2017年一個春暖花開的日子,廣東省江門鶴山市,一位43歲的高齡產婦,生出了一個「與眾不同」的孩子,孩子的臉一半黑,一邊白,像個「小熊貓」,十裡八村的人誰都沒有見過這樣的孩子,連做了大半輩子助產士,給孩子接生的市人民醫院的女醫生也被孩子怪異的臉驚呆了。
這是這位產婦的第二個孩子,第一個孩子完全正常。家人們本來是懷著無比喜悅的心情迎接新生命到來,但這孩子的臉如此「醜陋」,剛看到孩子的時候,一家人如同被當頭澆了一盆涼水,久久不能接受這個現實。
孩子出生在一個普通農村家庭,父母文化程度不高,收入也很有限。聽醫生講,如果要把孩子的臉治好,需要「換皮」,費用要幾十萬,一家人徹底陷入了無助的境地。
雖然如此,孩子總是媽媽身上掉下來的「一塊肉」,把孩子帶到這個世界,就得把他養大,孩子出生後,媽媽一直以淚洗面,陷入了深深的自責之中,她責怪自己,是不是懷孕時吃了什麼不該吃的東西,還是哪天聽廣播不小心把孩子嚇到了,或許是平時被家用電器輻射到了,也許祖輩裡有過這樣的先例,但自己卻不知道,各種各樣的猜測在媽媽的腦海裡來回打轉。
孩子的爸爸也陷入了深深的憂愁之中,他靠一份廚房雜工的微薄收入養家餬口,一個月僅有兩三千,大兒子還在上大學,而「好好」的媽媽沒有文化,對網絡又一竅不通,面對「好好」的與眾不同,她有心無力,無計可施。但放棄是作為父母永遠不會觸碰的選擇。
全力尋路 拯救寶寶
為了保護「好好」,媽媽選擇用「隱藏」的方式來迴避村裡人的指指點點、隔絕親朋好友的詢問安慰、切斷其他小朋友有意無意的好奇嘲笑,就這樣媽媽帶著「好好」徹底隱身了。
孝順的大兒子利用學校放假回到家中的短暫時間,專門跟媽媽促膝長談了一次,他說」媽媽,弟弟也需要出去多走走,跟他同齡的孩子們一起玩耍,這樣才更有助於弟弟心靈的成長。「「愛操心」的哥哥只要在家的時候,就會主動帶弟弟去家附近的公園、兒童樂園玩耍,陪伴弟弟照拂弟弟,希望能通過自己的努力,讓弟弟增加自信。比起同齡的孩子,好像更加懂事的小「好好」,也會偶爾遇到不願意跟自己玩的孩子。
聽到弟弟這樣的天真話語,懂事孝順的哥哥開始在網絡上大量的查閱資料、問詢身邊的親友師長、通過微博、微信等社交工具,展開地毯式搜索,為了給弟弟治病,為了減輕爸媽的擔憂,「好好」的哥哥主動承擔起來了「尋路人」的職責。
最終皇天不負有心人,哥哥通過微博,得知弟弟的病叫「先天巨痣」,並且有「黑痣」的「痣寶寶」,也不止有弟弟一人,全國各地無論是否高齡產婦、是否家族遺傳,都有可能逃過目前「B超」等一系列的孕期檢測方法,生產出這樣一個患有「先天巨痣」的寶寶。但幸運的是,哥哥通過微博,聯繫到了我國治療「先天巨痣」頗有建樹的李江教授,經過多輪與教授私信溝通,最終約定了一個給弟弟面診治療的機會,第一次的奔赴北京,讓這個家庭忐忑之中,又多了一絲絲的希望。
奔赴北京 找尋救星
李江教授曾在濟南軍區總醫院整形美容科主要從事小兒巨痣治療工作,退休後又聘任於北京大學國際醫院繼續從事小兒巨痣治療的工作。在「好好「1歲3個月的時候,一家人就在北京,與李江教授及其愛徒楊國輝醫生見了第一面,在面診時李江教授詳細給出了孩子的治療方案,並且師徒攜手給幼小可愛的「」好好」,做了他人生中第一次的手術:「眼瞼黑痣植皮」手術。
