最近，
「冰桶挑戰」活動再度引起熱議。
活動的聯合發起人之一奎恩，
曾與「漸凍症」（ALS，肌萎縮側索硬化）
頑強鬥爭了7年。
他樂觀的精神和不屈的意志，
激勵過很多「漸凍症」病患。
同時，
因為「冰桶挑戰」活動廣泛的影響力，
「漸凍症」這種罕見病，
開始被大家熟知和關注。
據相關統計數據顯示，
我國有20萬左右的「漸凍症」病患。
由於目前無特異性治療藥物，
因此患者主要以改善生活質量，
來延緩病情發展。
漸凍症，又稱肌萎縮側索硬化（amyotrophic lateral sclerosis，簡稱ALS），是世界衛生組織（WHO）認定的五大絕症之一，是一種累及上/下運動神經元及其支配的軀幹、四肢和頭面部肌肉的，一種慢性、進行性變性疾病，常表現為上/下運動神經元合併受損所致的進行性加重的肌無力、肌萎縮和肌束顫動等。
他們究竟是如何生活的？
我們又能為他們做些什麼？
也許程東東的故事，
能帶給你一些思考和啟發。
01 愛心幫扶 溫暖了他的求學路
出生在安徽廣德的男孩程東東，
7歲時被診斷出患上了「漸凍症」，
醫生曾斷定他的生命
只能停留在15歲，
並且很快會失去大部分行動能力，
因此建議他休學在家。
但休學後的東東，
越來越拒絕與人交流，
總是眼睛直勾勾地盯著電視看。
為了改變他的低迷狀態，
東東的媽媽劉香決定，
一定要讓兒子重新回歸校園。
2008年，
闊別校園一年的東東，
來到了廣德市邱村鎮
邱村小學讀一年級。
面對新的班級和同學，
東東和媽媽都非常擔憂。
由於孩子們年紀都小，
可能會出現牴觸情緒，
與此同時，
孩子們的父母，
也可能會存在隱憂。
但令他們意外的是，
在班主任王蜜的提議下，
有8名同學自發成立了
愛心幫扶小組，
有人負責早晚接送東東，
有人負責午飯時
幫他排隊打飯、刷碗，
還有人負責課間背著或陪著東東
和同學們一起玩耍。
從愛心幫扶小組成立的那天開始，
不論什麼事，
同學們總是會先想到東東，
點點滴滴的陪伴，
一點一點溫暖了東東的心，
他臉上的笑容也越來越多。
東東說：
「有時候下雨，
同學們都把傘給我打著，
防止我身上弄溼了。
他們淋雨的時候卻毫不在意，
就覺得他們一直陪著我，
非常開心。」
小學畢業後，
愛心小組的三名同學，
和東東一起進入了同一所中學。
在中學的班級裡，
他們再次加入到了
愛心幫扶小組。
東東的媽媽劉香在接受採訪時說：
「幼小的小手幫助東東，
一幫就是五六年。
上了中學之後，
他的初中班主任跟我說，
你放心，
我們也會像他的小學同學們一樣，
盡全力幫助東東。」
後來，
東東被廣德市重點高中錄取。
校長說，
東東初中學校的校長已經提前溝通，
在新的校園裡，
大家會把愛心繼續傳遞下去。
對於東東而言，
雖然身邊相伴的同學一直在變化，
但是懷抱的溫暖卻是一樣的。
02 10年接力 幫扶由小組發展成了團隊
今年，
頑強成長起來的東東，
考上了大學。
為了方便照顧東東，
學校為他和媽媽在宿舍樓一樓，
改造了一間愛心宿舍。
在東東進入班級的第一天，
輔導員還帶著大家開了一個班會，
班裡的42個男生，
自願組成了7個愛心幫扶小組，
大家輪流陪伴、幫助東東。
因為雙腳無法行走，
東東需要坐著輪椅去教室，
同學們每天都會在課前半小時
準時到達，
把東東抱上輪椅，
並收拾好上學物品，
再推著他一起去上課。
因為教學樓沒有電梯，
同學們要將東東和輪椅一起抬進教室，
有時遇上一天滿課
又分別在不同教室上課時，
同學們最多一天要這樣上下十餘趟。
為了方便東東上課，
學校把教室儘可能調整到了低樓層，
同學們也總會把第一排的座位留給他。
除了護送、幫助東東上下學，
同學們還在想辦法讓東東
更快融入到大學生活中，
集體活動總會設計適合東東的項目，
空閒時也常會陪著東東出去看看風景。
東東的同學大學同學殷世傑說：
「他需要別人幫助，
而這個別人恰恰就有我，
我覺得我應該去做好。」
雖然每天堅持吃藥和理療，
但東東的行動能力
還是越來越差，
現在的他，
只有頭部和幾根手指可以活動，
除了簡單的寫字、吃飯，
生活中很多事情無法自己完成。
從陪上課到翻書、喝水；
從抬著東東上下樓
到陪著他參加集體活動，
出門轉悠，
同學們給了東東
無微不至的關懷和照顧。
對於東東和他的媽媽來說，
這份愛心分外熟悉也倍感驚喜。
熟悉的是，
這樣的場景
在不同的校園裡常常發生，
驚喜的是，
從小學到大學，
從一座城市到另一座城市，
從一雙小手到一雙大手，
這份守護和溫暖從未間斷過。
10年，
近4000個日夜，
一雙又一雙手，
把東東從輪椅上抱上抱下，
數萬個「懷抱」
陪伴著東東一天天成長。
正是這份揮之不去的溫暖，
承載著東東走到了現在。
03 「我想站起來 回報大家 回報社會」
同學們持久地付出和愛心，
不僅幫助東東繼續著他的求學路，
也讓他走出了命運的陰霾，
變得樂觀、堅強，
對未來充滿希望，
他渴望用自己的方式回報大家的這份愛。
東東所在的計算機系，
專業課常有大量的計算內容，
因為胳膊無法正常抬起和挪動，
寫字時只能把胳膊架在桌子上，
身體向左略微傾斜，
手指才能抓緊筆，
速度常比其他同學要慢一倍，
遇上翻頁和操作性作業就更困難，
保持著這個姿勢寫作業
本身就比較吃力，
但遇上同學們有不會的題，
東東還是會主動地一遍遍給大家演示。
靠著這份倔強和堅持，
從小學到大學，
東東沒有一天遲到或缺課，
也從來沒有遲交過作業。
比起特殊照顧，
他更願意靠著自己的努力，
和同學們並肩前行。
今年的高考，
東東原本是符合考試延時條件的，
但他卻主動放棄了申請。
他說：
「同學幫助我這麼多年，
我就想高考的時候，
跟他們一起出考場，
一起進考場，
來一場公平競爭，
然後同時也看看我真正的實力。」
現在他還在努力學習攝影和無人機操作，
未來他希望自己能夠做到更多的事情，
幫助更多的人。
「漸凍症」，
「凍」住的是東東的身體，
但沒有凍住東東對於幸福的感受力，
更沒有凍住東東的生命力。
未來，
他的人生也許還會
充滿更多的未知和不確定性，
但收穫的大愛，
能讓他有勇氣去面對挑戰，
也去迎接快樂和幸福。
祝福東東！
也期望更多的「漸凍症」病患，
能被大愛包圍，
樂觀生活！
來源：央視新聞客戶端、藥圈網、幸福廣德