公益不是簡單的捐錢給一個孩子治病，我們有自己的專業知識，有非常強大的教育背景，有很多資源，我們能夠推動很多事情，這些都是公益。
—— 李治中
▲ 李治中博士 TEDxDukeKunshanU 演講
李治中，筆名菠蘿。清華大學本科，美國杜克大學癌症生物學博士，深圳市拾玉兒童公益基金會聯合創始人。
01
大年初一的辭職
非常榮幸能夠來到崑山杜克大學，這就像回到母校一樣。今天大會的主題是「探索」，我想和大家分享一下我們現在在中國探索的公益 2.0 的道路，所以題目是：一個杜克的博士為什麼跑來做公益？
這是一個可能在很多人看來非常奇怪的決定，希望我的演講結束以後，有更多咱們杜克的同學能夠加入，來做一些看起來「不務正業」的事情。
我的經歷前面一半很簡單，就是個典型的，按中國人的話說，非常學霸的經歷。高中畢業，到了大學，我去了清華，然後很順利地申請到了杜克；在杜克，我用了不到四年的時間拿到了我的 PhD。很多人覺得那麼順利，就應該去做學術，以後當一個好教授。
可當時由於我自己的原因，我選擇去了諾華製藥，因為我的夢想一直是開發抗癌的新藥。我當時去杜克讀書就是因為我媽媽得了乳腺癌，要不然我肯定會做別的事情。所以我夢想一直是這樣子，包括後來做科研、做科普，其實都和這段經歷有關係。
但可能很多人很奇怪，為什麼 18 年過年的時候，我寫了一篇文章叫《大年初一我辭職了，搬回中國做公益》？為什麼做這件事情？今天就是給大家分享這背後的故事。
先給大家介紹一個小女孩。這個小女孩的名字，因為隱私的原因我們就叫她小麗。小麗是一個一歲多的一個非常可愛的小女孩。有一天她的父母發現她的眼睛出現了斜視，很擔心，把她帶到他們的縣醫院去檢查，結果醫院的醫生說，可能就是手機玩多了，沒關係，你回去等三個月以後再回來複查就好了。結果等到三個月的時候，她的眼睛已經長出了一個腫瘤。這個時候，小麗再到他們的省醫院，省醫院說完全沒有辦法，你只能去北京。
隨後他們一家去了北京。但由於路途遙遠，耽誤了時間，導致她出現了嚴重的感染。於是她沒有辦法直接接受治療，而是得先治療感染，等到她真正用上治療腫瘤的藥物已經是 22 天以後了。
上次我見到小麗的時候，她的雙眼都被摘除了。因為她是得了視網膜母細胞瘤——一種非常罕見，但有可能非常惡性的眼部腫瘤。
她的父親把照片傳給我，說你一定要告訴大家我們的經歷。她的父親是一個軍人，小麗出生以後，他去了部隊，等他再回來的時候，女兒的眼睛已經沒有了。這就是我們要解決的問題，像小麗這樣的孩子在中國有很多，每年有 40,000 個孩子會得癌症。
和大家想像的癌症是一個老年病不一樣，也有很多的孩子會得癌症。在中國，絕大多數孩子都會被誤診。因為信息不對稱，因為家長從來沒有這個意識，包括在座的各位，我相信幾乎沒有人知道兒童癌症是怎麼回事，知道孩子會得什麼樣的癌症，知道這些癌症在什麼醫院可以治、用什麼藥。幾乎沒有。
希望通過今天的演講，讓大家能夠了解這個疾病大概怎麼回事，我們用公益怎麼來改善國內兒童癌症的現狀。
任何一個家長在得知自己的孩子得癌症以後，一定是非常的恐慌，非常的無助。隨後他會有很多很多的問題，包括這到底是什麼病？哪個醫院最好？為什麼會得癌症？還能生二胎嗎？
這些問題都非常的現實，但是以前在中國，沒有任何人能夠回答他的這個問題。你去醫院，醫院依然沒有時間給你回答這些問題。
為什麼會出現小麗這樣的悲劇？為什麼這些家長感覺非常的無助？就是因為中國在這方面的專業信息非常缺失。
02
拉平信息不對稱的差距
