《送你一朵小紅花》:它所觸碰的禁忌,所有人卻閉口不談

2021-01-09 澎湃新聞

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最近上映的《送你一朵小紅花》,讓無數人看後狂飆眼淚。

「如果有一天,我真的不在了,你和我爸想過會怎麼過嗎?」

看到這句話,書單君瞬間淚目。

我五歲的孩子曾經懵懂無知地問我:「如果有一天我死了,你會怎麼樣啊?」

我很認真地思考了這個問題,卻發現,僅僅是去設想這種可能性,都會給我帶來巨大的痛苦——在我成長的道路上,好像從來都沒有學會如何去面對死亡。

看到影片中,主角的爸爸哽咽地說:「打你生病後,我就聽不得這個『死』字。」我也不禁潸然淚下。

是的,我們總是避免談論「死亡」,特別是如果家裡有重症病人,就更是對這個詞諱莫如深。

當我們為《送你一朵小紅花》哭紅了眼睛時,我覺得,是時候跟大家認真談一談死亡,談一談我們一直以來缺失的這一課了。

書單君最近在看的這本《好好告別》,就給了我不少啟發。

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作者凱薩琳·曼尼克斯是一位姑息治療醫師。她主要的工作,是與患有不治之症的人打交道,幫他們減輕痛苦,提高生活質量,走好最後一程。

