聯合國大會於2007年12月通過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為「世界自閉症關注日」,目的是提高人們對自閉症和相關研究與診斷,以及對自閉症患者的關注。自閉症兒童又被稱為「星星的孩子」,他們就像天上的的星星一樣活在自己的世界裡。
在電視劇《良醫》(Good doctor)的豆瓣短評裡,有位網友評論:我想很多時候人們都渴望活在自己的世界裡,只關心自己喜歡的人和事物,只做自己喜歡的事,不為周圍的環境所左右,不用去迎合別人的想法、期待,按自己的意願生活,按自己的方式去對待這個世界。
可是人類的社會總是有規則的,不管你願不願意,一個人如果想去適應社會,在其中找到一席之地,就不得不去遵循這些規則,經常需要違背自己的意願去迎合身邊的社會。
而有自閉症的人,他們在情緒表達、社交互動上存在困難、障礙,因而不能進行正常的語言表達和社交活動。但正因為這樣,他們比起一個正常人來,卻活得更自我而自在,因為,他們沒有扭曲自己來迎合社會的能力,所以,反倒能活得隨心了。
今天生活君就為大家推薦知心書系列《一位精神科醫生的診療手記》中講述的一位「流血的小王子」小呂克的故事。
流血的小王子文丨[法]弗朗索瓦•勒洛爾 著
五歲的小呂克幾乎不開口說話了,家裡的兄弟姐妹沒有誰像他這樣。他可以很長時間坐著擺弄一段線頭,或一言不發地望著窗外發呆。他不再跟哥哥們玩耍。他們叫他一起去院子裡玩,他會非常生氣地轉身不理他們,自己跑去小角落裡待著。學校的老師抱怨他在課堂上自顧自仰面朝天地躺在地上,老師說的話他好像完全沒在聽,老師責備他,他也一樣心不在焉。課間休息時,他離其他孩子遠遠的,獨自一人去看經過村莊的廢棄軌道;他站在那裡,看著不再有火車經過的、生鏽的鐵軌,直到老師來找他,把他帶回課堂。另外老師也根本無法確認他是否能專心閱讀,認為他應該轉校。一回到家,他就躲到客廳的沙發後面——他似乎特別喜歡這個地方,坐在那裡不停地翻著書頁。他翻來翻去就是這三本書:《小烏龜蕾雅》(Léa, la petite tortue),這是一本講述小烏龜穿越大海的繪本;《在河裡釣魚手冊》(Manuel du pêcheur en rivière),這是本很舊的書,原本屬於他爺爺,裡面有好多魚的版畫翻印圖;還有一本《家裡的東西》(Les Objets de la maison),這是給三歲孩子看的繪本,裡面有些畫被他妹妹塗了顏色。一天,她妹妹又拿了這本書,給另外一張圖上了色,呂克發現之後像發了瘋一樣地把書往牆上砸。
▲ 《良醫》(The Good Doctor)劇照他經常生氣,而大部分時候父母都無法理解他生氣的原因。
「以前他真的好乖。」媽媽一邊說,一邊抹著眼淚。T.先生和T.太太坐在兒童精神科醫生安妮·J.的辦公室裡。當時我正在這家醫院的兒童精神科當為期六個月的住院醫生。「我們已經看過很多醫生了,但情況並沒有好轉。」「我妻子的意思不是說醫生不好,我們知道他們也盡力了,但可能我們孩子的病很難治。」「他不再跟我說話了,也不再看我。我抱著他的時候,他也不看我。我的孩子啊……」有時候,我們必須見證這種令人痛苦的場面,痛苦到似乎我們自己對世界的觀感都變糟了。我想,在醫院裡,尤其在兒科和兒童精神科,聽到小病號的父母講述孩子們的病史,對醫生來說是刻骨銘心的經歷。他們遭受的痛苦讓我們清晰地意識到,確實存在著另一個與我們的日常相去甚遠的世界。我們習慣於自己每天所做的事,可那些痛苦就發生在我們的周圍,雖然我們可以輕易忘記或忽視、儘量避免它們——只要我們自己沒有置身於這些痛苦之中。而與病人面對面,我們會清晰地感受到這些痛苦。
