浙江大學醫學院附屬兒童風溼免疫科的病房裡住著一個特殊的小病人，初來醫院時，她幾乎時時刻刻都坐在馬桶上排便，自己卻毫無知覺。
4個月前，10歲的倩倩（化名）出現腹痛、腹瀉，大便每天10~20多次，輾轉多地就醫後來到了浙大兒院。
「大小便解出來自己都不知道，很不好意思。」這是她住院以來經常說的話。
查德一看，倩倩患上的是某種腸道疾病。但經過浙大兒院醫生的聯合會診，他們發現背後的原因並沒有那麼簡單……
每天腹瀉幾十次
幾個月瘦了八斤
錢報記者在浙大兒院病房見到倩倩時，她正坐在床上吃盒飯，臉上氣色好了很多。
媽媽說，剛來時她瘦得皮包骨，只有20公斤，現在已經胖回來一點。
正在病房吃飯的倩倩
四個月前，倩倩突然開始腹痛、腹瀉，就像一隻沒有膀胱的小鳥，吃什麼拉什麼，一天排便幾十次，一下子瘦了8斤。
家人帶著她輾轉就診於雲南當地縣、市及省級醫院，均無法確診，病情不但未見好轉，反而愈加厲害，最後他們經人推薦來到了浙大兒院。
家中經濟困難，路費和前期醫藥費已花費不少，到達杭州時全家身上只剩下500元看病錢。浙大兒院了解情況後，立即開通了「綠色通道」，將患兒收治到消化科。
經過全面詳細排查及消化內鏡檢查，消化科醫生基本排除了消化道淋巴瘤或感染導致的腹瀉。那到底是什麼病引起如此長時間腹瀉？甚至大、小便失禁？
於是由消化科牽頭、醫務科召集全院相關專科主任大討論。此時，他們手裡唯一的線索是「抗核抗體譜陽性」。
嘗試激素治療
效果出乎意料
這個線索讓醫生調轉方向，從消化道疾病轉向了風溼免疫疾病。中華醫學會小兒分會風溼學組的副組長、浙大兒院風溼免疫過敏科主任盧美萍參與會診後，考慮為系統性紅斑狼瘡（SLE）。但倩倩既沒有皮疹和面部蝶形紅斑，也沒有常見的狼瘡腎損害或血液系統異常，醫生們心裡都犯嘀咕。
而此時，倩倩依然排便不止。家長捨不得買尿不溼，就讓她時刻坐在馬桶上，隨時可以大小便。雖然身體經受著病痛，但小女孩很樂觀，說起話來笑眯眯的，這就更讓醫護人員心疼了。
護士小姐姐給小芸輸液
無計可施的情況下，只能按照系統性紅斑狼瘡治療試試看。風溼免疫過敏科鄭琪副主任醫師拿出風溼免疫病關鍵時刻需要用的「殺手鐧」——激素治療。沒想到，治療的效果出乎意料得好，3天後大便就有所緩解。
醫生們沒有就此停住「探案」的腳步，風溼免疫過敏科的醫生再次和放射科組織了多學科聯合會診（MDT），仔細分析病情後，他們發現患兒除了慢性腹瀉、大小便失禁外，還有廣泛的腸壁水腫、膽囊水腫、腎積水，加上ANA陽性、dsDNA陽性。通過查閱文獻，兒童以慢性腹瀉和尿失禁起病的SLE雖然罕見，但也是要考慮的，建議患兒繼續激素維持治療、加上丙種球蛋白抗炎、抗免疫及支持治療。
奇蹟終於出現，用藥第2天，倩倩說大便有知覺了，第3天大便居然正常，尿失禁也逐漸好轉。第5天就正常飲食，大便成形，大小便完全能自行控制。
倩倩媽媽告訴錢報記者，住院後他們拿不出醫藥費，浙大兒院的醫生們幫忙申請了救助基金。現在他們快出院了，路費沒有著落，醫護人員又組織了捐款，為他們籌集路費，「這份恩情我們真的不知道怎麼報答，太感謝醫院了！」
兒童患系統性紅斑狼瘡別著急
規範化治療後能正常上學生活
盧美萍主任介紹，倩倩患上的系統性紅斑狼瘡（SLE）是一種侵犯多系統和多臟器的自身免疫性疾病，好發於10-40歲女性，兒童起病佔15%-20%，兒童SLE每年的發病率約為( 0.36～0.6) /10萬兒童，12～14歲高發。
此病症狀多樣，輕者只是影響皮膚關節，面部蝶形紅斑是特徵性表現；重者影響到血液系統、肝臟、腎臟、心臟、肺臟及神經系統等，因受累臟器不同而表現不同，因此有「百變狼瘡」「一百個狼瘡一百個樣」的說法，「當以不典型症狀起病時，診斷非常困難，就像我們這例患兒。」
「很多人覺得，得了系統性紅斑狼瘡就是不治之症，其實這是很大的一個誤區。」盧美萍主任強調說，經過系統地對症及免疫治療後，還是有很大一部分病人可以過上正常生活。倩倩目前恢復情況良好，今後應該也能正常結婚生子。
系統性紅斑狼瘡是個慢性疾病，需要長期的治療和隨訪。對普通家庭來說也是很大的負擔，所以盧美萍等風溼免疫疾病專家們也呼籲將更多的相關免疫藥物納入社會保障體系，減輕患兒家庭負擔，安心規範治療。
來源：錢江晚報·小時新聞
編輯：豆豆