河北行唐鄉習村的農婦郭立青為給兒子的患處植皮,腹部的皮膚被剝去了1600多平方釐米。 攝影/ 祁勝勇 |
切膚之愛:六塊皮膚的生命傳遞
兒子的怪病改變了一家人的命運,在高昂的植皮費用面前,一位農村婦女選擇「割皮救子」
本刊記者/劉子倩 特約撰稿/王保生
(發自河北行唐)
為了救兒子,郭立青想都沒想就同意了醫生的第二套手術方案。
這位別人問她年紀都會大腦短路的40歲村婦,在救兒子的問題上從未猶豫。可是手術比較殘忍,總面積有近三張A4紙大小的六塊皮膚要一刀刀從郭立青身上割下,然後再一塊塊地補在身患黑色素癌的4歲小兒子身上。
其實,第一套方案比較完美:用美國進口的異體脫細胞真皮移植,供體不用承受太大痛苦。但代價是每平方釐米1000元人民幣的費用,共有1600平方釐米麵積的真皮需要移植,這對於這個年收入不足5000元的家庭,郭立青一家要320年不吃不喝才能攢夠。
兩套方案似乎是一個選擇題,其實還有第三個選項:放棄。
但對於郭立青來說,選項是唯一的。「我就要割皮救子。」郭立青緊緊地攥著病歷。丈夫王振東坐在一旁抽著悶煙,一言不發,兒子王子寧卻很開心,因為媽媽告訴他,做完手術就能和其他小朋友一樣,渾身白白淨淨的。
白白淨淨,這個簡單的要求,對於小子寧來說,卻是奢望。他出生時,渾身便長滿了大小不一的黑痣。一家人最初不明就裡,及至小子寧長到四歲時,才知道,這是一種叫做「先天性黑痣」的病變,黑痣會隨著年齡增長而變大,最終可能發生癌變。目前治療這種病的最好辦法就是割除黑痣後進行植皮。
事實上,自從小子寧出生,這一家人的命運就被改變了。
「我怕村裡人笑話」
郭立青的家在河北省行唐縣只裡鄉習村,距省會石家莊僅50公裡。這是一個典型的北方村莊,一條狹窄水泥路穿村而過,民居雜亂地建在道兩旁,農民們將玉米綑紮著放在房頂,誰家屋頂玉米多,誰家便是種糧大戶。
郭立青家不好找,離那條水泥路有段距離,隱於一條胡同之中,並非村中的「黃金地段」。不過,郭立青家也好辨認,與鄰居相比,她家的屋頂空空蕩蕩。同村的人都知道,她家為了給兒子看病,連房子都差點賣了,哪還有心思去種糧食。
習村有三四千口人,年人均收入三千多元,農民大多是農忙時種地,閒時進城打工。郭立青一家四口,也靠種地為生,丈夫王振東偶爾會出去打打零工,供16歲的大兒子上學。大兒子性格隨父親,木訥寡言,憨厚老實,而小兒子更像母親,活潑開朗,能說會道。
在農村,家有兩個孩子很普遍,但郭立青一直覺得有個兒子就知足了。直到2004年,一場意外讓她改變了想法。這年冬天,郭立青一家三口煤氣中毒,鄰居發現時,三個人都已口吐白沫,緊急送到縣醫院高壓氧艙,才算撿回了三條命。鄉親們於是勸她,再生一個吧,萬一家裡再出事,倆孩子總比一個強。
2007年11月,37歲的郭立青剖腹產下一子。這年是豬年,郭立青與大兒子也都屬豬,郭立青眉頭一翹,一家「三頭豬」,這日子能不殷實嗎!可她發現,丈夫與婆婆並不開心。在她追問下,王振東才告訴她小兒子滿身黑痣。當護士把兒子抱過來時,郭立青放聲痛哭。「黑不溜秋的,胳膊上,腿上到處都是黑痣,後背都長滿了。」
郭立青本來覺得,這孩子是帶著全家大難不死的福氣來到這個世界上,沒成想是磨難的繼續。夫婦倆琢磨著那就給孩子取個好名字,叫王子寧,盼望著兒子平順、安寧。