「醫生,還有讓我更不安的事,」T.先生接著說道,「他幾乎不吃東西了,他的發育也停止了。他還自己傷害自己……」「小王子」,這是我第一次見到小呂克時首先浮現腦海的形容詞。就像聖-埃克蘇佩裡筆下的人物一樣,他仿佛去過別的星球,暗淡的大眼睛裡還縈繞著它們的影子。他經常停在一件在我們看來毫無意義的東西面前,盤子、玩具熊、門把手,並且長時間地觀察它們,似乎這些東西引發了他在別的星球的記憶,在那裡,這些東西有著地球上沒有的意義。他對物件的興趣,遠遠超過對人的興趣。他似乎總在逃避些什麼,要對上他的眼神非常困難;即使我們偶爾和他眼對眼,他眼神中的空洞、緊張、茫然也令人非常震驚,好像我們微不足道得像一件家具或一扇門,而他只是為了避免撞到我們這些「物品」而看一眼。
他很像小王子,但是他不會叫我們畫羊,或許他對羊並不感興趣。事實上,他不會叫任何人為他做什麼。六個月以來,他幾乎沒說過任何話,除了在吃飯的時候,他會喊「吃」,有時聽音樂他會喃喃地說著「 歌,呂克要聽歌」。
▲ 《良醫》(The Good Doctor)劇照如果我們試著用玩具吸引他的注意力,他偶爾會有興趣過來拿,但大多時候他的目光會停留在我們剛才坐的椅子上,或是我們迎著光向他走去時在牆上留下的影子。最後我們手裡拿著毫無用處的玩具站在那裡,就像一個不小心犯了禮節上的錯誤的外交使節,手裡拿著獻給某個國家剛登基的年幼君主的外交禮物,眼睜睜看著小陛下一聲不吭地轉身過去不再搭理自己。
大家幫呂克洗澡穿衣服的時候,他的眼睛空洞茫然地盯著某處,麻木地任憑別人幫他擦身體,套上衣服。
護士跟我們說,他住院後的第三頓午餐,又是以流血結束的。
「血?」「是啊,他每次吞下一口飯菜時,都要傷害自己。」「傷害自己?」「是的。他用手肘用力地擊打桌子,或者是用腦袋去撞牆,直到出血為止。上次的傷口還縫了兩針。」「試過讓他自己一個人吃飯嗎?」「他可以喝點奶,但還是不吃東西。」「他的體重呢?」「沒有變輕,但也沒有變重。他只有十五公斤左右,而且發育顯然已經停滯了。」「他在家裡時也這樣嗎?」「對,一樣的反應。他傷害自己,因為這個他父母才帶他來這裡的,他們實在看不下去了。」呂克的妹妹和兩個哥哥身體心理都很健康。他妹妹三歲了,就是喜歡給《家裡的東西》上色的小女孩;兩個哥哥分別是八歲和九歲,自從呂克拒絕和他們玩之後,他們越來越灰心,也不想找他玩了。呂克的爸爸是某個大賣場的監工,媽媽曾經在市政府工作,但生了小妹妹之後就辭職了,專職在家照顧孩子。
▲ 《良醫》(The Good Doctor)劇照呂克出生時,除了哭得稍微有點晚,其他一切都正常。他出生後的前幾個月,是個非常安靜的嬰兒,幾乎不哭,也不太笑,睡很多。晚上睡眠時間都正常,胃口非常不錯。T.太太當時非常慶幸自己的寶寶這麼乖巧懂事,因為她另外兩個兒子在呂克那麼大時非常折騰人。呂克滿一歲之後,父母開始有點擔心,因為呂克不再笑,也不努力學走路。每當媽媽來給他換尿布或餵他吃東西時,他不是笑著迎接媽媽的,有時甚至看都不看她。當時他們去看的醫生說呂克發育「稍微有點遲緩」;他們也做了很多生理指標性的檢查,一切都正常;所以醫生讓父母不要擔心。而且同時,他的情況好像慢慢在好轉,他開始走路,也開始說點話了。但媽媽還是覺得呂克有些「不一樣」。
到兩三歲的時候,呂克在語言和走路方面還是落後於正常水平,所以父母找了一個精神運動訓練師幫助他。當時呂克的兒科醫生再次確診他只是「稍微有點遲緩」,並讓父母安心。T.太太仍然覺得小兒子不太一樣,不像別的孩子那樣感情豐富。她注意到他總愛自己躲起來,也不太願意跟兩個哥哥一起玩。但妹妹出生後,呂克好像也有了個新的開始。他話說得多了一些,對周圍發生的事開始表現出一點兒興趣。
四歲時呂克進了託兒所,保育員發現他總是自己一個人玩,「對人不感興趣」。那時,呂克開始被帶去看心理醫生,醫生讓他畫畫,並試圖用橡皮泥來跟他溝通。他還是說話很少,偶爾可以說出一整句話,但會把主語搞錯,把「你」當作「我」來用,比如他明明要說「我想要鉛筆」,卻會說成「你想要鉛筆」。
