自閉症兒童公益微電影《黑白彩虹》的導演闡述
2021-01-10 搜狐網2010年，因為在校園《土豆絲》發起的一次公益活動，我第一次去了金色兒童自閉症康復學校，在那裡第一次接觸到自閉症兒童，也是第一次真正了解到現實中自閉症的情況。說實話，那時候並沒有太大感觸，直到2013年7月份，我接觸到《黑白彩虹》的原型——笑笑（化名）。
微電影劇照在接觸到笑笑之前，我們一直在籌劃一個關於自閉症兒童的電影主題，因為在接觸過真正的自閉症兒童之後，我們有了與以往道聽途說的自閉症認知完全不同的感受，但苦於沒有好的故事素材，也曾一度打算做一部真實的紀錄片。直到2013年7月份，我們偶然從公司龐經理的朋友那裡聽到了一個故事：一個10歲的自閉症小姑娘，她每天只有抱著琴譜才能安然入睡，從沒學過的鋼琴曲，聽老師彈一次，她就能原樣翻彈出來。現在她的鋼琴達到了10級水平，在剛結束的山東省少兒鋼琴大賽中獲得了青島賽區一等獎，3000個報名的孩子中，只有她一個自閉症患兒。她是個音樂上的天才，機械記憶力遠超常人（自閉症中有70%智力低下，10%—20%智力正常，同時有5%—10%智力超常，就如美國電影《雨人》中的主人公，一盒牙籤撒到地上，他看一眼就知道有多少根）。故事聽到這裡，我的內心很澎湃，很激動，職業的敏感告訴我一個好故事有了。我們打算做一個音樂神童的傳奇故事，於是跟笑笑一家進行了首次接觸。
第一次見面是在琴韻琴行，我心裡其實很緊張，卻又充滿了期待，對即將接觸到這個神奇的孩子感覺既興奮又怕失望，我不斷揣測這個孩子長什麼樣子，該怎麼跟她交流。當我走上琴行三樓，遠遠便看到琴房裡有個孩子在衝我招手笑，走近前去，一個漂亮可愛的小女孩肢體動作略顯僵硬地衝我舉手，鞠躬，生硬的說：叔叔，好。笑笑是個皮膚很白皙，身材很瘦弱，眼睛很漂亮的女孩子，笑起來時眼睛像一彎月牙。她不同於我以前見過的大部分自閉症兒童，她更像是一個天使，以至於我不敢相信這樣一個孩子竟罹患自閉症，眼淚也禁不住在眼眶裡打轉。我一直試圖尋找一個合適的比喻去形容當時的感受，這感覺仿佛是一個非常精美的青花瓷摔到地上，摔的粉碎，那種惋惜，那種痛，無法用語言去形容。後來通過與笑笑媽媽的交談我才知道，僅僅為了教孩子微笑鞠躬說「叔叔好」、「阿姨好」，就耗費了他們整整7年的時間，而接下來對他們一家的深入了解，讓我體會到事實遠沒有我們想像的那麼簡單，這個堅持不懈的音樂神童背後，已然是一個在身心上即將崩潰破碎的家。
笑笑一家並非青島人，他們是從另一個城市「逃」出來的，請原諒我用「逃」這個字眼，在很多地方，大家對自閉症的了解很少，甚至偏激的將自閉症孩子與白痴傻瓜相提並論，在原來的城市，除了鄰居的們的非議，笑笑一家還常常被不懂事的孩子拿石頭追打。為了孩子更好的康復和成長，爸爸媽媽毅然辭去了國企的工作，帶著笑笑來到青島。由於自閉症孩子不能脫離照顧，媽媽全職在家陪伴笑笑，爸爸也向單位申請了每月1000元的低保工資，只為有更多時間照顧孩子帶孩子看病康復，幾乎失去了經濟來源的他們現在全靠爺爺奶奶來支付房租，姥姥為了支持孩子學琴，也拿出了全部養老金給孩子買了一架鋼琴。在雙方老人的支持下，笑笑一家勉強能維持生計，但是笑笑還患有一種自閉症的併發症——肉鹼缺乏症，這個病症的發病率是三萬分之一，笑笑不幸的成為了這三萬分之一，她需要每天打針吃藥補充肉鹼，如果停藥就意味著，笑笑的肌肉會慢慢失去力量，最後將癱瘓在床，連一個紙杯都拿不起來。然而，命運並未停止對笑笑一家的折磨，2010年笑笑媽媽查出患有嚴重的I型糖尿病，只能靠注射胰島素來維持生命。當初賣掉房子來到青島給孩子治病的錢，慢慢都花光了，他們無奈之下已經停止了帶笑笑去康復學校進行訓練，補充肉鹼的藥物也只能減半服用，唯一欣慰的是孩子在鋼琴上有了一些成就。但是，接下來笑笑又將面臨更高階的音樂學習，也沒有一個專業學校肯接收這樣一個孩子，家裡所有人都不知道還能撐多久撐到什麼時候。
