被誤解的「熊貓血」| 深度報導

2021-01-17 北青深一度

記者/蒲曉旭

編輯/劉汨 宋建華

▷血庫中的Rh陰性紅細胞


常住人口474萬人的廊坊市,理論上應有超過1.4萬名Rh陰性血型者,但登記在冊的只有1097人。


很少有人知道,無論A/B/O還是AB血型,都有可能是Rh陰性「熊貓血」。


「超7成Rh陰性血者都是在患病或要用血時才知道的。」中國稀有血型聯盟發起人王勇表示,許多Rh陰性血者長年不自知。


該聯盟是一個以熊貓血者為主的民間互助組織,當聯盟成員或他人需要稀有血型時,會組織志願者無償獻血。


在10月7日,該聯盟在廊坊聯合當地醫院舉辦的一場免費血型檢測活動中,受檢的168人中,4人被初步篩出為Rh陰性血型。


一位婦女曾向聯盟求助,表示11年裡反覆懷孕或流產。直到39歲,才知道自己是Rh陰性血。11年間,她看過的醫院從沒有人告訴她問題出在血型上。婆婆以為Rh陰性血型不能生育,要求兒子與她離婚。


發起聯盟14年,王勇越發感到,當科普缺位,謬誤就會佔據上風,稀有血型互助,絕不僅是聯盟內部的事。

▷中國稀有血聯盟創始人王勇


產檢才知自己是熊貓血

 

直到產檢,80後廊坊公務員左瑩皓才第一次知道自己是O型Rh陰性血型。她在少女時代看過日劇《血疑》關於該血型的演繹,那時她還曾幻想:「如果是熊貓血,會不會也很有意思?」


Rh血型,是常說的「A」、「B」或「O」型血的ABO系統之外的另一種血型系統,根據紅細胞是否存在「RhD」抗原,分陰性和陽性兩類。漢族的Rh陰性血比例約為千分之三,因為稀少,俗稱「熊貓血」。


左瑩皓沒有遵醫囑複查,甚至連血型報告都沒有交給醫院。畢竟,看日劇已是20多年前的事情,她以為,劇中呈現的「血液難題」肯定早已突破了。


直到臨產,她才意識到問題的嚴重。全市各大醫院跑了一圈,院方一聽她是Rh陰性血產婦,紛紛拒收。從晚上9點一直跑到凌晨2點,才勉強被一家醫院收下。


在中國稀有血型聯盟救助的群體中,很多Rh陰性血產婦都有類似的遭遇。這種情形,在基層醫院尤為常見。


廊坊市文安縣婦幼保健院副院長劉志永解釋其中原因:產婦生產有大出血的潛在風險,醫院必須向血站申請所需血液,如果產婦為稀有血型,就可能面臨大出血輸不上血的問題。在沒有充足血源的情況下,醫院不敢輕易接收熊貓血產婦。


好在左瑩皓順利誕下一女,終於如釋重負,哪知大夫一句「孩子也是Rh陰性血」,讓她又頓時緊張起來。


左瑩皓自視神經大條,但無論女兒做什麼,她都再三叮嚀。一旦有個閃失,後果不堪設想。


女兒進入幼兒園,擔心孩子被「特殊對待」,左瑩皓並沒有告訴老師女兒的血型,直到有回孩子坐翻板凳弄傷了自己。今年孩子上了小學,第二天老師專門發來消息:「能上體育課嗎?」


「沒問題。Rh陰性血不是病,她也是健康的孩子。」左瑩皓回復。



400cc熊貓血,血販要價7萬

 

臨產當晚,左瑩皓在多方聯繫醫院時,聽說了一個叫中國稀有血型聯盟的民間組織。在證實該聯盟成員多為Rh陰性血者,並以無償獻血救助他人後,她最終加入。2016年,經民政部門備案,左瑩皓參與創建了廊坊稀有血型聯盟,作為中國稀有血型聯盟的一支分隊。