後來呂克進了幼兒園,也適應得非常困難。他養成在課堂上躺在地上的習慣,完全不顧老師說什麼。他很不合群,但偶爾還是會跟哥哥們一起玩的。後來他變得容易暴怒,尤其在家裡發生些小變化時情緒很激動,比如家具挪了位置,買了新的餐盤,等等。後來,他開始拒絕吃東西,在吃飯的時候自我傷害。所以他們的家庭醫生建議父母帶他去看專科醫生。
後來,精神科醫生安妮和護士塞西爾帶著呂克來找我,這是我第一次見呂克。塞西爾在他入院後一直照顧他,她牽著呂克的手走進我的辦公室。他停住,站在辦公室中央,看著我們。他非常瘦小,沒有血色的臉上有些瘀青,像個被虐待的孩子;他的一個鼻孔裡還有凝固的鼻血,通過他的金色頭髮能看到額頭上也有血跡,傷口還被縫了幾針。他大概看了我們一秒不到的時間,就甩開塞西爾的手,直接跑到牆邊,對著牆壁坐在了地上。他盯著地面看,同時前後搖晃著。
▲ 《良醫》(The Good Doctor)劇照「呂克,來這裡好嗎?」他站了起來,朝窗戶走去,久久地盯著外面看。那時是冬天,法國梧桐的樹葉都掉光了,只剩下黑漆漆的樹幹。呂克閉上眼睛,站著一動不動,然後臉靠近窗戶,仍然閉著眼睛,用前額頂在窗戶上。
「呂克!」他睜開眼睛,走回到塞西爾身邊,牽住她的手,但完全沒有看她。
她摸了摸他的臉頰,他沒有反抗,眼睛依然是茫然無光的。
「呂克,來這裡好嗎?」塞西爾把呂克領到我們旁邊。我們對看了一下,他馬上就甩開塞西爾的手,轉身走回到窗戶那邊,再次把眼睛閉起來。
我們試了幾次之後,塞西爾摸著他的臉頰,終於讓他坐在了她的身邊。呂克看上去非常悲傷,蒼白的臉上有許多傷痕,眼神空洞。安妮給了他一隻紅色塑料鴨,他拿過去用鼻子聞了聞就丟在了地上;同時,他用下巴激烈地去摩擦自己的肩膀。
「呂克,停下來!」呂克停下不動了。他下巴的皮膚已經擦傷了,看起來他已經做過好幾次這樣的動作了。
過了一會兒正好是吃飯時間,我們就讓他用餐。呂克坐在桌子旁邊,看上去稍微高興一些,在椅子上動來動去,並哼著歌「吃飯咯,吃飯咯」或「呂克,停下來」。他關注地看著塞西爾,她正給他端著餐盤過來。
「我讓他自己吃嗎?」塞西爾問道。
「是的,暫時先讓他自己吃。」 她把餐盤放在了呂克的前面。他拿起勺子,有點粗暴地把勺子放入湯中,再把勺子放入嘴中。他吞下湯,馬上開始用下巴磨蹭肩膀。
「呂克,停下來!」呂克停了下來,抓住塞西爾的手。他把勺子丟得遠遠的,我給了他另外一把勺子。他看都沒看我,抓住勺子,但同時也沒有放開塞西爾的手。他又舀了一勺湯,吞下去,再一次用下巴磨蹭肩膀。這次,塞西爾把手放在他的肩上阻止他這樣做。
呂克頓時橫眉怒目,把餐盤推得遠遠的,粗暴地用前臂摩擦著桌子的邊緣。
我們做了其他的嘗試,最後結果都是這樣。他每喝一口湯,都要用下巴去摩擦肩膀的方式自我傷害;如果我們阻止,他就用前臂摩擦桌子邊緣,或用頭撞桌子。
後來他開始流鼻血,我們就不再讓他繼續吃飯了。
這次見面,加上塞西爾的描述,我們對呂克的行為有了全面的了解。目前最緊急的就是要讓他正常進食,不能讓他再這樣繼續自我傷害,還吃得那麼少。
這個病例發生的時間是在20世紀70年代。當時我實習的科室對行為療法很感興趣,所以我們打算用這種類型的療法改善呂克的行為。開始治療之前,我們得對觀察到的呂克的行為進行功能分析,就是記錄下呂克的適應性行為和非適應性行為,再來看看可以加強或減弱哪些行為。
一呂克有許多行為缺陷。最明顯的就是溝通障礙,他幾乎不講話;就算講話,也不像其他孩子那樣為了溝通而講話。他想要某一樣東西或點心時會講話,但常常把人稱代詞搞錯——「你要糖」,他說的同時會把手伸向糖果。他想要喜歡的玩具時,也會說話。但除了極少幾個「有用處」的要求外,他幾乎沒有跟人溝通的欲望。他與別的孩子保持距離,不回答成人的問題。總體上而言,他幾乎不看成人或孩子的臉,即便在他講話的時候。他經常注意不到有人向他伸出手或張開雙臂要擁抱他。
▲ 《良醫》(The Good Doctor)劇照呂克對一些物品也有特殊的行為。比如他拿到那隻塑料鴨,他會先聞一聞,摸一摸,好像對做成這個玩具的材料很感興趣,而不是像別的孩子那樣去玩這隻塑料鴨。
