我市建立完善殘疾兒童康復救助制度，促進殘疾兒童健康成長
為「折翼天使」修復「飛翔的翅膀」
通過結構化評估，老師根據孩子的實際發展水平開展個別化教學。
教師帶孤獨症兒童進行社會實踐，把課堂內容延伸至生活實際中。
在江門，有這樣一群孩子，他們如同「折翼天使」：有腿，卻邁不出穩健的步伐；有嘴，卻喊不出爸爸媽媽；有耳，卻聽不見美妙的音樂……對於他們而言，進行及時有效的康復訓練，幫助恢復或補償損傷的功能，是奔向夢想的重要途徑。
孩子是家庭、社會的未來，康復一名殘疾兒童，就能解放一個家庭，就能點燃一個家庭的希望。
每年五月第三個星期日，為全國助殘日，市殘疾人聯合會（簡稱「市殘聯」）相關負責人告訴記者，近年來，市殘聯積極推動殘疾兒童康復事業發展，最大限度地改善殘疾兒童康復狀況，促進殘疾兒童健康成長。
2017年以來，我市依託各類康復機構，累計為1500多名殘疾兒童提供搶救性康復服務。2019年，共為803名殘疾兒童提供搶救性康復服務，其中，市特殊兒童康復教育中心共為209名學齡前殘疾兒童提供免費康復教育服務，經過專業系統的康復訓練，各類殘疾兒童康復成效明顯，入普率逐年上升，其中，聽障兒童入普率連續5年保持在85%以上，2019年，31名特殊兒童成功轉介到普幼、普小，聽障兒童入普率達到100%，創歷史新高。
案例
愛心守護
「折翼天使」迎來新希望
案例1
政策助力
聽障兒童上學了
提起濤濤、美美兄妹倆，市特殊兒童康復教育中心的老師、家長們都非常熟悉和喜愛。儘管兄妹倆已經分別轉介到普小、普幼讀書，但他們在該中心仍然擁有很高的「人氣」。談起孩子，媽媽阿秀總是滿臉笑意和驕傲，也常常感慨：「沒想到可以過上今天這種好日子！」
作為家裡的第一個孩子，濤濤的出生給家人帶來了許多歡笑和甜蜜，但濤濤到了兩歲還不會說話，也不會叫「爸爸、媽媽」，於是，家人帶濤濤去醫院檢查，被醫生告知：濤濤存在極重度聽力損失。
「當時感覺天都塌下來了。」阿秀回憶道，那段時間整個家庭也失去了往日的歡聲笑語。
後來，濤濤順利通過了國家「七彩夢行動計劃」聾兒人工耳蝸康復救助項目的篩查，成功植入人工耳蝸，並進入市特殊兒童康復教育中心接受康復教育。在大家的共同努力下，植入人工耳蝸後第10個月，濤濤終於開口第一次喊「媽媽」，阿秀當場留下了幸福的眼淚。
考慮濤濤以後能有個伴，濤濤爸媽再三商量後決定生二孩。可上天卻又跟這個家庭開了個玩笑，妹妹出生後6個月也被確診為極重度聽力損失。
「從醫院回來的路上，我哭了一路，真不知道上輩子做錯了什麼。」阿秀說。
所幸，妹妹也成為了「廣東省聽力殘疾兒童人工耳蝸康復救助項目」的受助兒童，成功植入人工耳蝸。術後，通過聽覺口語法的專業訓練，妹妹的聽覺語言能力飛速進步，日常溝通、唱歌、講故事都不在話下。
現在，妹妹已轉介到普通幼兒園讀書，性格活潑的她，喜歡唱歌、跳舞，是媽媽的貼心「小棉襖」。在普通小學就讀的濤濤，開朗友善的性格讓他在班上擁有不少好朋友。
兄妹倆的康復與成長，讓阿秀感到非常欣慰，臉上經常掛著燦爛而幸福的笑容。她感慨地說：「正是國家強有力的救助政策，正是各級政府的格外關心、格外關注，才讓我們重新過上了幸福美好的生活！」
案例2
因為愛
孤獨症兒童會叫「媽媽」了
人們常說，孤獨症兒童是墜落到凡間的「折翼天使」。有一個這樣的孩子可能還能安慰自己說是「折翼天使」，但兩個孩子都是這樣的話，對於一個家庭來說，是莫大的不幸。
2018年5月，阿玉與丈夫帶著3歲雙胞胎鈞鈞、天天兄弟倆前往醫院評估，沒料到竟得到一個晴天霹靂的診斷：兄弟倆患有中重度孤獨症，需要終身幹預。阿玉雙手顫抖著接過診斷書，滿眼淚水。
孤獨症？終身幹預？阿玉不斷地在網上搜索資料，看到各種對孤獨症描述的信息，仿佛整個人生都塌了。那一夜，看著依然搗蛋調皮的兄弟倆，而她卻再也笑不出來。
在別人的介紹下，阿玉帶著兄弟倆來到市特殊兒童康復教育中心尋求幫助。中心孤獨症部老師陳美仙寬慰阿玉：「每個孤獨症的孩子就像一顆沉睡的種子，需要在愛的澆灌下慢慢成長，但這個過程有長有短，我們要給予他們充分的時間及空間，積極投入，用心等待。」