在這本書中,擁有40多年工作經驗的曼尼克斯,為我們描述了每個人從容面對人生終點的可能性。

看完這些故事,我們就會發現,只要提前做好一些準備,每個人都可以安靜、舒適、有尊嚴地告別。

生命盡頭的樣子

「如果我描述一下死亡是怎麼回事,會不會對你有所幫助?」

曼尼克斯怎麼都沒想到,她的領導居然會和患者說這句話。

這名叫薩比娜的患者,已經年近八十了,並且患有腸癌,癌細胞已經擴散到肝臟。

但是從外表來看,她還是一個非常體面的老太太——她會把銀白色的捲髮梳成髮髻,還在上面系一條絲巾。她會給自己化妝、在布滿雀斑的雙手上塗上護手霜。

但是,在優雅體面的背後,薩比娜的心中其實充滿了對疾病的恐懼。

她害怕,有一天身體會發生難以承受的疼痛,自己會因此失去勇氣和尊嚴。她甚至擔心,因為這種懦弱,自己不配與已經過世的丈夫重逢。

於是,曼尼克斯的領導找到薩比娜,想與她談談。

本以為領導會聊減輕疼痛的方法,可沒想到,領導居然和薩比娜談論起死亡的感受。

領導告訴薩比娜,首先,患者會越來越疲憊,因為疾病消耗了他們的能量。

隨著時間的推移,患者會更加睏倦,睡覺的時間越來越長,甚至睡得很深,陷入昏迷或者無意識狀態。醒來以後,他們會覺得自己睡了一個好覺。

因此,我們可以理解為,生命終結時,不過就是一直處於無意識狀態,呼吸時而深沉緩慢,時而輕淺急促,然後輕輕地慢下來,並輕輕地停止。

大部分患者在臨終時並不會發生突然的劇痛,也不會有生命消逝的感覺,「沒有驚慌,非常安寧」。

「如果患者處於深度無意識狀態,一天中有一段時間不能服藥,我們會用另外的方式給藥,以確保他們身體舒適。你現在可以放心了吧?」

聽完這些,薩比娜拿起醫生的手,放到嘴邊,懷著極大的敬意,獻上了溫柔的一吻,說了聲「謝謝」。

了解死亡的真實過程,帶給了薩比娜心靈的平靜。她深深地嘆了口氣,雙肩終於鬆弛了下來。

普通人對死亡的認知,通常來自電視劇,戲劇化的場面讓我們誤以為,死亡的過程中充滿了痛苦。

但荷蘭進行過一項死亡痛苦測試,通過表情、肢體等信息,給178位平均年齡85歲的患者進行痛苦指數打分。從不給予人工營養開始記錄,直到死亡,發現痛苦指數都相當低。

對患者來說,對死亡過程的了解,反而可以減少恐懼情緒。

因為人們最恐懼的東西,往往是未知。

做好說再見的準備

醫生:「你父親是否交代過要進行心臟復甦?」

兒子一臉難以置信,搖了搖頭。

醫生:「如果他的心臟情況惡化,你們的父親說過希望醫生怎麼辦嗎?」

兩個兒子驚恐地搖了搖頭,仍然不知道……

這個對話中的患者,是一位82歲的老人。因為心臟驟停,被送到了醫院。

他的心臟病之前發作過兩次,送進醫院的那天,他說話含混不清,左臂無力,然後突然就倒下了。

醫生根據患者情況得出,這是一種晚期心臟病。患者既不會從強化治療中受益,也不是心臟移植的候選人。雪上加霜的是,他早上還中風了。

當醫生想了解患者本人意願,決定怎麼做時,孩子們居然什麼都不知道。

曼尼克斯儘可能溫柔地問,「那他有沒有表達過什麼意見,有助於我們知道現在該怎麼辦?」

一個兒子雙肩劇烈抖動,悲痛地說:「爸爸試著表達過。噢,天哪——他談這件事,我還告訴他不要那麼脆弱……」

另一個兒子則接著說:「不是只有你才這樣。爸爸讓我準備一份法律文件,以防媽媽萬一需要幫助。我還對他說,他會一直活下去,別再悶悶不樂了……」他的聲音越來越小。

這種情景非常常見,也非常令人心碎。

老年人意識到死之將至時,往往試圖與他人談論自己的希望和意願,卻常常遭到年輕人的阻止。因為他們從心理上拒絕思考和接受這件事。

後來,還是母親拿了主意,她平靜地說:「讓他去吧。」

孩子們非常吃驚,甚至有人表示反對。

但母親說:「他一點都不享受生活,也不開心。他經常說已經做好死的準備了。他知道小夥子們會照顧我,知道我會沒事的。」

其實很多患者,都不希望在生命的最後,還要身上插滿冰冷的管子、上呼吸機等。

還有很多人,非常擔心自己死後,配偶、子女的生活問題,希望能夠和身邊的人好好談談、安排那些事情。

如果家人能夠和患者坦誠溝通,傾聽他們的想法,幫助他們安排擔憂的事情,反而會有助於患者得到安寧,放心離去。

我有時候會想,如果我得了絕症,我並不希望家人傾家蕩產為我治病,也不想為了延緩死亡,接受各種痛苦的治療。我希望能夠在最後的時間裡,跟大家好好道別,完成一些心願。

黃執中曾在《奇葩說》中說,有些絕症病人想要表達什麼時,其他人就會打斷並安慰他說:「不要說這種喪氣話,你沒事的,不要講這些,我不想聽。」

大家總是會鼓勵病人,「你今天看起來氣色好多了」「等你出院了我們一起去旅行」。

其實,當那些鼓勵的話說出口了,很多真心話就說不出來了。我們關閉了溝通的通道,等到彌留之際才發現:「其實我有很多話想告訴你……」

可是,這世上哪有後悔藥賣呢?無論對患者,還是家人,這都會是無法禰補的遺憾。

給予離去愛的支持

當得知幼小的女兒,得了脊髓肌萎縮症時,她非常震驚。

作為一名兒科醫生,她很清楚,患這種病的孩子,多數會在2歲內死於呼吸衰竭。那個瞬間,她感覺天都要塌了……

這個悲傷的母親是作者曼尼克斯的好友,叫莉爾,她有一對可愛的雙胞胎女兒,患病的,就是姐姐海倫娜。

雖然知道女兒很快就會離開自己,但作為一名醫生,她還是儘可能地挽救孩子。

海倫娜不能咳嗽,單純的感冒就可能引發嚴重的胸部感染。為了她的安全,莉爾平時用管子給她餵食,並隨時清除她口腔中無法吞咽的唾液和痰。

夫妻兩人不眠不休,精疲力竭,一直尋求讓海倫娜儘可能保持健康的方法,讓她儘可能的享受家庭生活。

他們一家人去山上散步,讓姐妹兩人一起穿「公主裙」,還在親戚的婚禮上當伴娘。

家人無微不至的關愛,讓海倫娜打破了「只能活兩年」的預言。

但是,這個奇蹟沒有延續。一天,海倫娜發燒了,而且喘不過氣來。莉爾意識到海倫娜的胸部感染了,她需要做出決定。

她知道海倫娜不太可能活下來,也知道海倫娜喜歡待在家裡。於是,他們在家裡,開著風扇,用涼快的海綿給她敷身體,用藥物緩解呼吸困難。他們偎依在她的身旁,讓她感受到陪伴。

在一個晴朗的日子,海倫娜在反覆播放的音樂聲中,昏睡不醒,最後,呼吸完全停了下來。她穿著公主裙和芭蕾舞拖鞋,躺在涼蓆上,周圍是蠟燭和鮮花,最愛的人都圍在她身邊。

在這個故事中,我們看到了海倫娜的家人如何逐漸理解死亡的意義。

剛拿到診斷結果時,這對愛女心切的父母,決心不惜一切代價,讓女兒儘可能久地活下去。

然而,隨著時間的推移,他們的立場悄然地發生了改變。他們買了一塊墓地,專注於為女兒考慮好各種細枝末節。他們認識到提高生活質量的可能性越來越小,於是,選擇不失尊嚴地向事實低頭,確保海倫娜的死,像她的整個生命一樣,都能得到愛的支持。

畢竟,死亡也是生命的一部分。

✎✎✎

在接觸過數千人次死亡案例後,作者發現:

作為生命不可避免的環節,死亡本身並不可怕,但人們心中的恐懼和悲傷,給它蒙上了一層陰影。

中國人做任何事情都講究「善始善終」,但實際上很多人並不知道如何讓生命「善終」。

我們的避之不及,並不會讓死亡推遲,反而因為缺乏準備,讓這段生命最後的時光,變得匆忙和充滿遺憾。

生命誠可貴,當我們保持著生命終會終結的意識,我們才可以更好地珍惜「活著」這件事。

主筆 | 藝一 編輯 | 燕妮

圖源 | 《只是世界盡頭》、部分圖片來源於網絡

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