引言：「我要賺錢啊，不賺錢哪有辦法養活兩個孩子，家裡現在就只有我一個人在外頭賺錢，我不能倒下啊！」英潔（化名）的話語中透露出一種無奈但又堅定的語氣，她說如果不做就等於是斷了一家人的生路。
口述人 ：英潔（化名）
年齡 ：37歲
身份 ：單親媽媽
撰文：小思醫生
《故事來源患者口述，已做過隱私改編》
一、自我介紹
我是一名有12年愛滋病毒感染史的單親媽媽，離婚已經3年了，一對6歲的雙胞胎女兒跟著我。我前夫也是HIV攜帶者，我們是雙陽家庭，因為年少無知的共同遭遇，2010年我和他相識並組建了家庭，通過母嬰阻斷，我們擁有了一對健康的雙胞胎女兒，這段極其來之不易的婚姻，沒有敗給疾病，卻敗給了生活壓力，僅僅維繫了7年後，我們和平離婚了，從此再無他的音信。
2013年懷上雙胞胎時的B超影像
二、事件回顧
我當年初中畢業就出去打工了，因為我娘家還有個弟弟在讀書，父親就想我少讀點，經濟上能夠幫襯下家裡。因為出生社會太早，遇見了些不好的人，小姑娘也開始變壞了，直到2008年不幸查出愛滋病，我才知道闖禍了。
2008年HIV確診為陽性
就這樣在外面又渾渾噩噩地獨自混了2年，雖然也會打些錢回家，但是人就是不敢回去。2年後我已經27歲了，頂不住父母催婚壓力，我便在網上認識了同樣患愛滋的他。我們當時真的倍感珍惜，而且婚後處處也小心翼翼，心理鬥爭3年，幾乎諮詢了所有能就診到的醫生，最後才決定生個孩子，完成人生的升華。
因為我倆老家都是農村的，都挺窮，換現在人的話來說，我們生在坑裡了，所以我們有了孩子後更是能省則省，2017年我們也打算買房了，結果他想讓我們娘仨生活得更好點，背著我跟別人去投資，結果就是被騙得精光，他受不了打擊，人也垮了。抽菸、喝酒、不回家，怎麼折騰身體怎麼來，後來他視力開始模糊，眼睛老是充血，眼皮上面長了很多水泡，醫生說他是感染了帶狀皰疹，成了角膜炎，當時我並不知道這個會失明，因為賭氣，就同意了他的離婚，最近三年我也不知道他去了哪裡。
三、身體狀況
最近我身體也症狀百出，昨天去疾控一次領了三個月的糖，順便查了CD4，結果不太好，數量只有199個。
2021.1.11號檢測CD4隻有199
但是去年11月份我都還做過耐藥檢查來的，醫生說除了尿酸有點高之外，其他比值都挺好的。
2020年11月份做的血常規（一）
2020年11月份做的血常規（二）
2020年11月份做的血常規（三）
四、病情諮詢
為什麼我身體出現了一些小紅斑點，有的長成了水泡，中間亮亮的，四周紅紅的，而且這些紅疹和水泡一團一團的，有的血泡破了後，就開始脫皮，腋下、胸、腰、臉都有，很痛，全身乏力、發熱，醫生說也是感染了帶狀皰疹，請問下我也可能失明嗎？我跟丈夫是一樣的嗎？我放不下孩子！
五、病情答疑
（1）病原：
帶狀皰疹是由水痘-帶狀皰疹病毒（VZV）引起的，人類是它唯一的宿主。
（2）臨床表現：
帶狀皰疹多發於身體一側的腋下、脅肋、胸、背、腰及頭面部，沿某一周圍神經分布區排列，一般不超過中線。以胸段最多見，其次為腰段、頸段及三叉神經分布區，四肢等其他部位亦可發生，但相對少見。
皮膚表現為紅色斑丘疹，繼而出現清亮的小囊泡，且伴有疼痛，在接下來的3-5天，新的小囊泡仍會繼續出現，繼而小囊泡轉為膿胞並結痂，痂可持續2-3周，而25%-50%的皮膚可累及。
20%-30%的HIV感染者存在一個或多個損傷部位，首發帶狀皰疹一年後的復發率約為10%。約10%到15%的HIV感染者在出現帶狀皰疹後，局部出現帶狀皰疹後遺神經痛。
（3）伴隨症狀：
