最近,有一些家長向葡萄心諮詢自閉症和環境的關係。說身邊的自閉症兒童都是城市的,是不是農村就不會出現自閉症兒童?
其實,沒有數據能夠證明城市的特殊兒童要比鄉村的多,更牽扯不上環境方面的因素。
兒童自閉症是廣泛性發育障礙的一種亞型,以男性多見,起病於嬰幼兒期,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。
目前醫學對自閉症的診斷都是一個相對主觀的過程,醫生都是以孩子的行為準則和自閉症量表作為參考的,而沒有一個非常準確的醫學儀器方面的篩查,所以,我們有時候會懷疑它的準確性。
在醫院裡,醫生會通過和家長之間的溝通交流了解到孩子的日常表現;會通過直接的觀察和互動判斷孩子各方面的能力,比如情感交流,基本認知,行為習慣等各方面。10分鐘是有些快了,除非是非常有經驗的老師和專家。
那麼,為什麼農村自閉症兒童少?其實不是這樣的,並沒有數據顯示農村自閉症寶寶比城市少!
自2015年第25個「全國助殘日」將自閉症納入助殘日主題後,武漢多所大學在2017年,針對農村自閉症兒童展開了為期一年的調研。課題組2017年1月——2018年2月分別選取湖北省江漢平原、山區農村等不同鄉鎮的自閉症兒童及家庭為調研對象。這些鄉鎮的自閉症兒童經濟條件不一。
首先對20個鄉鎮的隨機抽取的自閉症兒童及家庭進行問卷調查,然後有針對性地進行個案深度訪談,共回收有效問卷95分。
調研結果發現,在被調查的95位父母中,年齡在25~35歲的有50人,年齡在35~50歲的30人,50歲以上的15人。但這些人的受教育程度卻大大出乎人們的預料。高中及以上學歷只有12人,有80位父母只有小學或初中文化,還有3位完全沒有上過學。
而在深度訪談中,記者發現這些自閉症兒童家長不論性別、年齡和文化程度,相應地在自閉症兒童訴求方面均表現出對財政補貼、孩子教育康復、專業知識指導、生活有保障、小孩正常交往、家庭和睦、社會理解尊重等都有強烈的渴望。
自閉症兒童家庭經濟條件普遍不好,家庭經濟薄弱,自身生存壓力也大,自閉症兒童治療康復是一筆很大的開銷,往往讓一個家庭難以承受。農村地區經濟相對落後,就業機會少且工資低,為了支付治療康復費用,許多自閉症兒童父母不得不外出打工。
從這些情況,我們不難看出,人們會認為農村自閉症兒童少的原因:
1、農村區域大
農村佔地面積大,但人口密度卻比城市低得多。同時,很多村寨都是一個個的,比較分散。並且交通都不是很方便。這樣也造成信息傳播可能比較緩慢甚至是閉塞了。所以東村有自閉症的孩子,西村可能是一無所知。
2、知識技能匱乏
現在說到自閉症,可能城市裡很多年輕人都知道這個詞,但是,在農村,相對來說還是知識文化程度比較低一些。很多人都沒聽說過自閉症這種比較專業的名詞,更何談自閉症診斷了。自閉症通常在幼年時就表現出來,比如說,自閉症孩子可能有語言發育障礙,農村裡的家庭可能就會只是奇怪這孩子開口晚,而不會想到是不是自閉症的問題。所以,文化知識的不足,也限制了農村家庭的認知。且不說普通人,即便是在基層醫療機構,可能也對自閉症有認知上的不足了。
3、家庭照顧問題
認識不足導致農村家庭不能及時地發現孩子自閉。而在目前的農村,還有很多是空巢家庭,也就是年輕人都出去打工,留下孩子和祖輩在一起,自然而然的,家庭照顧上,老年人精力和能力的不足,往往是以吃飽安全為準繩,很難發現孩子的這種隱性的異常。
4、城市優質醫療資源
對於自閉症,我想即便是現在的社會,在絕大多數的農村、甚至是鄉鎮醫院、縣醫院都是沒有這方面的醫療資源的。基本上大多數都集中在一二線城市。如果農村有自閉症家長選擇帶孩子到城市裡求醫,大家就會發現城裡的醫院,或康復機構怎麼有這麼多自閉症孩子呀?其實這只是多方區域的同一病症集中在一起才給家長造成的錯覺而已。
5、農村家長的消極應對
農村的很多家長,在確診並了解自閉症之後,他們的第一反應也就是孩子不能痊癒了,那康復的意義在哪裡?再加上還要長年支付如此高昂的康復訓練費用,讓他們覺得經濟壓力非常大;而且對於很多家長來說,覺得孩子自閉症就是「有問題」,如果被朋友親戚指導後很沒面子,所以,他們大多都喜歡隱瞞孩子的病情,導致孩子的幹預受阻。對於數據的調查也有一定的影響。
所以並不是農村沒有自閉症孩子,而是我們了解的太少了而已。
在深入了解了目前我國自閉症分布情況後,葡萄心創始人兒童心理學家張老師在2015年創辦了葡萄心——首個自閉症在線教育機構。通過遠程教育的方式幫助那些位於二三線城市或農村的急需學習自閉症相關知識的家長,讓他們在家中就可以深入了解自己孩子的情況,通過每天的視頻記錄孩子的點點滴滴,讓家庭指導師結合孩子每天的表現,來隨時調整家長在家幹預的節奏和方法,更有效地提高孩子的自理能力,實現孩子25項基本能力的提升,以期讓孩子儘快回到學校的課堂。