手術非常的成功,這給面對未知充滿恐懼的「好好」一家人,給予了強大的鼓舞。在住院期間通過楊國輝醫生的科普,「好好」媽才更加詳細的了解到自己小兒子得的這個病,學名叫「巨大黑色素痣」,俗稱「巨痣」。從遺傳學上講,各種先天性畸形、良性腫瘤和癌症的發生都可能因為基因變異引起,黑痣也是基因突變的結果,但黑痣病因尚不明確,可能與多種因素有關。
例如:社會生活方式改變,生活壓力增加,晚婚晚育,飲食安全,藥物濫用,輻射暴露,孕期保健不當,環境汙染(空氣汙染,食物紫外線、射線)和化學汙染(農藥、抗生素、激素、食品添加劑、重金屬、日用化學品、轉基因食物),也可能是屬於「返祖」現象的一種。
可以說環境中的化學汙染引起生物系儲毒,人類處於生物鏈最高端,攝入的有害毒性化學物質最多。造成許多疾病發生率增加和一些新病種的出現。但至今沒有明確科學依據,也找不到確切定因。全國患有此類先天性疾病的孩子整體佔比並不大,但通過近幾年的數據觀察來看,該病患病機率呈上升趨勢,慶幸的是,全國各地的「痣寶寶「們口口相傳,慕名而來,都幸運的找到了李教授和楊國輝醫生。
作為主要負責治療和管理病人的楊國輝醫生,不僅參與了多臺」植皮「、「擴張期植入」、「擴張器取出」、「病變修復」手術,且經常從生理、心理等多角度去診療患兒,疏導孩子和家長的情緒,使越來越多的」巨痣「患者,得到及時有效的治療。
因為治療「巨痣」是一個漫長的過程,所以李教授及其愛徒楊國輝醫生也告訴」好好「的父母,通過擴張皮膚的方法,一點一點地把孩子黑色的巨痣面積,逐漸減少。最後成功治癒,「好好「看上去就會和正常的孩子一樣,不會再有黑色巨痣的困擾了。
聽到這裡,「好好」一家人如釋重負,原本想著無從下手診治的奇病怪病,終於找到了救星。活潑聰敏的「好好」再也不會受到同齡人的鄙夷與嫌棄,「好好」的未來也將充滿希望,不再一片漆黑。但是醫生接下來的話,給原本看到希望的一家人,又被拉回到了沉重的現實。
長期治療 費用高昂
因為「巨痣」的面積大,一次手術只能解決部分病變皮膚。所以對於許許多多的」痣寶寶「家庭來說,治療周期長,從而伴隨的醫療費用高,都是需要面臨的現實問題。每日食宿日常開銷,術後瘢痕修復用品的購買與使用,再加上擴張器的放置、取出手術,及術後的長期修復療程來看,之前在北京治療一次就得3-8萬元不等。
對於沒有正式固定工作,沒有固定經濟收入來源的家庭,這屈指可數的幾次手術費用,怎麼也得小20萬了。這對於「好好」一家來說,又多了一座大山,如此巨額的手術費用,給不僅心理承受巨大痛苦的父母,又增添了一道經濟上的危牆。給隨時準備打贏這場疾病之杖的「好好」一家,帶來了隨時「崩潰」的重壓。
但是再苦不能苦孩子,為人父母的「好好」爸媽,看著可愛又惹人心疼的「好好」,決定先向親戚朋友們借款,先把孩子的「病」治好,再趁著她們年輕,錢可以邊掙邊還,但是絕對不能耽誤了孩子的最佳治療時間。與此同時,爸爸媽媽還害怕剛考上研究生的大兒子,放棄學習急於工作掙錢,家裡具體欠款花銷都不敢告訴大兒子。不過即使這樣,懂事孝順的「大哥」,也積極勤工儉學、爭取獎學金,省吃儉用,儘自己最大的努力不給父母再增加負擔。
波瀾不斷 追到西安
剛剛把親戚朋友們救助「好好」的借款拿到手,醫院方面又傳來噩耗。一直致力於從事「巨痣」治療、經驗豐富的李江教授,由於常年積勞成疾罹患肺癌晚期,醫治無效病逝,43歲的全職媽媽終於忍不住再次淚流滿面
