生命故事10你若不離不棄我必生死相依

2020-12-18 濟南星星緣殘障組織

生命故事10你若不離不棄我必生死相依

原創果果爸爸濟南星星緣

以下大約1700字,正常閱讀6分鐘。

十六

劉元波也是星星緣發起人之一,兒子大兵重度多重。劉元波給人的印象身材比較壯實,感覺渾身有使不完的勁兒。性格直爽,有啥說啥,從不藏著掖著。處久了,內心也很溫柔的一個人。有點「怕」媳婦,不抽菸不喝酒,也不喜歡旅遊。每天就是家和單位兩點一線,幾乎沒有其他應酬。是星星緣家長們眼裡的老好人。中國好男人標準差不多具備了百分之八十。

學做家務的大兵

剛認識那會兒兩口子正努力調節身心健康,準備要二胎。天不遂人願,大兵媽媽總是身染微恙,後來劉元波也查出糖尿病,每天出門要帶著胰島素。其實最糾結的還是心理,劉元波總覺得要二胎是帶著目的性的,孩子出生就帶著使命,是為了照顧老大才來到這個世界。其實也不只劉元波這麼想,很多糾結要不要二胎的家長都有。

大兵是個白白淨淨帥氣的男孩,那皮膚白裡透紅算得上吹彈得破。人見人愛的樣兒。個頭快趕上爸爸了。身材勻稱,參加活動統一發的那種T恤衫穿在身上都跟量體定做似得合身!可只跟他待一會兒就能發現多動的問題。愛笑,有簡單語言,但吐字不清,說「叔叔好」三個字像是從牙縫裡擠出來的。

劉元波跟貝媽、帥媽、夢哲爸他們是孩子在同一個機構康復時認識的。後來志同道合就一起成立了星星緣。2016年十月星星緣在濟南市民政局註冊民非成功,成為濟南市第一家註冊的家長組織。經過一段飄忽不定的日子,17年入住歷下區創意園,有了正式的辦公場所,創意園還能提供活動場地,接下來的一年多時間是星星緣組織活動最多的。我就是17年九九公益日活動期間加入的,這一時期創意園給了很大的幫助。

有了正式的辦公地點就要有工作人員。但一個自閉症家長成立的草根組織,錢多了給不起,錢少了又留不住人。況且跟一群心智障礙者打交道也確實很考驗人,大家也都理解。經過幾個月的折騰,還是沒有合適的工作人員。最後大家一起商量,就由劉元波辭職,劉元波同意了,辭掉月薪五千的工作來到星星緣擔任總幹事。月薪四千,後來因為星星緣資金有限,加上剛剛度過了新冠肺炎疫情的影響,劉元波給自己砍掉了一千元的工資!

十七

果果最近又添了新的樂趣,趴窗臺上看一樓那個叔叔。受新冠肺炎疫情影響,一樓的鄰居在家待了兩個多月了,忙慣的人閒不住吧,在自家的小院子裡接了跟管子,上午衝一邊用水,下午用水衝一邊。那株海棠花謝了,又換了兩株月季。已經花開兩次!

果果似乎也習慣了居家的日子,每天一聽到動靜就趴那兒看著一樓忙活,樂此不疲。鄰居看到果果會給他打招呼,這時候果果就會害羞似得跑開,跑到奶奶或者爺爺跟前指著窗口開心的笑,分享他的快樂。不一會兒再跑回去繼續他的快樂。時間長了,鄰居跟果果兩個就只是相互笑笑,這一交流的方式持續到了現在,偶爾在樓下碰到,兩個依舊是相互笑笑。

一樓鄰居家裡有一男一女兩個孩子,年齡比果果小。每天都會在院子裡玩兒,倆孩子的對話能很清晰地傳到三樓的屋子裡來。他們也會跟果果打招呼,只是他們沒有爸爸的耐心,得不到回應就不再嘗試,自顧自的玩兒了。

有一次我媽跟我說,兒子吃飯的時候忽然說了一句「我也想有一個帶院子的房子」。這是12年來果果頭一次如此主動清晰明確地表達自己的意願,可惜我沒有親耳聽到。

趙昆基本都是通過表情和動作理解果果的需求。果果也聽得懂爸爸的對話。爺倆有默契,又突破不了刻板。有喜又有憂。

每周趙昆都會帶果果去一次青龍橋下面吹陶笛。當然每次還都是到解放橋再走回來。青龍橋拱型光滑的橋底加上護城河清澈的流水是一個天然的大音響,聲音出來特別動聽,能彌補技巧上的不足。每次爸爸吹的投入,果果聽的專注。

有一次沿河東岸走,到了青龍泉那裡,看到許多市民打水,就停在那裡不走了。第二次又是。其實我知道果果有這種刻板行為,我也嘗試半路上調整路線,但是不行,如果不按照原來的路線,其結果一樣也是在你想要更改路線的地方停留很長一段時間。之前有好多次在不同的地方果果忽然不走了我還曾叫果果媽媽來接。

後來我想明白了,又沒有什麼等著處理的事兒,何必叫那個真,真有事提前規劃,避開就是。我不就是陪伴果果成長嗎?果果喜歡做的事,又不影響他人損害社會利益,我幹嘛去阻止還自尋煩惱呢?就像群裡曉丹媽媽說的:全身心的投入用生命陪伴生命的旅程!

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