由於孩子對新環境的適應能力較差，兄弟倆在入學初期都出現了較明顯的情緒問題，或故意大叫、打人吸引別人注意，或大哭大鬧逃避學習。每次看著老師們辛苦的樣子，阿玉心裡又感恩又愧疚。「究竟我選擇這條路對不對？孩子能不能變好？」生性敏感的阿玉感到非常迷茫，以至於經常整夜睡不著覺。
對此，孤獨症部的老師們毫無怨言，堅持用愛去澆灌，手把手地教兄弟倆。而阿玉的情況，老師們也都看在眼裡，為此特意安排心理老師為其進行心理輔導、舒緩壓力情緒，還邀請阿玉和家人一起到中心進行個案研討，幫助阿玉和家人更好地認識和理解孩子的康復訓練過程。經過大家的努力，兄弟倆情況明顯改善。這一切阿玉看在眼裡，喜在心裡。而最讓阿玉驚喜和感動的事情莫過於聽到鈞鈞叫自己一聲「媽」。
回顧這一路的辛酸歷程，阿玉說：「曾經我無數次崩潰過，還想過放棄生命，但每次回頭看到他們兄弟倆，我就告訴自己，千萬不能倒下，我必須要更加勇敢、努力。愛的方式有很多種，他們慢我就更慢一點。」阿玉充滿信心。
案例3
聽到一聲「媽」
腦癱兒媽媽流下了感動的淚水
「我的好媽媽，下班回到家，勞動了一天多麼辛苦呀！……」伴著清脆的歌聲，民民在老師的引導下藉助輔具完成步行和轉移。
民民，今年6歲半，出生時因缺血缺氧，1歲左右被診斷為兒童腦性癱瘓，並於2017年1月，來到市特殊兒童康復教育中心。
剛來時，民民坐位平衡能力差，不能轉移，更不能獨站和步行，也不能表達。根據評估結果和民民媽的期望，中心腦癱部的老師為民民制定了詳細的康復訓練計劃，並耐心細緻地教導他，把愛和溫暖帶給特殊兒童和其家庭。「剛開始來的時候，民民情緒很不穩定，我們就利用下課時間去緩解他的情緒，課程內容也儘量豐富有趣，讓他在玩的過程中接受康復教育。」腦癱部康復治療師黃秋明說。
為了幫助孩子取得進步，每天早上6點，民民媽就帶民民完成洗漱，而後驅車40分鐘來上課，日復一日，年復一年，風雨無阻。當民民第一次自己站穩，第一次叫「媽媽」的時候，民民媽忍不住流下了欣喜和感動的淚水。她說：「儘管每天都非常辛苦，但是看到民民的點滴進步，我覺得這一切都是值得的。」
三年的時間，民民從不會走路到自己走路，從餵食到獨立進食，從哭鬧到幫媽媽做家務，看到民民點點滴滴的進步，民民的父母也變得更加從容和自信，更加有勇氣去面對生活。
「民民各方面都有很大進步，也懂事很多，在家的時候經常幫我做一些簡單的家務；我不開心的時候他還會過來抱抱我、安慰我。」民民媽說，感謝政府有這麼好的政策，感謝市殘聯為他們提供這麼好的康復教育訓練平臺，感謝專業而有耐心、愛心的老師們。
現狀
完善制度
託起殘疾兒童的幸福夢
對於殘疾兒童來說，康復就是生命的重建。殘疾兒童康復救助工作，事關殘疾孩子一生，事關家庭幸福和社會文明和諧，是一項實實在在的民生工程。
0—6歲是兒童發育的關鍵時期，0—6歲殘疾兒童康復被稱為搶救性康復。一直以來，我市始終把0—6歲殘疾兒童搶救性康復作為首要任務，高度重視，紮實推進。
2019年，江門市政府把「加強殘疾兒童康復救助工作」納入當年重點工作，建立了殘疾兒童康復救助工作聯席會議制度，加強組織領導；制訂出臺《江門市殘疾兒童康復救助實施方案》，並已於2020年1月1日起正式實施。
市殘聯綜合科科長阮美蘭表示，我市於2012年1月在全省率先實行殘疾兒童學前三年免費教育政策，對接受普通幼兒園教育的殘疾兒童，按其就讀的機構級別收費標準，全額資助其保教費；對接受全日制康復教育機構康復訓練的殘疾兒童按12000元//人/年標準給予資助，此後資助標準先後2次進行了提標，去年出臺的《江門市殘疾兒童康復救助實施方案》，將0—6歲殘疾兒童全日制康復訓練資助標準提升至25000元/人/年。
此外，符合條件的聽力殘疾與言語殘疾兒童可享受至少提供2次聽覺、言語康復能力評估服務。需要人工耳蝸植入手術及服務的兒童，每人可享受20000元的單耳單次手術資助1次，需要驗配助聽器的兒童，每人可享受6000元/耳的資助；先天性馬蹄內翻足等足畸形、腦癱導致嚴重痙攣等肢體殘疾兒童需要施行矯治手術，每人可享受16000元資助等，殘疾兒童康復救助力度不斷加強。
