求助 少女患怪病肌肉變骨頭恐危及生命 呼籲愛心救助

2021-02-22 央視新聞

  近日,四川宜賓一位患有罕見疾病「多骨症」的女孩來到上海求醫。由於女孩家經濟困難,醫院特別為她開通了「愛心帳戶」,一筆筆愛心資助為女孩帶來生命的希望。

女孩患怪病肌肉變骨頭 全球僅有600例

  敏敏,今年14歲,從2008年起,她身體上多處肌肉竟然陸續變成骨頭,凡是變為骨頭的部位就變得僵硬,從背部開始慢慢擴張到頸部、手臂、臀部、大腿和頭部等多處部位,腰背如同被骨組織綁架一樣,無法彎曲,病情還在不斷惡化。

  小小年年紀就要忍受如此怪病,敏敏的家人急壞了,他們先後去了宜賓、成都、重慶等地的多家醫院求醫,但都沒有明顯改善。醫生表示,「多骨病」是一種世界上極其罕見的疾病,學名叫「進行性骨化性肌炎」,疾病的發展為進行性,不可逆轉,可侵犯皮膚、筋膜、骨骼肌等,全世界至今僅發現600例左右。

暫無特效藥 為治病年邁爺爺外出打工

  醫生表示,如果任病情發展,女孩關節的活動能力會越來越小,其胸廓周圍可能會出現更多異位骨化,壓迫呼吸,長期下去會有生命危險。

  對於「多骨症」,醫生稱目前世界上還沒有特效藥物,現有的治療就是控制病情,不讓異位骨化再四處生長,這需要長期服用一些昂貴的藥物。敏敏的家庭並不富裕,患病至今,爸爸帶著她到處求醫,負債近10萬元。因為心疼孫女,62歲的爺爺也外出去打工了。

設立愛心帳戶 期待善款救助

  儘管不能坐凳子、不能彎腰、甚至只能站著上廁所,但敏敏從未放棄讀書。從2008年得病開始,敏敏沒有曠過一天課,一公裡的上學路,別人花上10分鐘,她要走40分鐘。奶奶說,敏敏在學校都是站著聽課,回到家只能趴著做作業。

  女孩自強不息的精神,感動了上海同濟醫院的所有人,醫院立即為敏敏開啟了愛心帳戶,為她籌集善款,希望全國各地有能力的人群,能夠在經濟上給孩子以更大的支持。

(來源:央視新聞)

本期監製丨餘偉利

主編丨侯振海

編輯丨張省

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