口述|我是一個患了空鼻症的耳鼻喉科醫生

2020-12-14 澎湃新聞

我是一名耳鼻喉科醫生,也是一位空鼻症患者。我經常給耳鼻喉科病人看病,卻無法解決自己的鼻子問題。

2003年秋,我在市裡一家三甲醫院學習時,不小心做了兩場各一側下鼻甲(編註:鼻甲是人體鼻腔外側壁的精細器官,有上、中、下三個鼻甲,上鼻甲和中鼻甲是篩骨內側壁的組成部分,下鼻甲為一單獨的骨性器官。鼻甲有過濾空氣、調節睡眠等功能。)手術,自此失去了人體鼻腔最重要的功能器官下鼻甲,鼻腔剩餘黏膜逐漸失代償,鼻腔功能慢慢衰竭。

剛開始幾年,我去過不少大醫院求醫,希望醫生幫我緩解痛苦。然而我失望了,他們大都不願意給我診治,看到我的鼻腔情況,就像看到鬼怪,唯恐避之不及。有幾個三甲大咖給出的診斷,卻互相矛盾,有說我是鼻炎的,有說我鼻子通暢的,有說我是精神病的……

求人不如求己,我開始翻閱醫學書籍,感覺自己患了空鼻症——一種目前無法治癒、緩慢發展的醫源性疾病。

我害怕被人恥笑,害怕失去工作,還得掙錢養家……但一年年加重的空鼻症症狀,讓我對未來越來越迷茫和恐慌。

「哼」一聲,鼻甲骨從鼻腔裡竄了出來

1994年,我從衛校畢業後,進入一所鄉鎮衛生院,成為了一名內科醫生。工資跟看診數量掛鈎,每月工資從幾十元到一兩百元不等,有時醫院還發不出工資來。

2003年底,衛生院的新院長看我工資很低,又是大學生,就建議我去外面學習耳鼻喉專科。「至少學習回來沒人與你爭病人,掙個生活費沒問題。」

這年3月8日,我坐上汽車,去了市裡一所最好的三甲醫院的耳鼻喉科學習。一起學習的有四五個人,都是從各個鄉鎮來的。我跟著帶教老師看病人,後來我改成跟做手術的陳醫生學習。

10月的一天,我跟一位同學閒聊,他是村衛生室來學習的醫生。他看了看我的鼻子,說我鼻甲大(主要是下鼻甲),可以讓老師做手術。我那時鼻子沒有任何不舒服,一看專家技術高,非常崇拜他們,又覺得做手術鼻子可以變得更好,加上那個同學去跟帶教老師說,不收我的錢,我就這樣糊裡糊塗同意了。

我說,我不想用刀切,怕換藥時痛,就用微波燒掉(下鼻甲)吧。當時微波是熱門的機器,輸出一種高功率的波,可以讓活肉燒成死肉,又不出血,無痛苦。

陳醫生讓同學先麻醉了我的鼻子,接著「滋滋滋」地把它(左鼻的下鼻甲)燒了。我說先做一隻鼻子,看看效果怎麼樣,如果「呼呼呼」透氣,可舒服,到時候再做另一隻鼻子。

做完去吃飯時,鼻子就堵塞不透氣,我跟陳醫生說我鼻子不舒服,他告訴我這是正常情況,習慣就好了。

但過了一段時間,左邊鼻子裡一動一動,輕輕一擤,「哼」一聲,掉出一大塊血塊、血痂。又過了幾天,左側鼻子有異樣,又一擤「呲」一下,從左側鼻腔裡跑出一小塊骨頭,像一個織布梭子,兩頭細中間粗,表面坑坑窪窪。我當時忙,沒在意,也沒去跟帶教老師說。後來我才知道,那是鼻甲骨,外面的肉死了,失去血供,整個骨頭都掉了。當時天氣不冷不熱,室內環境也很好,最明顯的感覺是——清早起來,喉嚨偏左不舒服,清早睡醒老是覺得左側喉結下有痰,用熱水一喝,一咳嗽,很快就覺得好了。

還是不放心,我就去拍了一個CT。拍片的醫生告訴我,我鼻中隔(註:鼻中隔是把鼻腔分成左右兩部分的組織,由骨、軟骨和黏膜構成。)有一點偏。

我拿著片子去找劉醫生,他那時是醫院耳鼻喉科的副主任,技術很高。劉醫生問我怎麼了,我說也沒啥不舒服,就是小時候愛頭暈,然後高考時感冒了,鼻子不透氣,所以沒有考好。他問我,這幾年呢?我說這幾年沒啥不舒服,他說可以不做。

但是我那時想,鼻中隔歪了,整直肯定更好,當時幼稚嘛。我告訴劉醫生,陳醫生給我自己做了左側鼻甲微波。劉醫生當時看了看我,我沒在意他當時的眼神,估計心說做就做吧,誰讓你求我呢?