如果在美國，我們去 Google 「pediatric cancer」或者「children cancer」，你能夠看到很多非常專業的、系統性的科普資料，給你介紹了所有剛才我提到這些問題的答案。但是在中國，在我回國之前，如果大家去搜索「兒童癌症」這樣的關鍵詞，你搜出來的第一條就是「兒童為什麼會得癌症？大部分還是和媽媽有關」，然後進去了裡面就是各種廣告。
這就是我們的家長面臨的問題，他們不僅要面對疾病和孩子生病帶來的衝擊，還要面對找不到任何可靠信息的壓力。所以這是我們想做的事情。中國的兒童癌症的生存率比美國差很多，雖然整體來說兒童癌症的生存率比成人要好非常多，但中國比美國差了 20%。為什麼？不是因為新藥，因為兒童癌症沒有什麼新藥。等會我會講一些前沿的開發，但是整體來看，常規治療沒有什麼新藥，就是手術、化療、放療，最多加點骨髓移植之類的東西。這方面中國和美國都是一樣的，那它差在哪兒？
差就差在中國的孩子通常都被拖到非常晚期了，才到他應該去的醫院進行了治療，這就是差距。所以我們不需要做太多別的事情，而是要去把信息對稱，拉平中間的差距，就有可能讓這 20% 的孩子因此得救。剛才講了每年 40,000 兒童得癌症，20% 也就是可以拯救 8,000 個孩子，而他們就因為生活在中國而去世。
所以我回國做了「向日葵兒童」（點擊進入網站）。我們要做的第一件事情就是打造專業、準確、及時的科普信息矩陣。我們首先做了一個網站，上面有一個最最重要的功能叫做兒童抗癌百科，這裡面我們動用了接近 200 位像我一樣是 PhD 或者 MD 的華人，我們一起翻譯國外我們能找到的所有資料，然後找到了國內的頂尖醫生來為我們原創資料。現在這上面已經有接近 100 萬字的科普內容，涵蓋幾乎所有主流的兒童癌症類型。
同時我們有自己的公眾號，經過一年的運營，它已經有 25 萬的粉絲，每一天都在更新多條，全是關於兒童癌症的系統性的介紹。怎麼診斷？應該怎麼治？治療副作用怎麼樣？康復完以後怎麼吃？康復完以後怎麼複查？國外有什麼新藥？全部，每天都在滾動更新。
現在我發現不僅是家長在看，很多專業醫生，尤其是基層的醫生，其實都是通過我們的這些公眾號內容在學習相關知識。
我們做了幾本手冊，有《向日葵家庭手冊》，這是關於兒童癌症的一個系統性介紹；有《COG 新診斷手冊》，孩子剛得病應該怎麼樣？有專業的手冊，比如介紹視網膜母細胞瘤，剛才講的小麗得的那種眼睛裡面的腫瘤應該怎麼治？去哪裡治？有沒有可能保住眼睛？介紹神經母細胞瘤的手冊，這是一種極其惡性的兒童腫瘤。我們剛做了第一批，發了 3,500 本，迅速就發完了，發到了十多個中國的各地的醫院，還有很多的公益機構。現在很多機構都主動來找我們要這樣的東西，我們才發現這些事情真的非常非常有意義。
我們有線下的講座，我們請到中國最最頂尖的兒童腫瘤科的醫生來做。不僅在現場，而且我們錄製了視頻，就像今天我們的 TED Talk 一樣，讓全中國乃至全世界任何一個角落的家長，你不用跑到北京、上海、天津，都能夠聽到頂尖專家給你講這個疾病是怎麼回事，甚至我們有互動的平臺，家長可以直接提問，有可能得到專家的解答。
當然非常重要的，我們還有抖音，我們還有快手，我們還有 B 站。
所有你能想像到的，能夠滲透到各個社會群體的傳媒手段，我們都要用。因為兒童癌症不分家境，不是說什麼收入水平、教育水平就更容易得兒童癌症。它就是個概率問題。任何人都有可能中招，所以我們在科普宣傳上，需要做出非常立體、非常全面的覆蓋。
因此，今天也想給大家講一些常見的、對兒童癌症的誤區。
03
關於兒童癌症的誤區
我們電視劇看多了，一聽到白血病就覺得死定了。大家可能不知道，中國有一千部以上的電視劇或者電影裡面的男女主角都死於白血病，所以長期潛移默化，大家都覺得白血病是不治之症。而事實上，白血病是治療效果最好的癌症之一，兒童癌症中很多白血病兒童的生存率超過90%！
