他們從皮膚到毛髮都是白色，仿佛被月光侵染過一樣，白到發光，白到玲瓏剔透；
他們極易被太陽曬傷，比起太陽刺眼的光芒，柔和的月光更使他們感覺舒服；
也正因此，醫學界給這類人群起了一個非常浪漫的名字——月亮的孩子，
他們，就是白化病患者。
雖然被賦予了很有詩意的名字，但是因為外觀上的不同，白化病患者在社會中常常會遭受到異樣的眼光和評論。
膽怯，自卑圍繞著他們，害怕外出，害怕與他人交流成了這類人群的常態...
不過在哈薩克斯坦，卻有一對白化病姐妹憑藉著這份「特別」走進了大眾的視線
還成為了社交媒體上小小的網紅一枚~
姐姐名叫Asel，今年14歲；妹妹名叫Kamila，今年只有2歲，
姐妹兩雖然相差一輪的年齡，但是卻同為白化病患者。
（可愛的姐妹花）
（姐妹兩和普通人站在一起，膚色對比非常明顯）
一般來說，白化病的發生率在1/3000到1/20000之間，一個家庭出現一個白化病患者已經算是比較罕見的了，
但是這對姐妹的家庭卻一下出現兩名白化病患者，年齡還相差這麼多，實屬罕見。
14年前，當姐妹兩的媽媽剛生下姐姐Asel的時候，無論是媽媽還是醫生面對眼前這個雪白的孩子都非常疑惑，
按理說，哈薩克斯坦人一般也都是偏黃皮，因為白皮的Asel，媽媽還曾被懷疑過出軌了俄羅斯男人，（那時很多哈薩克斯坦人還不了解白化病）
不過很快，醫院便做出了診斷：孩子確實是親生的，不過遺憾的是孩子患有白化病。
（姐姐Asel和媽媽）
白化病，一種基本無法治癒的疾病，
當聽到這個消息的時候，這個家庭非常的無助，尤其是Asel的媽媽，
「我不知道以後該怎麼生活，我更無法想像Asel以後該如何生活....」
（小時候的Asel）
媽媽的擔心很快變成了現實，因為這種疾病Asel小時候在特殊學校進行學習，
雖然同學都是多多少少存在生理或心理上殘疾的人，但是面對眼前這個膚色毛髮都和自己完全不一樣的女生，大家還是向Asel投去了奇怪的目光。
（幼年的Asel）
後來Asel因為學習成績還不錯轉到了正常學校，在這裡她更是成為了一個非常「獨特」的存在，
不光在課間需要面對同學們的指指點點，上學放學的路上也時不時會有路人望著她上下打量，
「我不想上學，我不想出門，我不想面對別人...」
這樣的話Asel曾經不止一次想對爸爸媽媽說，但多少次她都忍住了，
瓷娃娃般的膚色和毛髮讓這個小姑娘看起來很柔弱，但Asel內心裡其實住著一個天性樂觀且堅強的靈魂。
她一面默默承受著他人眼光帶來的壓力，另一面還得克服這種疾病對自己身體上帶來的各種麻煩...
「我需要避免陽光直射，如果在白天出門，是必須得塗防曬霜穿外套，戴帽子或者打傘才行；
到了晚上沒有陽光的時候會比較舒服一些,另外我的眼睛也有一些問題，在外面有時候還需要佩戴專門的眼鏡。」
Asel還有一個比自己小几歲的弟弟，不過弟弟並沒有出現白化病的症狀。
日子就這樣一天天的過去，Asel也漸漸長成了一個內心更加堅強的少女，
面對外界的目光，她選擇更加坦然的接受，以前不喜歡拍照的Asel越來越喜歡在鏡頭前展示自己，生活照真的超美！
雖然不易察覺，但是Asel臉上的笑容真的多了起來：
如果不看皮膚和毛髮，她真的和我們身邊普通的少女一樣，純真可愛，對生活充滿熱愛：
和所有愛美的少女一樣，喜歡在鏡頭前展示自己最美的一面：
10歲的時候，在別人的建議下，Asel決定正視且徹底接受自己的「獨特」，成為一名模特，
在模特界，「獨特的美」遠比大眾美要受歡迎，一身雪白的Asel很快受到了不少攝影師的青睞，她的膚色和毛髮拍出來的照片確實也很好看！
只需要一點點道具裝飾，Asel就可以帶來一張張夢幻的照片：
晶瑩剔透的海螺公主：
丸子頭+旗袍的中式造型也能完美消化，亞洲人的臉型輪廓搭配比白種人還要白的膚色，Asel身上總有一種很吸引人的「矛盾美感」：
在Asel12歲的時候，這個家庭迎來了第三個孩子：妹妹Kamila，
但讓所有人沒想到的是，Kamila出生的時候再一次重演了Asel 的一幕——她也同樣患有白化病。
跳過中間的弟弟，姐姐和妹妹都患有白化病，這時媽媽和醫生們才意識到，他們的家族遺傳史裡存在白化病這個病原，並且有很大的機率只傳女性。
（妹妹Kamila）
不過在經歷過Asel之後，這個家庭已經明白了該如何面對一個白化病患者：對待他們就像對待普通人一樣，要時時刻刻告訴他們接受自己的獨特和不完美，首先自己要愛自己才是最重要的，
在家人們的悉心呵護下，妹妹Kamila健康長大。
（Asle一家）
（Asel，妹妹Kamila還有弟弟）
同為白化病患者的姐姐Asel對Kamila尤為照顧，
也許是她可以感同身受，她將自己的愛毫無保留的給了妹妹：
