【唇顎裂的事】生之殘缺,用愛彌補

2021-02-13 聽語亭

馬思維醫生原創。時而專業表達,時而通俗風趣的顎裂語音「咬字不清」科普乾貨;從2014年行走至今,關注唇顎裂兒童的治療、兒童語音、語言發展、行業動態。轉載需聯繫作者授權。歡迎在朋友圈分享、轉發!

唇顎裂的治療是一項非常特殊的治療

它需要持續很長時間,這個時間甚至是從出生到成年...

這個特殊,

讓唇顎裂患者、患者家屬與我們擁有特殊而溫暖的醫患關係;

讓參與唇顎裂治療的各學科同仁們有了更加緊密的合作友誼;

這個特殊,

讓我們慢慢學會重新審視並接納生命的殘缺;

也讓我們慢慢懂得治癒的終極意義是什麼...

這個特殊

成為了我們生活的重要紐帶

很多人為此相聚,很多故事因此展開;

今天要說得是幾乎10年前開始的故事。

2009年,國際知名的顱頜面整形外科專家陳國鼎教授來我就職的醫院進行唇顎裂序列治療的學術講座,也是此行, 促成了西安交大口腔醫院與臺灣羅慧夫顱顏基金會(以下簡稱基金會)、臺灣長庚紀念醫院顱顏中心的多年合作!

同年10月,在基金會的支持下,我們舉辦了「顎裂語音治療訓練營」,也是這次活動中,我第一次見到了對我職業生涯有巨大影響的三位臺灣言語語言病理學家;第一次與臺灣羅慧夫顱顏基金會的工作人員協作,第一次聽到基金會執行長王金英女士對唇顎裂治療的解讀,也第一次聽到美國整形外科醫生羅慧夫在臺行醫40年,用退休金創建基金會的故事。

左上:王金英女士發言

右上:臺灣長庚紀念醫院顱顏中心 王淑慧 老師 

右中:臺北健康護理大學 童寶娟 老師

右下:臺灣長庚紀念醫院顱顏中心 雲天湘 老師

隨後,為了學習、提升序列治療理念和技術。自2010年起,我院派出包括外科醫生、正畸醫生、言語語言治療師與專科護理師的團隊,前往臺灣長庚紀念醫院顱顏中心學習。而在此期間,基金會在生活、學習上給予各項資助和支持。

也是在這個時候,在學術報告裡,在討論病例時,在生活閒談中;在顱顏中心的morning meeting現場,在基金會的辦公室,在基金會各項的傳統活動中...「羅慧夫醫師」成為了學習生活的高頻詞。

印象最深的是,王淑慧老師說,「羅慧夫醫師經常帶我們去義診,所以至今我們會一直做這件事情!「 

這句話,是隨著時間的推移,才明白其意義。從大洋彼岸、寶島臺灣再到古城西安,是羅慧夫醫師對唇顎裂患者的深情讓我們相連。

2010 

我們的臺灣學習時光

左上:與臺灣長庚紀念醫院主委陳煜瑞教授

左中、右上:羅慧夫顱顏基金會

右中:臺灣長庚紀念醫院桃園分院顱顏中心

右下:臺灣長庚紀念醫院桃園分院手術室

如何在我們已有工作基礎上開展唇顎裂序列治療,落實學習到的新技術,如何讓更多的孩子受益?2010年的學習對於我,可以說是另外一個職業生涯的開端;對於我們大家,是全新挑戰的開始!

為了向患者推廣唇顎裂序列治療理念,在基金會的支持下,我們再次舉辦面向患者的顎裂語音訓練營。

按照序列治療程序,由各科專家篩查、會診並提出治療意見,最後由語言老師為孩子們進行示範性的語言治療。

除基金會執行長、臺灣三位言語語言老師外,訓練營還齊聚北京、上海、成都、深圳、青島等各地專家。


臺灣羅慧夫顱顏基金會於2011年底與我院籤訂了合作備忘錄,形成正式合作意向,全面資助家庭經濟困難患者唇顎裂序列治療及我院團隊建設。在過去的幾年中,資助的項目包括:術前正畸治療,手術治療,顎裂語音序列治療,手術器械、唇顎裂照顧須知衛教書籍等。這項合作一直持續到了現在。


在這幾年的時間裡,與羅慧夫顱顏基金會的協作,成為了我們工作的日常。海峽兩岸的學術交流頻繁,大家的友情亦越加濃厚!

