都市快報訊 對終末期肺病患者來說,肺移植是改善他們生活質量,甚至存活的唯一希望。17歲湖南女孩佳佳(化名)就面臨這樣的命運,她患有嚴重的肺功能衰竭,只有肺移植才能挽救她的生命,可高昂的手術費用讓一家人走投無路。
正當面臨絕境之時,浙江省樹蘭公益基金會暨器官移植專項基金向這個貧困的家庭伸出了援手。剛剛過去的國慶長假, 父親老何(化名)陪著女兒佳佳,在樹蘭(杭州)醫院接受肺移植手術,手術獲得圓滿成功,年輕的生命得以延續,鮮花重新綻放。據了解,這也是全球首例兒童單肺移植同期漏鬥胸矯正手術。
3歲查出佝僂病胸廓凹陷壓迫心肺
「女兒自打出生以來,就特別容易受涼感冒,平均每個月都會感冒一次。」說起女兒佳佳,老何的語氣裡滿是憐惜,「誰知道,3歲時有一次感冒過了半個月還沒好,吃藥也不管用,我們帶她到城裡的大醫院檢查,這才發現了問題。」
醫生檢查發現佳佳胸廓有明顯塌陷,也就是俗稱的「漏鬥胸」,被確診為「佝僂病」。這種病是因為體內維生素D不足,引起鈣、磷代謝紊亂,從而導致骨骼病變,影響肺功能。佳佳之前頻繁的呼吸道感染,病因在此。
醫生為佳佳進行了漏鬥胸矯治手術,原本明顯塌陷的胸廓抬起來一部分,受涼感冒的情況明顯減少了。可隨著佳佳逐漸長大,老何發現,女兒的胸廓又慢慢塌陷了下去。而且感冒比以前頻繁,症狀不斷加重。
2018年初,正在讀高三的佳佳再一次發生嚴重感冒,胸悶、咳嗽了大半個月,還出現呼吸困難,痰中帶血絲。後續檢查發現,由於左側胸骨塌陷明顯,長期壓迫左肺,形成左側肺大皰病理改變。這次可能就是因為感冒後劇烈咳嗽,導致自發性氣胸。經過吸氧、抗炎、胸腔閉式引流等對症治療,症狀依然沒有緩解,只能轉到城裡的大醫院治療。
醫生在腔鏡下為佳佳做了左側肺大皰切除手術,氣胸的問題解決了。但她的胸骨長期壓迫心肺,心臟被擠到了右側,心肺功能和同齡孩子相比明顯要差許多,在學校不能參加體育課,爬兩三層樓就會喘不過氣來。
每感冒一次病情就加重一次
肺移植手術是唯一的希望
高中畢業後,佳佳在湖南老家一所職業技術學校上學。去年暑假,她到工廠裡打零工,誰知上班沒多久就又感冒了。這次感冒的症狀來勢洶洶,佳佳感覺到呼吸困難,被緊急送到省城醫院。所幸救治及時,住院治療十多天後病情逐漸穩定。
這次雖躲過一劫,但一家人卻不知道,下一次感冒會在什麼時候來臨,還能否這麼幸運。
因為疾病的消耗,身高1米66的佳佳體重只有80多斤。今年8月,她再次舊病復發,呼吸困難。
「我送女兒到醫院,就離醫院門口十幾米的地方,她的腳腫得厲害,已經完全喘不過氣來,入院後只能靠吸氧維持。」看著女兒的病情一次比一次嚴重,老何心裡擔憂,不能每次都等感冒了再送醫院搶救,一定要找到辦法徹底治好女兒!
醫生評估了佳佳的病情後說,佳佳已經屬於極重度通氣功能障礙,必須依賴無創呼吸機,才能勉強維持生命,但隨著未來病情進一步惡化,唯一的辦法只能是做肺移植手術。
這是老何第一次聽到「肺移植」這個名詞。找誰可以做這樣的手術?