王子寧還未出滿月,郭立青夫婦就抱著孩子去石家莊兒童醫院和河北省附二院做了檢查。醫生說,等孩子長大了做個手術就行了,黑痣對智力和身體發育沒有影響,夫婦倆這才放了心。
確如醫生所說,子寧成長得一直不錯,似乎比同齡孩子還聰明些,10個月時就會叫「媽媽」,一歲多就能說歌謠,三歲就可以講「小哪吒」和「奧特曼」的故事。但郭立青不敢抱他出門,「我怕村裡人笑話。」
好事不出門,壞事傳千裡。2008年夏天,村裡人都好奇地來看小子寧,有的還會偷偷地扒開孩子衣服看。這讓好勝的郭立青有點受不了,到了晚上就流淚。
有村民勸她:趁孩子小,還是扔了吧。脾氣倔的郭立青立刻跟人紅了臉:「扔?三個閨女也換不來我這寶貝兒子!」她緩了口氣說:「當娘的扔親生骨肉,不遭雷劈?」郭立青發誓,再苦也要將小兒子撫養大。
郭立青當時不知道,痛苦的日子遠沒有開始。
借錢治病
其實,讓郭立青揪心的是,小子寧背上的黑痣長滿了又細又長的黑毛,到了夏天,後背也不出汗,但熱得發燙。郭立青有次帶著孩子去買衣服,售貨員看到小子寧的黑痣便告訴她,他們村有一個男孩從小也是長滿了黑痣,18歲那年考上了大學,但卻得黑色素癌死了。這可嚇壞了郭立青,回到家就給石家莊電視臺《非常幫助》欄目打了電話。欄目組幫她安排了石家莊某醫院,住了18天院,花了兩千多元,沒有任何效果。
最終,還是通過媒體協助,幫小子寧聯繫了北京空軍總醫院燒傷整形外科。該科醫生鄒曉防告訴他們,小子寧患的是非常嚴重的先天性黑痣病變,患者之中有千分之八會發生癌變。依照小子寧的情況,最好手術。
這家醫院有一個和美國「天使媽媽」基金會合作的慈善項目,鑑於郭立青家的困難,該基金會決定資助小子寧3萬元,院方也減免了70%的手術治療費用。「若不減免,這套手術全做下來也要十幾萬。」鄒曉防告訴《中國新聞周刊》。剩下的費用怎麼辦?郭立青抖出家裡的存摺,與手術費相比,裡面的錢數幾乎可以忽略不計。萬般無奈,夫婦倆帶上小子寧挨家挨戶地借。而在這之前,一家人煤氣中毒住院時花的兩萬多塊剛剛還清。
每到一戶人家,小子寧就會給人鞠躬:叔叔伯伯借給我一點吧。郭立青不願回憶這段經歷,她覺得這是段恥辱。然而,熱心的村民伸出了援手,多則數千,少則百元,最終借了兩萬,又從親戚那裡湊了三萬元,揣著五萬塊錢,一家人坐上了進京的班車。
今年6月13日,當確定手術方案時,郭立青毫不猶豫讓醫生用她的皮。「別的母親能給孩子健康的皮膚,我卻不能。我覺得對不起孩子。」郭立青哭著說。王振東本想讓醫生使用自己的皮膚,還未開口,就被看出心思的妻子攔住了:「你要照顧我們全家,還有你爺爺奶奶和父母四位老人,萬一你出個閃失,這個家就真完了。」
或許是本能,郭立青對於後果沒有多想。兩天之後,母子分別被推上手術臺。「我想我們母子連心,肯定會成功的。」郭立青說,醫生要給郭立青用300元一支的止疼棒,以便麻醉醒來緩痛苦,她拒絕了,「給我兒子用吧!」她叮囑醫生。
「媽媽救救我」
經過三個多小時的手術,醫生將母親腹部的1600多平方釐米的皮膚成功移植到兒子的背部和腿部。手術的成功,並不能減緩術後初期的巨大痛苦。