中國稀有血型聯盟,是今年39歲的山東人王勇在2004發起的。當時他在北京做網站廣告代理,偶然看到了一則Rh陰性白血病患者因缺血和經濟原因放棄治療的消息。他上網一搜,發現有關該血型的介紹較少,便建了個論壇,試圖召集更多的Rh陰性人群免費獻血。後來人越聚越多,又根據地區、血型逐漸建起眾多網絡群組。


王勇介紹,目前全聯盟成員已遍及國內絕大多數省級轄區。成員以Rh陰性血型為主,還有少量孟買血型、亞型血型和達菲血型成員。


左瑩皓有一個背包是在無償獻血後獲贈的,2013年她在北京一血站獻血時,遇血販子搭話。她順便問了一下對方有沒有Rh陰性血?對方打了通電話,400cc Rh陰性血,開口要價7萬。


Rh陰性血者、河北文安縣公務員郭娜曾滿心疑慮,認為所謂的聯盟,不過是一群人組建的搶紅包或閒聊群。入群前三、四個月,她始終潛在群裡觀察。直到後來看到群裡不斷發布的廊坊、北京、滄州等地的熊貓血求助和踴躍的無償獻血報名觸動了她——「常有兩、三個同時說自己要去,甚至還有天津的志願者專門到廊坊獻血。」


在郭娜的印象中,儘管街頭的無償獻血車每天都在播報「獻血無害」,但不認同這一觀念的大有人在。聯盟群讓她意識到:「原來人不都是自私的。」


在聯盟廊坊分隊的微信群裡,除分隊大群外,還按「A」、「B」、「O」和「AB」四類不同的Rh陰性血分設4個小組群。群內會不定期發布求助和志願者獻血信息,幾乎每天都有專人發布關於稀有血型的小知識。


王勇介紹,2018年以來,聯盟已有500人次參與獻血。無論是外界還是聯盟成員的用血求助,聯盟都會先向醫院核實,再號召當地誌願者獻血。人數不夠時,再調動周邊的志願者。對於獻血,聯盟秉持無償援助的原則,如遇異地獻血,也至多接受用血者的交通補助。有幾位獻者因收受「營養費」,後被聯盟開除。


大量Rh陰性血者並不自知


民間抱團互助,一定程度上緩解了稀有血者用血難的問題。王勇卻越發感到,稀有血型絕不只是稀有血者自己的事。


獻血救助,不僅要求獻血者血液各項指標達標,距上次獻血間隔一定時間,還要與受血者Rh和ABO兩種血型體系同時匹配。聯盟雖有超過4萬成員,分散到各地,除去老幼病孕及生理期的成員,最終能獻血者還是少數。


「無論大小醫院,Rh陰性血一直是用血難點。」廊坊市人民醫院輸血科主任何衛社表示,理論上,佔漢族人口千分之三的Rh陰性血其實是稀有血型中較為常見的,最大的問題在於,99%的人都不了解這一血型,很多Rh陰性血者並不自知。


廊坊市中心血站供血科長劉秀梅介紹,醫院用血需向血站下訂單,而血站的血液全部來自無償獻血。因為特定的原因,原本可使紅細胞冰凍保存10年的甘油已無法購買。依靠血袋裡的營養液,當前紅細胞在血站通常只能保存幾十天。這客觀上也增加了血站採、供血的難度。


廊坊血站策劃服務科負責管理稀有血型,並為當地稀有血者建立檔案。該科科長劉宏志介紹,只要在廊坊獻過血的稀有血者,血站都會建有檔案。其中,Rh陰性血者有1097人。常住人口474萬人的廊坊市,理論上應有超過1.4萬名Rh陰性血型者。


「知道自己ABO血型的是少數,知道自己Rh血型的更是極少。」王勇感慨,對稀有血型,人們普遍認為距自己很遙遠,但其實無論是A、B、O還是AB血型,在未經Rh血型檢測之前,都不能排除熊貓血的可能。如果更多的人能提前發現自己為熊貓血,既能降低自身風險,又能擴大獻血群體,緩解熊貓血供求緊張。