媽媽看著笑笑感動這次見面後，我思緒萬千，上網查了相關資料，改變了之前想要做一部音樂神童電影的想法，因為需要關懷和幫助的不只有笑笑一家，中國大部分的自閉症兒童和他們的家庭都亟需來自全社會的關愛和幫助，我想為這個群體做些事，想通過我們的片子讓更多人了解中國的自閉症家庭所面臨的困境。美國的自閉症康復治療更加的健全，會得到更好的救治，而在中國，自閉症家庭只能靠自己，賣房賣地，帶孩子去康復學校康復，每個月少則2000多則3000的康復費，讓這些家庭不堪重負，自閉症孩子的家長帶著孩子自殺的，家長自己自殺的，不在少數，還有很多家庭因為自閉症孩子而破裂，夫妻雙方堅持不住的一方選擇了離開，剩下的一方希望也幾乎破滅……
拍這部影片，一是希望能夠鼓勵我們每一個正常人，笑笑這樣的家庭、這樣的孩子，在追求夢想的道路上面臨如此艱巨的困難，他們都未輕言放棄，很多正常人卻已經習慣於在困難面前放棄；二是希望通過這部電影能喚醒更多有良知的社會群體和個人，至少從改變對自閉症群體的認知和態度做起，如果有條件，對於這些處於這回邊緣的家庭進行一些經濟救助，哪怕是舉手之勞轉發一下，讓更多的人了解自閉症的群體，讓更多的人站出來幫助他們也是一份愛心。
影片的拍攝過程中遇到了很多的困難，因為趕檔期，前期的準備工作非常倉促，在第一天的拍攝過程中，所有人都處於磨合狀態，所以拍攝的進度比較慢，而且攝就遇到環境聲音收錄有問題的大麻煩，最後不得不更換器材，劇組中的演員雖然是國家級的專業演員，但是他們也是第一次接觸自閉症這個群體，很難快速的把握住角色，所以第一天的工作困難重重。很多人是第一次接觸公益題材的微電影，有些東西都不是很有概念，在與導演及其他工作人員的配合方面存在不小的問題，但是通過各種方式，所有人克服了這些困難，兩場需要群眾演員的重頭戲拍攝時間是在周二和周三，恰好是處於工作時間，很難在短時間內湊夠足夠的人數，給拍攝也是帶來了不小的麻煩，最後通過給交通廣播的邱磊老師發微薄求助，加上與媒體取得聯繫進行相關的報導終於在拍攝當天來了500多名群眾演員，大家無條件支持讓我們主創人員都感動到落淚。
微電影劇照關於本片的名字《黑白彩虹》，有些人覺的過於消極，其實，這非常恰當的反應了的我所訴求的東西：黑白代表的是鋼琴的黑白鍵，彩虹則代表了美麗絢爛的夢，表達了影片的本意是鋼琴上的夢；同時，彩虹也代表著所有自閉症家庭的希望，但是這個希望是沒有色彩的，是絕望的，如何把每個自閉症家庭的夢變成真正的彩虹，需要全社會的努力。
最後要說明的是，我們這部電影《黑白彩虹》所有的演員都是零片酬出演，他們中有話劇院國家級演員，有專業演員，有業餘演員，也有500多位熱心的群眾演員，在這裡向大家致敬。由於本片是個音樂題材電影，很多殘酷的事實並沒有展現出來，真實的自閉症家庭所面臨的壓力遠比電影所反映的要殘酷的多，希望大家看過電影之後，能改變態度，能行動起來。
請關注8月27日《黑白彩虹》搜狐全網首映，感謝所有為本片付出的人們，最後感謝你的舉手之勞，麻煩把這篇文章轉載出去，讓更多的人知道這個你不知道的事。
《黑白彩虹》導演:郝秀波
2013年8月19日
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