在郭立青看來,任何語言都無法形容那種痛苦,「那是硬生生地扒了一層皮啊。」郭立青每抽搐一次,汗水就會浸溼被子,頭髮像剛洗過一樣。用紗布裹成木乃伊樣子的小子寧則躺在母親旁邊的病床上,不停地哭喊。「兒子在那邊撕心裂肺地哭,老婆在這邊死去活來地哼哼。我該怎麼辦,手心手背都是肉啊。」平日內向的王振東啪嗒嗒地掉眼淚。不忍看到妻兒痛苦狀的王振東要下樓給兒子去買飲料,可腿怎麼都抬不起來。
白天,為了防止傷口潰爛,王振東每天用吹風機給小子寧吹風,光吹風機就用壞了兩個。晚上,小子寧疼得不停地喊:「媽媽救救我!」自己還疼痛難忍的郭立青立刻假裝振作:「我怕我一哭會更影響孩子。」當小子寧伸著手說「媽媽能不能拉拉手」時,郭立青再也忍不住了,淚水噴湧而出。
術後第四天,郭立青便要求醫生停藥,他們承受不了每日1000元的費用。但除了減免部分,再算上資助的費用,手術費還差7萬元左右,算上身上的5萬,還差兩萬塊錢。他們曾想通過農村合作醫療報銷部分費用,但先天性疾病不在報銷的項目之中。
大兒子留在醫院照顧母子,王振東只能再回老家借錢,東拼西湊,還差幾千塊,最後王振東一咬牙把家裡的麥子全賣了,那是一家四口全部的口糧。沒過幾日,郭立青給丈夫發簡訊:快回來吧,我們仨連吃飯的錢都快沒了。
因錢窘迫,這已不是頭一遭。1991年,剛剛結婚郭立青因交不起2塊5毛錢的電費,不得不與丈夫逃回娘家躲帳。「20年了,還是死在錢上。」郭立青眼淚再次流了下來。
8月17日,不顧醫生的反對,一家人出院了。康復醫生告訴王振東,孩子需要一到兩年的康復時間,並手把手教給王振東康復按摩的方法。
「我希望他天天開心」
回家後,痛苦並沒有終結。按照醫囑,每天要給小子寧洗一次澡,做兩次按摩,每次洗澡要求倒入五瓶收斂創口的藥水。藥水每瓶要50元錢,用不起,郭立青每次只倒入一瓶,再抓幾把鹽放進去。即便如此節省,小子寧每天的藥費還要200多元。
最為痛苦的是按摩,小子寧渾身仍然紅腫,稍有觸碰就叫嚷苦不止,可是按照醫生的手法,每按一次都要按出手印。自打出了院,天天都是小子寧的受難日,一天受難兩次。每當郭立青固定住小子寧的小手,王振東雙手按下時,小子寧都會呼天搶地哭喊:「爸爸輕點輕點。」寡言的王振東也會激動起來:「爸爸也想輕點,可那治不好你的病啊。」
按摩十幾分鐘後,小子寧在哭泣中睡去,但不停地變換著睡姿,緊皺著眉頭,大口地喘著粗氣,偶爾會顫抖,像是做了噩夢。 傷心時,郭立青便去回憶小子寧給這個家帶來的短暫快樂。「他會指著電視裡女歌手說,『媽媽,我也給你買紅裙子』,還說等我老了背著我,餵我飯吃。」郭立青掩面而泣:「一個四歲的孩子,說出這樣的話,我還有什麼後悔的呢。」因為停止用藥,郭立青的傷疤開始硬化,醫生說如果這樣下去,她可能連腰都再也彎不下了。「我不怕,只要孩子能好就行。」
如今,最讓郭立青感動的就是每天十幾個陌生人的慰問簡訊和電話。許多人稱讚她是偉大的母親,她卻不以為然:「哪個母親換在我這個處境上,都會這麼做的。」自從媒體報導此事後,她也收到了幾萬元的捐款,她最關注的是報導中能否登上她的聯繫方式:「明年還要給孩子做第二次手術呢。」
郭立青說,孩子也讓她有了進步,一個農村婦女也學會了說對不起。「每次碰到他的傷口,我都會向他道歉。」
在郭立青的床邊,貼著一張落滿灰塵的彩畫,兩個嬰兒在地上歡樂地爬著,畫的左上角印有四個字,開心寶寶。每當小子寧睡著,她都會看著這幅畫發呆,「我也希望我的孩子天天開心。」郭立青說。
(實習生陳希對本文有貢獻)