報

11月28日12:47,因公開發布「首例免疫愛滋病基因編輯嬰兒」而捲入巨大爭議中的賀建奎,終於首次露面第二屆人類基因編輯國際峰會並作相關發言。

在發言中,首先他向實驗數據提前洩露表達歉意,然後,主要就自己的實驗做解釋說明:

首先是團隊在細胞實驗第二期進行了CCR5基因敲除,此後在第三代小鼠身上敲除了CCR5基因,發現它們的內臟都比較正常;同時在猴子身上也做了同樣的實驗,它們的卵子沒有受到影響。在此基礎上,團隊進行了幾組人體試驗(7對夫婦參加,有31個卵子,70%成了胚胎),其中一組(剛好是第一對懷孕的)實現了CCR5的敲除,並誕生了露露與娜娜。

經過基因檢測,研究人員發現結果符合預期,兩個基因序列得到預期效果的改善。但是,基因測序發現了一個潛在的脫靶風險,但是距離其他的基因都很遠。賀建奎表示,這個情況之前就發現了,也告訴過嬰兒的父母。

賀建奎表達的是,一切都是按科學的流程來辦,從細胞到動物試驗,最後再到人體試驗,而且結果與預期相同,儘管有一個潛在的基因脫靶風險,但離其他基因很遠,也就是不影響其他基因。

▲主持人對賀建奎提問。

然而,這些問題和判斷要麼是目前難以確定,要麼是留下了難以解決的後患。實際上,幾個基本的問題還在於,儘管有動物實驗在先,在涉及人體實驗上,賀建奎團隊還是有違現有的國際公認的倫理規則。

賀建奎要做的「大事」沒有守規矩

之前賀建奎曾表示,「回國做大事」。但是,做大事是與守規矩緊密關聯的,顯然目前他做的大事並沒有守規矩。

2002年,國際醫學科學組織理事會與世界衛生組織(WHO)修改制定了《涉及人的生物醫學研究國際倫理準則》,規定了涉及人的生物醫學研究需要遵守21項準則。其中的幾條至關重要。

一是實驗應當對社會有利,又是非做不可的;要避免給受試者帶來精神的和肉體的痛苦及創傷;實驗必須經過較高級別的倫理審查委員會的審核和同意等。

顯然,根據這幾日媒體的大量報導,賀建奎的實驗存在多處違背規則與倫理的地方,在此不贅述。但實際上,就算是所有程序合規,也遵循了倫理審查,該項研究的目標能否達到,也存疑。

賀建奎發言稱,基因測序證明了CCR5基因的編輯修改,但這只是說達到了修改或敲除了這個基因,但是否因此而達到了免於愛滋病病毒(HIV)入侵T細胞的目標呢?目前尚不能證明。

唯一能證明的是,提取露露娜娜的T細胞暴露於HIV,看看其是否能免於HIV的侵襲。然而,愛滋病的臨床和基礎研究早就表明,CCR5基因變異只能減少HIV的感染,但不能完全避免HIV感染,因為HIV還可以利用T細胞上的其他受體和路逕入侵T細胞。

因此,基因編輯嬰兒防治愛滋病陷入了技術哲學的陷阱,這種方式不是唯一的可以根治愛滋病的方式,但是它對人的危害卻可能是巨大的,是典型的得不償失。

「用下半輩子為基因編輯嬰兒負責」經不起推敲

在回答觀眾和媒體的提問對露露娜娜的未來擔憂時,賀建奎表示願意用他生命的下半輩子去負責。這讓賀建奎顯得很有擔當精神,但在醫療實驗面前,這樣的表態也經不起推敲。

根據賀建奎基因編輯項目知情同意書,裡面有大量的免責條款,而且,一旦有志願者受到傷害的事宜,項目組承擔相應的醫療費用,但這個經濟補償限額為5萬元人民幣。

▲賀建奎發言並展示PPT。

區區5萬元能否補償受者受到的傷害很難說,而且用生命的下半輩子負責也很可能是空白支票。因為,露露、娜娜可能受到的傷害不只是身體和生理的,還有精神上的,並且如果傷害發生了,由於今天人們對生命密碼的運作方式和機理並不完全清楚,基因改變後的傷害是誰也預料不到的。

即便是體細胞的基因療法也強調只對單基因疾病進行實驗治療,然而人類的大多數疾病以及生命現象並非只是由一兩個基因決定,而是由大量的基因決定。這些基因無論在編碼蛋白質過程,還是讓蛋白質的功能得以體現上,都錯綜複雜,相到交織,相互糾纏,我中有你,你中有我。

2015年多國研究人員公布的精神病基因組研究結果表明,與精神分裂症、自閉症和智商相關的就有108個基因位點和128個基因,它們錯綜複雜地交織在一起。

同樣,別以為CCR5基因只是一個獨立的可以預防愛滋病的基因,它可能還與其他多種生理功能和生命現象相關,並且通過它的上遊和下遊路徑直接或間接地影響生命和生理功能,並構成或起到病理作用,只是目前人們並不知曉而已。

現在,賀建奎團隊從胚胎基因中修改或完全敲除了這個基因,未來會出現什麼樣的風險,沒有人知道。

有時候,很多事情你摁下「開關」前,還能對其負責,摁下「開關」後,一旦事情有失控態勢,那就不是你能負責得了。

基因編輯嬰兒也是這樣,賀健奎可以對「不將基因編輯技術用在人體胚胎上」負責,可當他開啟了「潘多拉的魔盒」,後果可能就非他所能負責。就目前看,沒有誰能夠完全為露露、娜娜的未來負責。

人是目的而非手段,手段為人服務而非人服從於手段。這是從事科學研究和技術發明,以及其他職業的先決條件。

□ 張田勘(科普專欄作家)

編輯 王言虎 校對 郭利琴

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  • 賀建奎現身發言:露露娜娜已健康出生,結果是不小心公布的
    賀建奎將發表主題演講時稱,露露娜娜已經健康出生,他們檢測之後發現結果符合預期,兩個基因序列得到預期效果的改善。賀建奎將發表主題演講,並回答媒體提問。賀建奎的演講從原定的11點30分推遲到12點50分。在峰會召開前一天,賀建奎宣布,一對名為露露和娜娜的基因編輯雙胞胎姐妹於11月在中國健康誕生。
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