可憐!安徽3歲男孩患罕見皮膚病,動輒起泡,全身常年潰爛不癒合

2020-12-17 眼鑑視界

幸福的人生大同小異,不幸的人生百態千姿。

家住安徽合肥長豐縣的男孩小宇(化名)今年只有三歲,可卻已經有了比三十歲男子還要痛苦的經歷。

出生於2017年8月的他,打從娘胎裡出來,身上就莫名多了兩處蛻皮,一處在頭頂,一處在腳上。

一開始,家人還以為是哪兒不小心蹭到了,可四五天以後,小宇的情況讓所有都驚呆了。

原本該是粉嫩雕琢的肌膚開始冒出令人恐懼的水泡,這邊好了那邊又起,稍微一碰就哭得不像樣。問護士護士不知情,問醫生醫生也沒辦法,只是建議讓家屬趕緊帶著孩子去大醫院做檢查。

而孩子的母親董大姐聞言,也把心一橫,帶著出生僅有幾天的小宇來到了中國科技大學附屬第一醫院。

經檢查,小宇得了一種罕見的皮膚病,全名大皰性表皮鬆解症,起因是先天性基因突變,目前根本沒辦法得到完全根治,只能通過保守治療,儘量減少併發症的產生。

很顯然,如果持續留院治療,便可以讓孩子更健康安全的成長,可面對高昂的醫藥費,董大姐猶豫了,家裡還有體弱多病的老人,緊靠丈夫一人打工,完全撐不起這麼大的支出。

於是,在留院治療了20多天後,精疲力盡的董大姐帶著些許好轉的小宇回家了。

回家以後,董大姐也不敢馬虎,每天都按照醫生的叮囑,給小宇擦拭藥水和藥膏,如果再有新的水泡,就用消過毒的剪刀將水泡剪掉,然後再對傷口進行消毒和包紮。

就這樣,從出生到3歲,董大姐也記不清小宇身上不知道起過多少個水泡,只知道眼下的小宇身上已經沒有一塊好皮,手腳的指甲更是因為這個病情早早就長不出來了。而身上也常年掛著潰爛的傷口,很多時候衣服都跟傷口粘在一起,稍微一碰就……著實讓人觸目驚心。

小宇本人更是因為病痛折磨變得話少愛哭膽子小,董大姐自己也因為這兩年多沒日沒夜的照顧,患上了精神分裂,不得不以吃藥來控制。

好在,小宇真的超乖。哪怕上一秒因為疼痛各種哀嚎,下一秒也會乖乖地對她說『媽媽你哄哄我』。

而小宇的奶奶,看到這種情況也不止一次明確表示,自己的病不治了,好好照顧小宇就行。小宇的爸爸更是在外面仿佛不要命一般的打工掙錢。

親朋好友中知道小宇情況的,也是儘可能的伸出援助之手,都希望小宇一家能夠順利度過難關,哪怕大家都知道這可能是個無底洞……

據悉,目前,小宇一家已經為了這個病花光了家裡所有的積蓄,對於以後,他們毫無頭緒,未來太遠,不敢想像。可對於現在,他們希望可以帶小宇去大一點的城市,有機會就治,不管付出什麼代價,畢竟孩子也才3歲啊。

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