他給我做完鼻中隔手術,我的學習期也結束了。

回家後,天氣開始變冷,一天夜裡溫度驟降,冷空氣毫無阻擋地直往喉嚨、氣管裡鑽,刺激到咽喉、脖子,半夜刺激醒了,感覺脖子好脹好大。鑽進被窩裡,剛開始感覺好一點,時間長了,空氣不流通,又不好受。

第二天醒來,連假都沒請,穿上厚厚的棉衣,用手指壓住左側鼻翼,我又去市裡找劉醫生,告訴他我左邊鼻子透氣透得特難受,不想讓左邊鼻子透氣,一透氣我就受不了。劉醫生一聽,就想讓陳醫生給我看,我一聽這話,嚇得直打軟腿,差點從治療椅上癱地上,忙擺手不願意。

不知道劉醫生當時是怎麼想的,「滋滋滋」又把我右邊鼻子的下鼻甲用高頻電凝燒了。現在猜來當時他是想讓兩個鼻子一樣透氣。

做完後,右邊鼻子也開始難受,我隱隱感覺到不妙。

難受時,我往鼻子裡塞過黃瓜、筷子

我後來才知道,自己的左鼻甲被燒得乾乾淨淨,連骨頭帶肉都沒有了,右鼻子好一點,有時還能感覺到鼻腔阻力,感覺到氣流在裡面走。

鼻子有很多功能,它維持兩側鼻腔阻力,調控空氣流量,保持正常呼吸;調節吸入空氣的溫度、溼度、濾過和清潔作用,適應下呼吸道生理要求……但我鼻子的這些功能都慢慢消失了。

一旦鼻甲沒有了,如果我鼻子不塞東西,呼和吸都感覺不到。

我記得當年在醫院學習時,劉醫生說鼻子有代償功能,周圍其他黏膜可以慢慢替代鼻甲的功能。我猜自己是鼻甲燒得太多了,剩餘鼻子的黏膜無法維持鼻子功能,慢慢的鼻子功能失去代償能力。好比身體皮膚大面積燒成了疤痕,出汗功能就降低,好多皮膚功能都沒有了。

2004年春天,我們幾個學生去感恩帶教的醫生,還一起買了個微波爐去。

看老師是其次,我主要想問問我鼻子怎麼了,還有沒有辦法治。劉醫生當時沒回應。我只得悻悻回家了。

回家還得上班、生活。在科室裡工作時鼻子難受,我就把寫處方的紙揉成一小團,塞進鼻子裡,這樣舒服一點;在莊稼地裡幹活時就往鼻子裡塞嚼碎的麥苗團、玉米葉團;在家裡就塞咬成適當形狀的蘋果、黃瓜;覺得很難受了,再用生理鹽水衝洗一下,這樣又覺得好受一些了。

2006年,我通過了醫師執業證考試,工資漸漸上漲,鼻子的病情則越來越加重。

之前碰到天冷才往左邊鼻子裡塞東西,後來每天都要塞東西。我塞過衛生紙和塑料紙,但它們不透氣,而且很輕,一呼氣就出來了,然後我就找沉一點的東西塞。

於是我把筷子截斷,塞一小段筷子進鼻子裡,然後用膠帶綁在鼻子上。走在路上,有時也會掉下來,我只得趕緊找片樹葉,用舌頭把樹葉舔乾淨後,再嚼爛塞進鼻子裡。

放蘋果粒比較舒服。把蘋果咬成兩釐米長,筷子粗細的顆粒,最好是不規則形狀,然後塞進鼻子裡面。但碰到理髮時,不能戴口罩,還要仰著頭。頭一仰,「咕咚」一聲,蘋果粒掉入嘴巴,只得趕緊讓理髮師剃完頭,再找一個水龍頭,偷偷地把嘴裡的蘋果粒吐出來,洗一洗舔一舔再塞到鼻子裡面去。

平時外出,我都戴口罩,村裡的人問起來,我就說咳嗽。但村裡有人經常串門,看到我在家天天戴著口罩,也會覺得奇怪。

有次我忘記戴口罩了,給病人換藥時,鼻子裡的東西露出來了。病人看見就會很好奇:「咦,你鼻子裡有啥?」我說沒什麼,但真的很丟人,本來他們就是來看鼻子的,結果看到醫生鼻子裡很古怪。

有時候我好像找不到生存的地方與方式。

去年夏天,天氣熱得受不了。鼻子難受,塞什麼都不能緩解。上班不想說話,下班回到家裡,坐也不是,站也不是,躺也不行,活動更難受,咽鼓管過度開放,鼓膜不停地活動。耳膜與口腔之間有一根管子叫咽鼓管,正常的時候,管子是封閉的,空鼻症的症狀加重時,波及鼻子後方、咽鼓管內口時這個管子口就開了。