可伴有發熱、乏力、煩躁易怒、局部淋巴結腫痛等全身症狀。
（4）皰疹類型：
根據受累部位不同，臨床上可分為以下幾種類型：
眼帶狀皰疹
病毒侵犯三叉神經時，眼支受累最為常見。患側支配區的頭皮、前額、眼瞼可發生簇集性水皰，並伴有充血、腫脹和劇烈疼痛。若累及角膜，水皰破潰後形成潰瘍性角膜炎，可因瘢痕形成導致失明。嚴重者可引起全眼球炎、腦炎，甚至死亡。你前夫應該就屬於感染的這種類型。
耳帶狀皰疹
帶狀皰疹性腦膜腦炎
運動性麻痺
內臟帶狀皰疹
泛發性或全身性帶狀皰疹
在免疫功能低下的人群中，比如HIV感染者，由於機體的細胞免疫和體液免疫功能嚴重低下，可導致病毒播散，發生全身性水痘樣皮疹，稱為泛發性或全身性帶狀皰疹。帶狀皰疹散播，多見於CD4計數小於200的患者，你看看你的CD4隻有199了，而CD4低於100，若不及時治療，引起失明的可能較大。
（5）如何預防：
VZV易感的HIV感染者，應當避免與水痘或帶狀皰疹患者接觸，VZV易感的HIV感染者的家人，如也易感VZV，應進行疫苗接種，已防止傳播VZV。
（6）疫苗接種：
帶狀皰疹和水痘都是由水痘-帶狀皰疹病毒感染所引起的不同疾病，也就是由同一種病毒感染在不同年齡患者身上所表現出的不同疾病。兒童時期主要表現為水痘，現在的小孩打預防針都已經在接種了，但未有研究來評估水痘疫苗在HIV感染的青年和成人中的作用。
（7）醫生建議：
從你的檢查報告來看，你並沒有出現耐藥，但病毒載量我沒有看到，等待你檢測。你感染愛滋12年了，現在CD4非常的低，還是希望你不要太勞累，要注意多休息，保證足夠的睡眠質量，加強營養有助於恢復免疫力，從而慢慢提升CD4細胞水平數。
六、心理狀況
就是因為我一個人要養活兩個孩子，這兩年我都在超市做營業員，白天正常輪班，晚上去庫房做蔬菜分揀，時間從晚上11點到凌晨4點。每晚11時，卡車準時將蔬果運進庫房，大家就要一起幫忙卸貨分類，我負債的葉菜類分揀又比較複製，不但要摘掉老葉、爛葉，還得碼整齊，大家都想早點下班，你還得搞快些，所以這份活異常的艱辛。這兩年來，我都是趕在3點前幹完，不僅因為有時候第二天要上早班，更多的是擔心兩個孩子在家出事。
我現在也很迷茫，夜班我要是不做，我們娘仨沒法生活，正常上班時間那份工資根本不夠。感覺艾了以後，自己越來越沒有安全感！原本是很自信的一個人！現在變得很敏感，總會擔心自己在乎的人，怕自己突然去了，兩個孩子會怎樣？真希望自己能儘快把這種負面情緒調整過來！哪怕沒心沒肺也好，馬上要過年了，講到這裡了，就許個願吧：祝網友們2021平平安安，祝我們一家平平安安，祝我先生……平平安安！
七、心理幹預
在我們每個人的內心深處，都深深藏著一些最在意的東西，或許我們自己都不知道，可是一旦失去，你的生活就會發生翻天覆地的變化。其實，你丈夫的離開，確實改變了你們家庭的走向，你現在這麼辛苦，這麼迷茫也是一方面印證，從你最後稱呼前夫為「先生」可以看出，其實你不僅僅愛你孩子，仍然還愛你前夫，所以你真正更迷茫的是現在這個家的不完整，未來該何去何從，我想，或許當你們一家人重新整整齊齊在一起後，你的生活便不會那麼失色。
黑夜無論怎樣悠長，白晝總會到來。
——莎士比亞
不過，你無疑也是一位偉大的媽媽，如果有人問我，一個愛滋媽媽能給孩子什麼？我想那應該就是：一個在歷經了無數次的迷茫和堅持，以及對自己帶孩子的質疑後，面對原本孱弱的身體，面對一無所長又無立錐之地、舉步維艱的自己，為了孩子的生存，仍然表現出了極其旺盛逆勢生長的生命力，就是這種精神，將會是給她孩子最好的傳承！