還有他父母給他帶到醫院三本書,但他也不像別的孩子那樣看書。他不僅對書裡的圖案感興趣,似乎還特別在意這幾本書的觸感。他經常有節奏地翻書頁,特別喜歡去撫摸封面,聞裝訂的書脊。
此外,呂克還有很嚴重的非適應性行為。他經常遠離群體,獨自一個人坐在場地的某處搖晃起來,吃飯的時候自我傷害。
但如果仔細觀察,我們能看到呂克也有適應性行為。他時不時會看一下別人的臉,好像第一次看到一樣;塞西爾向他伸出手來時,他會握住她的手;他允許塞西爾摸他的臉頰,甚至似乎有點享受這個動作;他可以使用湯勺把食物送到嘴巴裡;他對「呂克,停下來」這句話是有反應的,儘管有時他停下來是為做出更反常的動作。雖然呂克現在幾乎不講話了,但他幾個月前比現在說的多很多,所以我們可以期待他重新做自己曾經有過的行為。當然,這些適應性行為在呂克身上非常少,而且短暫易逝;比起為數眾多、程度嚴重的缺陷行為,它們看上去確實微不足道,但聊勝於無,這些行為能夠成為治療的基礎。
我們決定從吃飯開始治療。因為改善吃飯的情況,目前對呂克來說是當務之急。
本文摘自知心書系列圖書
《一位精神科醫生的診療手記》
[法]弗朗索瓦•勒洛爾 著
鄭園園 譯
三聯生活書店出版
文中配圖均來自網絡
知心書U《一位精神科醫生的診療手記》
[法]弗朗索瓦•勒洛爾
鄭園園譯
ISBN:978-7-80768-286-8 定價:56.00元
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《恰如其分的自尊》
作 者:[ 法] 克裡斯託夫·安德烈 弗朗索瓦·勒洛爾 著 周行 譯
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《無處不在的人格》
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《太聰明所以不幸福?》
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《從自我苛求中解放出來》
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《瘋子的自由》
作 者:[法] 弗朗索瓦·勒洛爾 著
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《醫治受傷的自信》
作 者:[法]弗雷德裡克·方熱 著
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知心書H
《你好,焦慮分子!》
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知心書I
《幸福生活的秘密》
作 者:[法] 克裡斯託夫·安德烈 著
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《走出強迫症》
作 者:[法] 弗蘭克·拉馬涅爾 著
解婷 譯
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《窺視職場中的冷暴力》
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知心書U
《一位精神科醫生的診療手記》
作 者:[法]弗朗索瓦·勒洛爾 著
鄭園園 譯
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《心理醫生的人生故事》
作 者:[法] 克裡斯託夫·安德烈等著
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原標題:《精神科醫生眼中的自閉症兒童》
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