為加強殘疾預防，市殘聯還聯合市衛健局，在市和新會區婦幼保健院開展殘疾兒童篩查試點工作探索殘疾兒童篩查工作路徑與機制，截至去年底，共篩查8203人次，初篩陽性人數463人，陽性篩查率5.6%。2015—2019年復篩373人，復篩率80.38%；評估人數108人，治療103人，包括手術2人（青光眼、角膜炎），康復治療101人，治療率95.3%。
措施
多措並舉
讓殘疾兒童康復有質量
為保障殘疾兒童獲得優質康復服務，切實加強全市殘疾兒童康復機構規範化建設和標準化服務。近年來，市殘聯注重加強康復機構一線康復師和特教老師培訓工作，多次派遣康復教師參加市、省及國家的培訓，並舉辦多期各具特色的康復培訓，提高一線人員專業技術水平和實際操作能力，促進先進康復理念和技術經驗的交流，更好地為殘疾兒童提供專業化康復服務。
家長是孩子的第一任老師，更是殘疾兒童的終生陪伴者和家庭康復訓練師，家長具有一定的康復知識和訓練技巧，可以使孩子的康復訓練效果事半功倍。市殘聯以殘疾兒童家庭為幫扶對象，創新開展了「紅色+」黨建主題活動，為50名殘疾兒童家庭提供上門康復指導，將主題教育思想落實到解決殘疾兒童家庭熱點、難點工作中；並繼續發揮特殊兒童家長資源中心和殘疾兒童家長「心靈驛站」作用，為20戶殘疾兒童家庭提供一對一幫扶的同時，通過開展月主題活動，為殘疾兒童家長提供「兩小時」喘息服務，減輕家長心理壓力。
市殘聯還通過「傳幫帶」的方式促進基層發展，通過深入調研，掌握基層殘疾兒童康復機構工作短板，針對性地開展指導與培訓服務。
2019年市殘聯開展基層機構專業人員跟班培訓、見習6期，培訓專業人員21名，組織開展江門市首屆孤獨症康復教師技能大賽，不斷提升基層康復技術人員專業水平，進一步推動基層機構規範化建設。
去年，市殘聯重點實施0—6歲殘疾兒童搶救性康復服務、肢體康復、精神康復、視力康復等38項康復救助項目，為殘疾人提供精準康復服務10216人次，服務率為91.78%，提前超額完成服務率85%的目標任務。
2019年，全市24家0—6歲殘疾兒童康復服務機構，累計為803名殘疾兒童提供搶救性康復服務，其中，江門市特殊兒童康復教育中心共為209名學齡前殘疾兒童提供免費康復教育服務，經過專業系統的康復訓練，各類殘疾兒童康復成效明顯，入普率逐年上升，其中，聽障兒童入普率連續5年保持在85%以上，2019年31名特殊兒童成功轉介到普幼、普小，聽障兒童入普率達到100%，創歷史新高。
殘疾兒童康復救助是愛的事業，一個個數字的背後，凝聚著各級殘聯組織和全市殘疾人工作者的真情付出。
未來
再接再厲
加強殘疾兒童康復救助工作
目前，我市殘疾兒童康復救助工作雖已取得不錯成就，但也存在不足。
市特殊兒童康復教育中心主任馮經彩表示，一是服務能力存在局限性。目前，我市共有24家0—6歲殘疾兒童康復服務機構，其中2家為公辦機構，依靠各級政府部門統籌規劃，服務能力有限，而民辦兒童康復機構建設仍有待加強。二是由於對殘疾兒童的信息數據掌握不及時，未能在殘疾兒童早期發現殘疾時儘早介入，導致錯過最佳搶救時期。三是家長認知不足，社會對殘障知識還沒有普遍形成正確的認知，對殘疾人的歧視仍然存在。
對此，2020年，市殘聯將繼續加強殘疾兒童康復救助工作，落實《江門市殘疾兒童康復求助工作實施方案》，健全學齡前兒童搶救性康復機構規範化建設制度體系，指導各市（區）加強政策及康復知識宣傳；聯合市衛生健康局，共同探索兒童早期篩查工作，著力推進建立殘疾兒童篩查和報告制度，並依託現有的市婦幼保健平臺的兒童保健管理子系統，在全市全面鋪開兒童早期篩查工作，建設江門市殘疾兒童篩查信息系統，及時準確地發現殘疾兒童，以便進行規範化的早期康復、早期治療。
文/江門日報見習記者 蔡昭璐 通訊員 何連 張錦波
圖/市殘聯提供
（註：文中提及孩童及家屬全為化名）