此時,一直參與治療的楊國輝醫生安慰「好好」的父母,一切還是要向前看,對於孩子的病情,他非常的了解,別怕,他會一直在孩子身邊幫助他的。這一席樸實又充滿力量的話語,給「好好」一家像吃了一顆「定心丸」,本來以為再次無路可走的一家人,在乾涸的沙漠中又仿佛看見了一片綠洲。
由於楊國輝醫生工作變動的原因,來到了西安國際醫學中心整形醫院。醫院集整形修復與醫療美容為一體,是一所涵蓋多個專業科室的大型綜合整形美容專科醫院。基於對楊國輝醫生的信任和對楊醫生醫術的高度認可,「好好」一家人毫不猶豫的選擇來到西安追隨楊國輝醫生,繼續對孩子的「巨痣」開展治療。來到西安國際醫學中心整形醫院的第一天,孩子媽媽原本懸著的心,就放在了肚子裡。
看到醫院的規模,硬體設施如此的完善,環境整潔優美,餐飲方便衛生,各方面消費也比之前在北京治療的時候便宜一大半。最重要的是對於醫院的服務、楊國輝醫生的醫術、西安國際醫學中心醫院整形醫院「至善至精至美」院訓的高度認可,以及西安國際醫學中心醫院整形醫院院長 主攻「小耳畸形」診治的郭樹忠教授——「醫術就是藝術」的治療理念。「好好」的媽媽,更是覺得自己的這次決定是非常明智的,來對地方,找對人了。
經過西安國際醫學中心醫院楊國輝醫生,對於「好好」的二期-五期擴張器放取手術的成功救治,」巨痣寶寶「面部的黑痣從原本二分之一張臉的面積,已經縮小到僅佔原黑痣面積的三分之一,對於手術疤痕等病變修復的治療情況,也在一天天逐步好轉。
本身就活潑開朗的「好好」更加的可愛樂觀。不僅在病房裡面結交了一群巨痣寶寶「小病友」,跟護士阿姨和楊國輝叔叔也是打成一片。媽媽欣慰地說:「好好」現在更加活動可愛聰明伶俐,來到西安久了,跟護士們還學會說普通話了。看著孩子一天天好轉,做家長的心裡,真的是說不出的開心。楊醫生的醫術很高明,像我們孩子一樣的巨痣寶寶,要是都能找到他,那我們這些家庭就都有希望了。
申請基金 幫扶孩子
採訪進行到一半,說到家中的難處,「好好」媽又陷入了沉思。她說,孩子現在3歲7個月,對於什麼都會好奇。看見別的病床上的孩子吃了什麼東西,他也想吃吃,看見別的孩子有個什麼好玩的,他也想玩玩。
看著這位淳樸的媽媽,大家心裡也真的是五味雜陳。還好遇到西安國際醫學中心醫院整形醫院郭樹忠院長和楊國輝醫生,他們幫忙聯繫了中華少年兒童慈善救助基金會絲路少年專項基金,對於孩子這一次的手術費用申請了部分的減免。據悉,中華少年兒童慈善救助基金會絲路少年專項基金,旨在為貧困、危重患兒提供醫療救助,在弘揚社會正能量,提升中華兒慈會品牌影響力的同時,切實幫助貧困患兒治療疾病,緩解其就醫難問題。對於「好好」後期的治療預估還得有五次左右的手術治療,雖然來到西安國際醫學中心整形醫院費用相比北京治療是降低了很多,但還得預計需要個十幾萬元的費用。
記者也了解到中華少年兒童慈善救助基金會絲路少年專項基金有進行不同手術費花銷擋位報銷救助的幫扶政策。其他像「好好」一樣在西安國際醫學中心醫院整形醫院就診,屬於貧困家庭或低保戶、低收入家庭,家中有患 「巨痣」、「小耳」等先天畸形疾病且年齡在小於等於18歲以下的孩子,均可以聯繫西安國際醫學中心醫院整形醫院的指定醫生助理,申請審批,通過審批流程,獲得幫扶資助。醫院也在此呼籲,希望有更多的好心人,為家庭貧困的先天「小耳畸形」、「黑痣巨痣」的寶寶們,伸出援手。