這是一張看起來非常普通的照片，一幫大學生。
但其實他們非常不普通。不普通在哪兒？他們全部是白血病的康復者。他們以前是醫院的病友，現在全部都是大學生。
所以，兒童癌症不僅能治癒，而且能夠完全康復，回歸正常的生活，回到學校，成為對社會非常有用的人。這一點非常重要。因為很多農村的家長一聽說孩子得病，直接就放棄了，覺得救活了也是個累贅。所以我們需要通過科普，通過這樣的宣傳，讓大家樹立信心。
很多人認為兒童癌症是小一號的成人腫瘤，所以把成人的藥砍半用在小孩身上就可以了。這是完全不行的。
兒童癌症從生物學上和成人癌症是完全兩種截然不同的疾病。這就像B肝和C肝是完全不同的疾病一樣。不管是從類型分布，還是基因突變，兒童癌症都是非常特別的。兒童裡面 1/3 是白血病，大概有 1/4 是腦瘤，有 10% 的淋巴瘤，剩下就是各種各樣的實體瘤，大家可能從來都沒聽說過。
剛才講的視網膜母細胞瘤，神經母細胞瘤，肝母細胞瘤，腎母細胞瘤。有很多，各種各樣，這些東西很多在成人身上從來沒有。
基因突變也不一樣，成人的很多基因突變是由於環境和長期的生活積累下來的，而小孩多數的基因突變都是有一些先天的因素，比如和發育相關的基因產生了突變，才會讓他這麼早就得癌症。二者的治療也非常不一樣。給大家看一個可能非常驚悚的照片。
這叫嬰兒型纖維肉瘤（infantile fibrosarcoma），它長在四肢，非常小的孩子會得。這種肉瘤，平時靠化療、手術、放療，治療效果整體是非常好的，但是有一部分例外，像這個孩子，他耐藥了。
04
新藥的力量
目前對於耐藥的孩子而言，唯一的治療辦法，或者唯一的希望，就是截肢。
所以我們要為這些孩子開發新藥，因為這些病在成人身上沒有，你要了解它是怎麼來的，怎麼治。後來我們發現這些孩子原來是有特定的基因突變，比如說有一部分是有叫 TRK 基因突變。
那麼因為知道這件事情，藥廠就開發了針對性的靶向藥物，專門來抑制有這種突變的癌細胞，結果在這些孩子身上就產生了奇蹟。
這是另外一個得這個病的孩子，他有一個非常大的腫瘤長在他的關節的地方。以前這樣的孩子，剛才說了，要不就放棄，要不就截肢，看看怎麼樣。即使截肢依然有可能不行，因為外科手術沒有辦法切除這個腫瘤。
用了新藥以後，兩三個療程以後，它就控制住了。沒有完全消失，但這個時候，外科醫生就可以做一個非常乾淨的切除術，把它切掉。這就是新藥的力量。
還有 Emily，世界上最有名的一個兒童白血病患者。她當時差點就死掉了，但她遇上了 CAR-T 免疫療法，她成為全世界第一個嘗試這種療法的小女孩。接受治療以後，從死亡線到她回去上學只用了一個半月。這是她一年以後的照片和去年的照片，每年她都會拍一張寫真，非常非常的勵志。
這就是一個在死亡線上的孩子，因為新藥的出現得到的東西。但這個新藥的出現用了 30 年，科學家用了 30 年才研究出這個東西。
還有一些新藥基於神母細胞瘤 GD2 抗體，這個藥物出來以後，對於很多晚期的、重症的孩子是能夠救命的，能夠大大提高生存率。
但問題是什麼？這些藥沒有進到中國。
現在中國的家長只有兩個選擇：去西班牙，每年 200 萬人民幣；去美國，每年 300 萬人民幣。我們都說生命無價，但這種時候，你的生命就是可以量化—— 你有 200 萬就可以去，你沒有就只能等著。
所以我們現在公益組織要做的事情，除了科普以外，還有很多轉化醫學的東西。我們今年最最重要的任務，就是希望把 GD2 抗體引到中國來，讓中國的家長能夠在中國使用；能夠把它價格哪怕降到 20 萬，相信也會給更多的家長帶來希望。
05
