18歲患脆骨症女孩笑戰高考 不能行走艱辛求學12年(圖)

2020-12-16 中國新聞網

18歲患脆骨症女孩笑戰高考 不能行走艱辛求學12年(圖)

    ○面對高考,杜亞倩自信而樂觀,雖然不能行走,但她堅信自己有雙隱形的翅膀,總有一天要展翅高飛。

  18歲「瓷娃娃」笑戰高考

  患「脆骨症」的杜亞倩求學之路異常艱辛

  對於18歲的女孩杜亞倩來說,今天的意義非同一般,為了等待這一天,亞倩和她的家人付出了常人難以想像的艱辛,這種難以言說的經歷,從今天起,隨著高考大幕的拉開,終將塵埃落定。

  高考第一餐幾塊小餅乾

  早5:50,降溫,微涼。位於廬陽區逍遙津街道北油坊支巷的一處居民六樓,杜亞倩起床了,「昨晚睡得挺好的,一覺睡到天明。」刷牙洗臉後,杜亞倩套上了一件粉紅色外套,樂呵呵地坐在小板凳上吃早餐。

  幾片餅乾、一小杯水,這就是杜亞倩的高考第一餐。「這一段時間丫頭的胃口都不好,吃不下東西。」說不緊張,其實在母親楊迎春的心裡比誰都清楚,亞倩對這次考試期待了多久又付出了多少。

  「吃點餅乾就行了,耐餓,其他的也吃不下去。」說話間,母親遞過來一瓶水,讓亞倩裝著,可是有些「執拗」的亞倩還是把水放在了桌上。一旁的爸爸杜榮輝悄悄告訴記者,其實亞倩不是不想喝水,而是擔心自己喝多了水要上廁所,耽誤了考試。

  愛心送考順利抵達考場

  6:30,記者聯繫的愛心送考車隊的王大慶順利到達亞倩家樓下,為了避免堵車,王大慶專門提前了兩個半小時到達。熱心的王大慶是一家裝修公司的老總,得知杜亞倩的特殊情況,他主動請纓,提出在高考期間義務接送。

  7:10,車子順利到達合肥一中濱湖校區。經過學校提供的綠色通道,8:00,亞倩在父母的陪同下提前步入考場。

  12年艱辛求學今戰高考

  站立行走,對於「瓷娃娃」杜亞倩來說,是埋在心底的夢想,因為患有先天的脆骨症,身體多達幾十處的骨折,18年來,杜亞倩呆得最多的地方就是爸爸的臂膀和冰冷的輪椅。身體的不便,讓亞倩和同齡人相比,求學之路異常艱辛。

  上學、放學,需要父親接送,上樓、下樓需要父親抱著,甚至音樂課換教室、課間上廁所,父親都要抱著。父親並不強壯的臂膀成了亞倩最溫暖的依靠。而為了照顧女兒,這位45歲的父親承受了難以想像的艱難。

  為治病家裡一貧如洗

  亞倩的家住在逍遙津街道九獅橋社區,在合肥最中心地帶居住的亞倩家卻一貧如洗。60平左右的房子裡,住著祖孫三代的三個家庭。擠滿了奶奶、大伯一家和亞倩一家四口共計八口人。

  亞倩先天脆骨症,而父母早已雙雙下崗。為了給孩子治病,杜榮輝夫婦傾其所有,平日裡僅靠打零工為生,而杜亞倩特殊的病情使得杜榮輝寸步離不開,外出打工也極為不現實。逍遙津街道了解到情況,專門在街道勞務公司給亞倩媽媽安排了個工作,加上低保金,一家人的開銷勉強可以維繫。但是對於高昂的醫藥費,全家人一籌莫展。

  希望順利考上醫學院

  對於未來,亞倩早已在心裡有了想法,那就是報考醫學專業,以後成為一名醫生。

  「我是15000個人中不幸患病的那個人,我曾經覺得這就是我的人生,社會上有這麼多的好心人關心我、幫助我,我心裡特別感激。」在杜亞倩的心中,將來能用自己的雙手將這份愛心傳遞出去就是對社會最好的回報。

  新聞連結

  「瓷娃娃」是罕見病「脆骨症」患者的代稱,其特徵為骨質脆弱,藍鞏膜、耳聾、關節鬆弛。這是一種由於基因突變造成的疾病,全球發病率在1/10000到1/15000,中國目前還沒有官方數據。民間把這類患者叫做「瓷娃娃」,因為他們就像一件極易破碎的瓷器,任何動作都可能有引發骨折的危險。(通訊員 漆武 陳年麗 記者 楊賽君/文 虞俊傑/圖)

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