一家人四處打聽,了解到陳靜瑜教授是我國著名肺移植專家,被譽為「中國肺移植第一人」。
走投無路之際在杭州找到希望
9月14日,老何帶著佳佳找到了陳靜瑜教授,經過仔細評估,佳佳的病情符合肺移植手術指徵。但現實問題接踵而至,一方面,當時沒有與之匹配的肺源,什麼時候能做手術是個未知數;另一方面,高昂的手術費用,對老何這樣的農村家庭來說,是一個天文數字。
做肺移植手術需要近40萬的醫療費,老何家裡所有積蓄加起來總共還不到3萬元。
回去後,一家人一邊等待肺源,一邊盡力籌錢準備手術。
錢不夠,怎麼辦?老家的房子幾年前剛花了幾萬元簡單裝修了一下,這是他們家唯一值錢的東西。「我們想把房子抵押貸款,可農村的房子不值錢,銀行根本不收。」老何只能問村裡的親戚朋友借,好不容易湊了20萬救命錢。可即使是這樣,離湊齊手術費還是很遠。
10月3日上午,老何的電話響了,是陳靜瑜教授打來的。
陳靜瑜教授是樹蘭(杭州)醫院的特聘專家,就在前一天,一位腦外傷患者經搶救無效進入腦死亡狀態,家人悲痛之餘,願意捐獻他的心、肺、肝、腎等器官,以挽救更多患者,完成生命的延續。幸運的是,這位捐獻者的血型、身高、體重、肺葉大小等,都與佳佳非常吻合。
「當時陳靜瑜教授電話告知我們小姑娘的情況,真的非常揪心。」樹蘭醫療集團總院長鄭樹森院士表示,樹蘭醫院特地為佳佳申請了樹蘭公益基金會器官移植專項基金,幫助他們渡過難關。
這一通電話,讓原本走投無路的家庭再次看到了希望。老何沒有絲毫猶豫,當天晚上就收拾好了行李,買了第二天一早從湖南老家到杭州的火車票。
經歷6個多小時的火車,10月4日下午2點半左右,老何和佳佳一起到達杭州火車東站。此時,樹蘭醫院的救護車已經在站內等候,接上老何父女倆後直奔樹蘭醫院,醫院呼吸與危重症醫學科的醫護人員全程守護著佳佳。
入院後,經審核評估,樹蘭公益基金會批准了30萬元器官移植專項公益基金用於佳佳的肺移植手術,以挽救這個17歲年輕女孩的生命。為了儘可能幫老何一家節省開支,呼吸與危重症醫學科楊莉主任與金群護士長還幫老何解決住宿問題,讓他在醫院安心陪護女兒。
楊莉主任知道佳佳牽掛父親,術前,她在佳佳耳邊輕聲說,「別擔心,你安心治病,你爸爸有地方住,不會睡走廊了!」
聽了醫生的話,一直樂觀堅強的佳佳瞬間淚如泉湧。
肺移植手術
同期完成胸廓畸形矯正手術
10月6日晚,一場緊張有序的術前討論與準備工作,在樹蘭(杭州)醫院緊鑼密鼓地展開。為了這場手術的順利進行,醫院醫務部組織了普胸外科、呼吸與危重症醫學科、麻醉科、手術室、重症監護室、體外循環組、OPO器官協調辦公室、輸血科等科室積極完善術前檢查及各種準備工作,確保萬無一失。 樹蘭醫院特聘專家陳靜瑜教授和樹蘭醫院普胸外科主任朱理教授為佳佳主刀手術。
手術從10月7日上午10點左右開始,整個過程歷時5個多小時,難度很大。醫生們不僅要完成左側單肺移植,還要完成二次胸廓畸形矯正手術,因為佳佳3歲時曾做過一次胸廓畸形矯正手術,手術難度也會相應增加。
「肺移植手術同期完成胸廓畸形矯正手術,對醫生來說是一項挑戰,非常考驗團隊整體協作能力和醫院的醫療管理水平。」
陳靜瑜教授團隊曾在2015年完成全球首例雙肺移植同期胸廓畸形手術,「這位患者在術後第二年拔除了固定的鋼板,術後5年多來一直正常工作,心肺功能非常好,原本凹陷的胸廓也平整了。」這次為佳佳進行了左單側肺移植同期胸廓畸形矯正手術,希望能從根本上解決病痛,相信在不久的將來,孩子的心肺功能會得到明顯改善,圓孩子的上學夢!
當天下午3點多,手術結束,佳佳轉入ICU。樹蘭醫院重症醫學科主任盧安衛主任醫師一直守護在佳佳邊上,術後12小時,佳佳移植肺功能氧合良好,順利完成氣管插管拔管。 術後第二天上午,她就可以吃稀飯了。
「肺移植手術難度大、技術要求高,對圍術期綜合救治能力是極大的考驗。」盧安衛主任表示,「術後患者還需要闖感染、排異等眾多關卡,一般來說術後3—10天是發生感染和排異的高峰期。我們會加強這段特殊時期的管理和監測,幫助患者順利康復。」
避免因病致貧、因病返貧
這是我們肩負的社會責任
器官移植是許多終末期器官衰竭患者的最佳治療方案,然而移植費用以及長期服用免疫抑制劑的經濟負擔,讓許多掙扎在生死邊緣的困難家庭望而卻步。
為了喚起全社會對患有重大疾病且經濟貧困患者的關愛與支持,2019年,浙江省樹蘭公益基金會暨器官移植專項基金在中國工程院院士鄭樹森和李蘭娟的倡議下成立,目的是為了救助家庭經濟貧困、患重大疾病的患者,尤其是對需要開展器官移植等重大疾病的患者進行醫療救助。樹蘭公益基金會秘書長張武介紹,截止到目前,樹蘭器官移植專項基金已幫扶幾十位患者,累計捐助資金300餘萬元。
「在我們最無助的時候,是樹蘭醫院和樹蘭公益基金救了我女兒,讓我們一家人看到了希望!」看著女兒一天天好起來,老何心中充滿了感恩。
「在臨床當中,我們經常會遇到一些患者,原本有治療希望的,卻因為經濟原因而失去了救治機會,特別是那些年輕患者,非常可惜。」鄭樹森院士說,設立樹蘭公益基金,是為了讓更多貧困患者減輕經濟負擔,避免患者因為經濟原因而失去器官移植等治療機會,為那些貧困患者「雪中送炭」。
目前,脫貧攻堅進入決勝的關鍵階段。「幫助貧困患者,紮實推進醫療扶貧,全力助力國家的脫貧攻堅,避免一些家庭因病致貧、因病返貧,這是我們實現脫貧攻堅的重要環節,也是我們肩負的社會責任。」樹蘭公益基金會理事長壽張飛說道,同時他也發出呼籲,希望有更多的愛心人士奉獻愛心,支持樹蘭公益基金會開展醫療救助。