如今，新冠疫情已然成為了一場「持久戰」，很多癲癇病友的正常生活、治療也備受困擾：
一、藥品用完了怎麼辦？癲癇持續發作如何處理？不便外出，我可以延期複查嗎？
對此，中國抗癲癇協會理事、上海德濟醫院院長郭輝教授與病友們進行了一場實時的直播互動，因為信息量大，我們分成3篇文章，幫助大家解決疫情期間可能遇到的各種問題。
二、疫情期間，癲癇患者大發作怎麼辦？
癲癇大發作時最需要注意的是什麼？郭輝教授強調最重要的是呼吸道安全。
讓患者往一側躺，但不要強行約束患者、硬掰腦袋。有時患者會咬破口腔、舌頭，嘴巴裡出現血沫和分泌物，要幫助患者吐出來（用柔軟的毛巾、紙巾，不可以往嘴裡塞硬物），不要讓患者把分泌物吸進呼吸道，這是很危險的。
三、疫情期間，出現持續性發作怎麼辦？
大部分時候，癲癇患者發作會在5分鐘內結束，但如果出現持續性發作，就一定警惕了！
持續性發作在醫學上被稱為「癲癇持續狀態」（不管是大發作還是小發作），是指癲癇連續發作之間意識未完全恢復又頻繁再發，或發作持續不自行停止。如果不及時處理，會對腦細胞造成嚴重損傷。
對此，郭輝教授針對不同人群給出了不同的解決方案：
① 如果人在城市、方便就醫的，家屬可以直接送醫或撥打120，到急診邊觀察邊治療。
② 如果人在農村、距離醫院路途遙遠的，可以去村醫處打一支安定、開一些安定片（注射起效更快）。50~60公斤體重的成年人，服用一次安定通常為10毫克，兒童應該按體重比例減量，一般在2.5毫克左右。
③ 如果確實不便出門，家中有氯硝西泮和地西泮，也可以根據體重算好藥量服用，以控制發作。
按時吃藥，提前購藥
其實控制發作最重要的還是按時吃藥。之前一段時間，很多患者因為疫情影響不能出門又斷了物流，被迫斷藥、減藥，是非常無奈的。
針對特殊時期患者購藥難的問題，上海德濟醫院從2月3日起即通過專家門診網為全國城鄉患者加急寄藥。物流阻塞時期我們建議提前14天購藥，目前雖然物流有所恢復，但我們仍建議至少提前7天購藥，預留充足的時間。
四、疫情下，複查延期怎麼辦？
如果複查需要延期，要聯繫醫生告知近期發作情況，醫生會判斷是否可以延期複查、何時複查。
通常情況下，如果病情控制得很穩定，癲癇複查的頻率約為半年一次，如今遇到疫情，延期1-2個月影響也不大；
如果近期病情控制得不好、發作很頻繁，儘量還是要創造條件複查，或者通過網絡跟醫生當面溝通+當地就近複查腦電圖，得到病情的最新診療方案。
那麼，怎麼樣算是「頻繁發作」呢？什麼是「頻繁發作」？
從專業醫生角度看，每周1次、或一個月超過3次大發作，我們都認為是頻繁發作，因為它對大腦的危害性很大。如果是失神性發作，每周2-3次，也認為是頻繁發作。
因為大部分癲癇患者找到合適的藥物後，發作頻率會得到明顯改善，這時很多家屬會覺得現在發作少了，「不頻繁了」，其實對醫生來說，還是屬於很頻繁的。 什麼是「有效控制」？
癲癇的有效控制有兩個標準：
1 、發作症狀得到控制 2 、腦電圖基本正常
我們常碰到家屬諮詢：明明幾個月、一年多都沒發作了，為什麼還要調整藥物？
有時癲癇的症狀雖然得到了控制，但從腦電監測上看，大腦放電依然是不正常的。這時如果不及時調整藥物，一段時間後癲癇依然會再次發作，甚至演變為藥物難治性癲癇。
此外，大腦頻繁的異常放電會帶來難以挽回的腦細胞損傷，造成智力下降、記憶衰退等嚴重等後果。因此，症狀和腦電圖都正常了，才能認為是得到了「有效控制」。
五、如何正確選擇醫院和醫生？
很多醫生都說自己「會」看癲癇病，開一些廣譜的癲癇藥物處方，但科學的治療方法是要看腦電監測的變化、影像檢查的結果，結合醫生的經驗制定治療方案。癲癇學科是否專業，要看它有沒有深耕細作的醫生、豐富的經驗和先進的儀器。
我們看病習慣奔著大醫院去，但很多大醫院的癲癇學科比較薄弱。一些大醫院現在還在用隨身的動態腦電監測盒子，其實已經是十幾年前落後的技術了。
△上海德濟醫院的神經電生理室，規模和技術均處亞洲先進地位
此外，一定不能在多個醫院蜻蜓點水般地看病。如果你找到了一個覺得比較好的醫生，要穩定地找他看。癲癇治療很少是一步到位的，需要按症狀和檢查的變化調整治療方案，頻繁換醫生不利於病情。我們建議3次用藥方案都沒有改善的情況下，再找別的醫生。
六、除了藥物治療、癲癇還有哪些治療方式？
根據世界衛生組織統計，大約70%的癲癇患者可以通過藥物治療不再復發。剩餘的30%患者中，70%~80%可以通過手術得到治療。
對於智力倒退很快、病情都不適合手術治療的兒童來說，專業醫師指導下的生酮飲食是一個很好的方法。
此外，還有神經調控治療。原理是向腦內植入電極，再將刺激器埋在胸前的皮膚裡，通過神經刺激控制癲癇的發作。這種療法通常分為深部腦刺激和迷走神經刺激兩種，其中迷走神經刺激效果不是很理想，不是非常建議的方法。
七、癲癇手術的費用大概多少？
如果是簡單的手術，3-5萬就夠了；
大部分切除手術費用在10萬左右；
有些患者的病灶複雜，需要進行SEEG植入電極來監測定位，因為每根電極就要七、八千元，加上手術的全部費用就可能在20萬左右了。
八、我們孩子只有2歲，能手術嗎？
出生後3個月-95歲都可以做手術，年齡不是禁忌，醫生會根據病情評估是否符合手術指徵。
九、腦電圖多久做一次？做幾小時？
病情控制理想的，腦電圖半年複查一次。如果病情一直沒有調整好，應遵醫囑，有時一個月就要監測一次。
腦電圖時長建議至少要包括一整晚，因為這樣可以監測到「清醒、思睡、睡眠」的完整腦部活動過程，醫生可以對大腦放電情況做出完整的判斷。不建議記錄十幾分鐘、一兩小時，既不規範，沒有意義，對病情管控也沒有好處。
十、基因突變、遺傳性的癲癇可以治療嗎？
一樣可以通過藥物、手術等方式治療。由於致病基因表達蛋白質有輕有重、有充分不充分，表現出來的嚴重性各不相同。（近期上海德濟醫院將專門就基因型癲癇治療進行科普，歡迎關注。）
十一、藥調了多次，效果不大怎麼辦？
建議邊住院、邊觀察、邊治療。住院時可以進行長時的腦電監測，捕捉到準確的異常放電情況，醫生會根據影像資料、腦電監測評估，給出藥物、手術、或生酮治療方案。
住院觀察治療通常需要兩周左右，一定要提前做好準備。
不管您的家鄉在哪裡，專家門診網都會與您一起對抗疾病，直到您康復的那一天。