「每年體檢抽血好幾管,卻沒一管是檢測Rh血型的。」左瑩皓說,除了輸血、獻血,很多聯盟成員像自己一樣,通過產檢才知道自己是Rh陰性血型。


為避免他人重蹈自己臨產被拒入院的覆轍,她會定期收集聯盟中孕婦的血型信息,連同預產期一同提前報給當地血站,以便血站備血。


十多年前,四川廣元產婦彭英玲先後18次懷孕,嬰兒要麼胎死腹中,要麼產後夭折。直到第19次懷孕,她才被發現屬Rh陰性血型,問題系母嬰血型不合引發新生兒溶血所致。嬰兒後經換血,終於脫險。


王勇感慨:「如果她提前知道進行預防,可能就不會出現這種情況。」


越是缺乏了解,就越易產生誤解。


Rh陰性血者王倩最反感別人用「我是正常血,你不是正常血型」來區分稀有血型。她總忍不住糾正:「不是不正常,只是少。」


郭娜也總要一遍遍跟朋友、同事解釋什麼是熊貓血。就連每月陪她產檢的丈夫,也說不清她到底是A/B/O/AB中哪種Rh陰性血型。朋友們的認知始終停留在「稀有血型的人身體不如常人好」的誤解上。


左瑩皓也常告訴朋友們,只要沒有獻血、輸血或專門做過檢測,就不能排除不是Rh陰性血的可能。可朋友們的反應通常都是——「啊,是嗎?我肯定不是!」


「只要不涉及自己,都覺得很遙遠,一旦攤上又心急火燎的。」左瑩皓反問,不關心、不檢測,又怎知道自己是不是呢?

▷同時標有ABO和Rh兩種血型體系的血袋

不該發生的誤解


聯盟科普部負責人、北京航空航天大學博士後劉丹陽,常會接到來自全國的諮詢。問得最多的,是熊貓血媽媽如何降低新生兒溶血風險。她總會告訴對方,在備孕期間需檢測血液中某種抗體的指標。但往往當地查不了,有的醫生開出化驗單,還要問產婦:「你問問看這個化驗單開得對不對。」


劉丹陽介紹,Rh系統溶血病的本質是熊貓血母親在懷有或生產過Rh陽性血的孩子後,母親血液有一定機率會出現特定抗體。當再次懷上Rh陽性血的胎兒時,該抗體會進入胎兒體內,與其紅細胞結合,造成新生兒溶血,繼而引發黃疸、貧血、大腦損傷甚至死亡,但不會影響母親健康。


簡單來說,Rh溶血病必須同時具備兩個條件:母親產生特定抗體;新生兒為Rh陽性血型。


劉丹陽說,2014年,他們曾對聯盟內部的陰性血女性發放735份問卷,顯示在不進行醫療幹預的情況下,生育過陽性血胎兒的母親中,有11.7%會產生抗體,希望社會理性看待。


其實新生兒溶血病也絕非熊貓血媽媽的專利。在醫學統計中,母子ABO血型不合引起的新生兒溶血病佔85.3%,是Rh溶血的5.8倍以上。


如果父母皆為Rh陰性血型,孩子也會是同樣的血型,就不存在Rh溶血風險。


但並非所有醫務人員都清楚這些。


李萍在20多歲時因獻血被檢出為A型Rh陰性血,並被血站工作人員錯誤地告知「兩個Rh陰性血夫妻結婚生孩子容易溶血」。因為這句話,她拒絕了一位熊貓血小夥的求愛。幾年後,她才知道,熊貓血夫妻其實是最安全的組合。


聯盟救助部負責人孫亞紅,曾接到一位新疆母親的諮詢。對方在電話中哭訴,說自己Rh陰性血型的女兒懷了二胎,但被醫生告知不能要孩子,否則胎兒會有生命危險。孫亞紅安慰她,讓女兒定期接受檢查,只要相關指標穩定在一定範圍內就可以。最終,該產婦放棄了醫院已經開好的打胎藥,孩子健康出生。