醫院只需要醫生和護士？不，還有醫務社工。
除了科普科研，我們還有一塊叫社工。很多人以為醫院裡面只有醫生護士。我們中國的醫患矛盾極其惡劣、極其嚴重。為什麼？因為沒有人能和你聊天。我們都經歷過排隊幾小時，看病幾分鐘的情況。
患者很痛苦，醫生也很吐血，因為連上廁所的時間都沒有。我們的醫患矛盾是非常難以控制的。但其實家長，尤其對兒童癌症家長而言，他的問題很多。他有心理上的負擔，他需要知道怎麼籌款，他需要一些科普的知識，怎麼辦呢？
其實在國外是有辦法的，有一個專門的職業叫做醫務社工。可能很多人從來沒有聽說過這個職業，但其實中國有很多的學校都有醫務社工的專業，不僅有本科還有研究生。然而這些社工畢業的那天，就是他們失業的那天。因為中國的醫院沒有社工這個職位，叫沒有編制，所以這些社工沒有地方可去，但醫院又特別需要他們。
他們做什麼事情？他們做遊戲的治療；他們做心理的支持；他們給孩子們讀繪本；陪他們做藝術活動；做情緒的疏導。所以我們要幹的事情很簡單，我們公益組織花錢去僱傭社工，她成為我們的員工，之後我們把她放到醫院去工作。其實當你知道它的問題在哪兒以後，解決並不難，但以前中國從來沒有人試圖解決過這個問題，以前在中國沒有社工這個職業。
我從美國回來，我見過社工是什麼樣子，能起到什麼樣積極的作用，所以我們做了這樣一個嘗試。也希望我們現在在昆明兒童醫院，能夠把它做起來。
我給大家看看我們的一位社工每天在幹什麼？她每天主要的任務就是到各個病床去訪談，一個一個聊過來，然後看你遇到什麼困難。比如說她遇到一個小孩，說掉頭髮很痛苦，覺得自己不美了。於是社工做什麼事情？她學過一些幼兒心理學，所以她會陪她們做一些頭像畫畫，通過畫畫遊戲的辦法舒緩她。後來這個小孩畫了一個三毛，說自己就長那樣，大家哈哈一笑。
這種事情聽起來很簡單，但對於這些孩子以後回憶這段經歷起到了決定性的作用。這些東西都是需要專業的人來做的，不是我們一個志願者，給她說你不要怕，沒事兒，就可以搞定的。
有些時候，患者家長只是需要有人聽到他的傾訴。上個禮拜，我們的社工遇到一個老奶奶，她就說她真的受不了了，不想再治了，因為自從她的孫女生病以後，女兒基本不管，女婿更不管。她和她的老公，也就是姥爺，兩個人帶著這個孩子在偏僻的地方治療。她老公已經很大年齡了，依然每天只能出去拉貨、開貨車來給孫女治病。她覺得她真的堅持不了，沒有任何人能聽她傾訴。
我們的社工就默默地坐在那兒，聽她講了很久。當然，後來用了一些辦法，舒緩她的心情，所以這就是社工在做的事情。
我們每個人都去過醫院，你不妨想像一下，如果有人能夠耐下心來，每天聽你講一個小時、和你交流一個小時，會是什麼樣的狀態？這就是社工的力量。所以，我希望通過今天分享，讓大家知道什麼叫探索新型的公益模式。
公益不是簡單的捐錢給一個孩子治病，我們有自己的專業知識，有非常強大的教育背景，有很多的資源，我們能夠推動很多的事情，這些都是公益。
就我自己的背景，我希望能夠推動科普，推動科研，推動社工的事業。這樣如果一個孩子不幸生病的話，我們將不只把他當做一個機器修好，而是全方位地關懷他，讓他徹底康復，這是我們做兒童癌症公益的目的。
有的家長即使孩子治好了，他依然說，有一種特別特別孤獨的感覺，整個歷程都特別孤獨。我們就希望通過我們的努力，通過我們 14,000 多個「葵花籽」——我們的志願者，能夠讓他們不那麼孤獨。這張照片上的就是我們北卡、杜克和 UNC 的一堆的博士後，他們都是我們的志願者，幫我們翻譯了大量的資料。
長按右側二維碼關注「向日葵兒童」公眾號
這就是我們的調性，這就是我們公益做的事情。所以我們張開懷抱，歡迎大家，希望我們能一起在中國探索新型公益之路。
謝謝大家。