在妹妹稍大一點後，她便帶著妹妹一起拍攝各種美美的照片，
「無論在不在鏡頭前，你都是最美的」
這句話不光是Asel說給自己的，也是她想要告訴妹妹的，哪怕現在她還不能理解。
這對白化病姐妹很快就在網上火了起來，目前Asel的ins帳號已經擁有超過60000名粉絲，
越來越多的攝影師找上門來希望可以讓這對姐妹兩齣現在自己的鏡頭下。
世界上最純真的笑臉就是孩童的笑臉，
更何況是這樣兩個散發著如此獨特光芒的孩子：
看著她們的照片，你的嘴角一定也會不自主的露出笑容：
雖然照片中無法正式Asel的眼睛，
但是你真的能感受到她眼裡對妹妹深深的那份愛：
淡雅的莫蘭迪色系加上姐妹兩潔白的皮膚和頭髮，
真的好像古典油畫中才有的畫面：
就在前不久，Asel還很幸運的被哈薩克斯坦《時尚芭莎》採訪報導，
當被問起「你覺得自己外觀和別人有異常嗎？」這個問題時，Asel非常平靜的回答到：「我和大家一樣，我從來沒有，以後也永遠不會覺得我和別人有什麼不一樣。身邊有很多覺得我奇怪的人，但更多的是愛我支持我的人，他們讓我感覺到自己並沒有那麼獨特，我想要謝謝這些人。」
目前Asel一邊上學一邊依然在模特界活躍，就在上個月小姑娘才剛拍完一組時尚大片~
照片中一襲紅衣配上折射著金黃陽光的白髮，非常驚豔！
讓我們一起祝福這個小妹妹以後能夠在模特界發光發亮！（當然她本身就已經在發光發亮啦！）
其實Asel並不是個例，在包容性極強極廣的時尚界，像Asel這種「月亮的孩子們」不在少數，
Jewell Jeffrey，剛果裔法國人，長著帶有黑人風格的五官卻是一名白化病患者，皮膚和毛髮雪白：
現在的Jewell Jeffrey是一名DJ兼模特，其獨特的長相在模特圈非常吃香，不光給各個品牌拍廣告：
更是一些時尚大刊的寵兒：
相類似的還有來自南非的女模Thando Hopa，和小妹妹Asel一樣，Thando自小患有白血病，從小就在別人不友好的眼光下長大：
長大後的她成為了一名優秀的檢察官，還因為白化病讓她被時尚界發掘成為了模特，
Thando Hopa成為了全世界第一位登上Vogue期刊封面的白化病患者：
她的照片真的很好看：
當自己的名聲的傳播度漸漸變得廣泛後，Thando Hopa在世界各地做演講，旨在讓更多人認識白化病，以一種更平和的心態去接受身邊的白化病患者。
來自烏克蘭的Nastya Zhidkova也是一名白化病患者，同時還是一名模特，很多人用仙女來形容她，真的一點不過分，
本身就姣好的五官由於白化病的原因整個人更顯得晶瑩剔透，想要用文字來形容Nastya Zhidkova的長相，常常會深感自己語言水平有多麼匱乏。
她登得了雜誌：
拍得了大片：
隨便拍一張也是那種能讓無數女性想拿來當頭像的水平：
第一次了解到Nastya Zhidkova，是看見了下面這兩張街拍圖，真的因為太美盯著看了好久！
還有一位在時尚界很吃香的模特名叫Stephen Thompson，來自美國，
稜角分明的臉龐，高挑健碩的身材，這樣的男模在時尚界一抓一大把，但是Stephen Thompson卻是獨一無二，因為患有白化病，讓他在本身就很硬氣的外觀上更添了一絲冷峻的氣質，備受設計師的喜愛。
包括Givenchy，Alexander McQueen在內不少奢侈品牌的廣告中都曾出現過他的面孔，讓人看了一眼就忘不掉：
街拍也非常帥：
自己作為一名白化病患者，Stephen Thompson也時常投身於和這種疾病相關的公益活動中，
比如在去年他就和一些白化病兒童一起在6月13日國際白化病意識日這天拍了照片，以此呼籲大家這類群體的重視和認同。
美，到底該是什麼樣？
這個問題可能自從人類存在之時就註定是一個沒有正解的問題，古人有以胖為美，在一些部落有人以黑為美，哪怕是在高度全球化的今天，全世界各地在「到底怎樣才算美」這件事上還是不可能達成共識，
難道只有被大眾認可的才是美？難道只有符合多數人胃口的才算美？
當然不是，只要有人喜歡，哪怕只有自己喜歡，你也可以認為這就是一種獨一無二的美。
對於白化病患者來說，他們可能有悖於我們常規認知中的美麗，他們有缺陷，他們不完美，但別忘了，只要學會欣賞和包容，一些缺陷本身也可以變成一種美，上面說到的這些白化病患者們不就完美的印證了這一點嗎？
除了皮膚毛髮白一些，他們又和我們有什麼不同呢？還不是一樣過著的平淡且充實的生活，也會經歷上學，上班，談戀愛等等人生階段，
去除有色眼鏡，帶著一顆善於發掘美並且包容的心態去看他們，你會發現他們白色的睫毛一眨一眨有點可愛，陽光甚至能在他們雪白的皮膚上折射出隱約可見的彩虹光芒，真的特別美。