左:2011年,臺灣長庚紀念醫院外科部部長羅綸洲教授來訪及學術交流

右上:2013年,基金會董事長、執行長來訪,看望患者,洽談合作

右中、下:2014年,臺灣長庚紀念醫院主委陳煜瑞教授來訪及學術交流

左上、中、下:2015年,我們共同舉辦了顎裂語音治療workshop語音工作坊

右上、中、下:2016年,我們共同舉辦了「2016中國西安長庚論壇」

在過去的近10年時間裡,我院不但大力推進了唇顎裂序列治療團隊的人才培養、也進行了唇顎裂序列治療團隊管理的制度創新,開啟了非政府組織唇顎裂患者治療資助的新模式,最終我們也收穫了唇顎裂序列治療水平的提升,在這個過程中,臺灣羅慧夫顱顏基金會、臺灣長庚紀念醫院是師長、是朋友、是同道、是我們唇顎裂發展道路的重要助力!

在此期間,我院唇顎裂患者數逐年增長,唇顎裂序列治療團隊每年多次在國際、國內學術會議上報告學術成果;並編著、翻譯、參編多部學術著作,形成了一系列的學術成果。我院成為了中華口腔醫學會認定的七家顎裂術後語音治療中心之一,成為了中華口腔醫學會唇顎裂專業委員會常委成員單位。

 

陳國鼎教授今年六月來我院講學時,總還是會在報告裡提起「我的老師羅慧夫醫師「,每當此時,他的眼神充滿著光彩。

羅慧夫醫師曾在書籍《愛,補人間殘缺——羅慧夫臺灣行醫四十年》的序言中寫到:

「在臺灣的這四十年,我不斷經歷到,我給出去的愛總會源源不絕地再向我湧來——從病人那兒,從我的同事那兒,以及無數的臺灣朋友那兒。看到我曾經共事的醫師和合作夥伴,各自在他們的專業領域裡獨領風騷,那真是很大的滿足。看著我的小病人成長、上學、變成對社會有用的人,更是無比的喜悅。這些都讓我更加深信「愛能彌補」(Love Makes Whole.).

我曾使用我的雙手,試著在愛中治癒別人,不論是他們殘破的心、靈或是身體!」

臺灣長庚紀念醫院主委陳昱瑞教授在該書中序言中說到:

我喜歡用「榮神益人」形容羅慧夫院長:他對周遭的人有極大的助益,並把一切榮耀歸給神。羅慧夫院長這個人,值得臺灣及世界上每個人知道,了解並學習。

10個年頭過去了,我們與羅慧夫醫師,與臺灣羅慧夫顱顏基金會擁有了這樣一份特殊的緣分。

回望過去,周圍和唇顎裂治療這項事業相關的所有的人,包括孩子們的父母們,都在努力,努力踐行唇顎裂序列治療,努力讓孩子們獲得更有效的康復,努力有時會受挫,但是大家一直在前進。

就在剛剛過去的青島長庚論壇中,王金英執行長由衷讚嘆,「西安團隊是唇顎裂序列治療開展最完善的團隊,你們傳承了羅慧夫的精神!「

是「愛」的初心為我們連接先進的唇顎裂治療技術、理念;

是「愛」的原動力讓我們在自己的領域持續精進;

是「愛」的傳承,收穫了唇顎裂孩子一張張的笑臉。

用愛彌補,亦已是我們的精神傳承!

感謝臺灣羅慧夫顱顏基金會對唇顎裂事業的多年支持

謹以此文獻給羅慧夫醫師

微信號:聽語亭 

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