王勇也接到過一位川籍聯盟成員的求助。對方表示,其為普通血型的父親在得知4個孩子中,有3人為Rh陰性血後,整整一個月都鬱鬱寡歡,懷疑孩子不是自己親生的,因為有醫生朋友告訴這位父親,普通血型不可能生下熊貓血孩子。直到王勇給老人去電,解釋Rh血型來自於父母的隱性遺傳,即便父母是普通血型,子女也可能是熊貓血。老人這才打消了疑慮。


「這些誤解本不該發生。」王勇感嘆。


王勇介紹,根據聯盟掌握的調研和反饋,目前一、二線城市的醫生大多對稀有血型有所了解,但在國內還有很大部分婦產科醫生不了解Rh陰性血型。


北京市紅十字血液中心工作人員曹慶盛、王明慧,曾在公開發表的論文中呼籲,雖然稀有血型人群較少,但就其自身而言,則是醫療中經常面臨的問題。無論是醫務人員對稀有血型知識的儲備不足,還是關鍵時刻缺少足夠的血液來源,都易給患者帶來傷害,應當引起醫務人員乃至整個社會的高度重視。


廊坊市人民醫院輸血科主任何衛社,從事輸血、檢驗工作20多年。在他看來,之所以部分醫務人員對稀有血型缺乏了解,除去因為稀有血型案例較少、部分醫務人員經驗不足外,也與隨著醫學不斷發展,專業越分越細有關。社會普遍對稀有血型了解不足,與科普不到位有關——「可以考慮從小抓起,在中小學生生理衛生課中,加入稀有血型的知識。」


他同時也建議,有條件的醫院可作為Rh陰性血的定點醫院,集中受治收治熊貓血患者,並主動承擔起相應的社會責任。同時,行政部門制定有效的血液調劑機制,讓稀有血液流動到急需的地方。

▷聯盟志願者正在無償獻血


「幹起來,就放不下了」


168人受檢,4人被測出為Rh陰性血型。


這是2018年國慶長假最後一天,廊坊稀有血型聯盟聯合河北文安縣婦幼保健院,在當地舉行ABO和Rh血型免費檢測活動的結果。


38歲的廊坊人高微幾年前住院時,家人聽醫生提了一句「這血好特殊」,便留了意。他也曾想通過獻血來獲知自己的血型,卻因轉氨酶過高未能如願。直到當天被測為B型Rh陰性血,疑惑才被證實。他現場留下個人信息,加入聯盟——「和大家認識一下,有需要可以相互獻血。」


王勇介紹,聯盟最初的活動只是對內,後來發現全社會對熊貓血的了解普遍缺乏,於是啟動了免費公開檢測活動,試圖通過檢測,讓更多人意識到,稀有血型其實離自己並不遙遠。


在劉丹陽看來,聯盟目前只做兩件事:科普和救助。這對全部依靠兼職的公益組織而言,並不容易。


這場為期一天的免費檢測,聯盟文安分隊負責人李瑞麗協調了很久:血型檢測須由有資質的醫療機構操作,公立醫院不好協調,找私立醫院又無法為對方創造利潤,更難辦,往往最後還是得靠個人人脈。


她也想過在校園進行科普和免費血型檢測。校方回復卻是:活動挺好,如果是政府指令,學校配合;如果是公益組織,還是再說吧。


加入聯盟6年,左瑩皓也一度感覺累了。但一想到可能還會有Rh陰性血產婦可能經歷和自己一樣的遭遇,又似乎像變成了一種責任——「一旦幹起來,就放不下了。」


自2015年起,中國稀有血型聯盟利用在公益平臺募集的資金,在雲南、河北、山東、江西等多地舉行12場Rh血型科普檢測活動,約有5400人接受檢測,有67人被發現為Rh陰性血型。聯盟計劃今年還將在黑龍江、雲南普洱等地開展檢測活動。



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