那些天,不堵鼻子,鼻子難受;堵了鼻子,心口難受。夜裡難受得醒了,不能翻身,必須坐起來,然後轉往另一側。

鼻子又僵又硬又幹無法入睡,人煩躁得想發瘋、想打人、想跳樓。好不容易睡著,醒後渾身極度疲乏無力。

去年冬天,有一個多月時間,左側鼻腔悶疼,白天輕,前半夜重,睡前疼得跺腳,一般的止疼片控制不住,天氣轉暖後,不知不覺好了。

求醫:花不盡的錢,受不盡的罪

我也請假去各種醫院求醫問藥,卻得不到任何結果。

每次,我掛完號走進診室內,說自己可能因為做手術鼻子不舒服。他們聽後就開藥方。我問醫生咋回事,他們都不太搭理我,後面的病人又在催,我也不好意思賴在那裡,就只好離開了。

還是不死心。

2008年左右,我看有本書裡說,能在下鼻甲殘端撥開後把唇齦溝切開,弄一塊面部肌肉轉到鼻子下鼻甲殘根處。第一,增加鼻腔阻力;第二,它是一塊「活」肉,有血管有神經,易成活。

我後來在網上找到了作者趙醫生的聯繫方式,他是外地一家醫院的耳鼻喉科大夫。我當時用我侄子的電腦,花了700塊錢,專門拉了網線,用郵件跟他溝通。

我們就鼻甲的問題討論,最後我說,我本人就是得了這個病,我想找你幫我看看。他同意了。

那時候天比較冷,天朦朦亮,我們下了火車直奔醫院。醫院剛開門,趙醫生看完CT後說,「你回家用(生理性)海水洗吧。」

我不甘心,問他,「你不是說墊一塊肉,可以有鼻甲的功能嗎?」他說,「你也是學醫的,下鼻甲有血竇,在神經調節下會大會小,墊一塊肉疙瘩,沒有神經調節,不會有想像中的下鼻甲功能。」

事實上,他之前不相信我說我病的情況,所以才叫我過去讓他看看到底是怎麼回事。

2013年,我買了一部智慧型手機,通過QQ搜「空鼻症患者」,加了不少QQ群。每天都有人在群裡抱怨,但我很少在裡面說話,更多的時候只是看一看。

我覺得,裡面很多人病得沒我重,但他們工作生活條件差,需要經常在外面跑,加上又不太懂怎麼護理,病情很快加重。

我還聽病友孫姐說,有人因為忍受不了空鼻症折磨,幾年前跳樓自殺了。還有人開始時找醫生,找法院,找律師,後來精神錯亂殺了一名醫生……而孫姐她自己去了北京、上海的醫院治療,都沒有得到任何效果,甚至去了國外的醫院,也只能緩解空鼻症痛苦。

去年8月,我想去找北京的一位耳鼻喉科方面的權威專家幫我看看鼻子,就拍了CT帶去見他。

但我過去之後,對方看都不看,簡單問了幾句後,就讓我回頭上北京找他。看病的話,得幾萬塊錢,可以墊一個東西試試。

我之前聽一位病友說,墊東西更難受,緊繃繃的,然後你又要取,還得花錢,然後你再墊,花不盡的錢,受不盡的罪。

沒有病歷和診斷,沒法打官司

我一直都很糾結,一晃就過去了十幾年。

我想去北京醫院讓專家看看,又擔心越弄越不好,加上當時又沒有錢。我每個月要還房貸,兩個小孩讀書,家裡還有老人,老婆也是打零工。

劉醫生開始說借我一萬塊錢,我擔心錢還是不夠,想去跟陳醫生說一說,他那時甚至不知道我這麼多年遭受的折磨。我想,或者他可以賠一點錢給我。劉醫生在電話那頭很不高興,說我非常過分,還說當時是因師生情誼才給我做的手術。

很長的一段時間裡,我在師生感情和個人痛苦之間糾結,我不知道怎麼選擇,甚至一說到劉醫生就很激動。我問我老婆,她沒有給我任何建議,她後來甚至不怎麼管我的事,我叫她陪我去醫院,她每次都不太願意,總是說「我忙著呢」。

我後來跟劉醫生說,這不是兩個人的事,我想去找醫院說說,他不吭聲,我就找他們醫院去了。

醫院調解員說,我當年沒有交錢,不符合醫院賠償的規定。

「我鼻子沒病,你們的醫生把我鼻甲燒了,只要活著就會一直痛苦下去,老了可能還會有併發症。」我說。

「那你說該怎麼辦?」調解員問我。

「你們給我四十萬吧。」我答。

他就說,「那你打官司去吧。」

我當時也是隨口說的,因為心裡很痛苦,也很矛盾,又很害怕。我還找了律師諮詢,律師說我沒有病曆本,沒法打官司。

我需要一份診斷證明,就去了市裡的醫院,但醫生都不願意給我寫診斷。

今年3月,調解人通過醫院的帳戶,轉給了我3萬塊錢作為協議的賠償金,但都沒有一份正式的協議書。

(為保護文中人物隱私,部分人名為化名。)

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