白血病患者李真 用生命作賭的這4年

2020-12-05 新京報

醫院病房裡,李真和母親手持證書合影留念。受訪者供圖

姓名:李真

性別:男

籍貫:湖南

終年:29歲

去世時間:2018年7月7日

身份:學生

去世原因:病逝

與白血病抗爭了4年,李真走得很突然。

7月6日,病床上的他越發虛弱。因肺部感染,他一直在咳,只能一個字一個字地說話。遠遠地傳來裝修的聲音,他聽得真切,對母親說,「吵」。過了一會兒又說,「痛」。

7日晚上7時,哥哥吃完晚飯回到病房,發現他唇色發白,急忙找到醫生。心電監測儀架起來時,李真已經沒了心跳。他安然離去,「像睡著了一樣。」

一切來得猝不及防,向華沒能見到男友最後一面。她在朋友圈發了張照片,是李真送的項鍊,旁邊字條寫著:「今生得相遇,他朝能再見,便是幸運,請一定要妥妥的幸福。」

9日,按李真「低調處理後事」的遺願,家人將他的遺體在通州殯儀館火化。次日,他們帶著李真的遺物,去了天安門、圓明園——這是他4年來未能實現的願望。

「對不起,媽,我生病了」

「親愛的老媽:這是我第一次給您寫信,也可能是最後一次。有些話只能以這種稍顯『愚笨』的方式來說。對不起,媽!我生病了,還是白血病。都說越努力越幸福,我也以為考大學上研究生能讓您離幸福更近,可事實證明,我的努力給這個家帶來的只有磨難和絕望。」——李真(2017年9月13日)

「告母書」出現在公眾視野時,李真已經和病魔鬥爭了三年。

確診患有急性髓系白血病(M2A),是在收到研究生錄取通知書的第三天。當時他住在堂姐家,準備去廣州打工,也熟悉校園環境,但因骨頭疼、反覆低燒去醫院做檢查。「檢查結果像一隻史前猛獸,瞬間吞併了我所有的希望。」他在自述中寫道。

2014年7月,李真前往長沙住院治療;9月,因病情重轉至河北燕郊的燕達陸道培醫院;2015年元旦,哥哥提供骨髓,李真成功進行移植手術;9月開學季,他回到夢寐以求的大學校園。

學校給了李真特殊照顧,安排單間,允許在陽臺做飯,導師每月提供補助;母親陪著他,每天飯後,他喜歡圍著校園散散步,然後在寢室旁邊的足球場慢跑幾圈,跟校友一起打籃球,還時常帶同學來宿舍吃飯。

那是李真病後最舒適、安逸的時光。

但好景不長。寒假還沒開始,他就出現排異。2016年7月,學校考試周,李真卻因肺部感染,再次入住燕達陸道培醫院。

疾病「令這個家支離破碎」。住院每天至少需要4千,最高時達2萬;本就不富裕的家庭負了債,哥哥拿出全部積蓄,一度辭去工作,專心照顧他。而身材健壯的李真,小腿日漸萎縮、體重驟降。因嚴重感染和免疫力下降,他咳嗽不止,走兩步就氣喘,病情惡化後多次昏迷。

《見字如面》第一季播出,正是李真三番闖生死關的時候。他躺在病床上,突然跟家人說,「我想寫封信投到節目組去。」

節目現場,李真戴著口罩坐在觀眾席上,在朗讀者的讀信中,母親淚流滿面。信中最後寫道,「無母不成家,為了這個家,您得保重好自己。關於我,咱們努力就好,我不會遺憾而抱怨,您也不必自責。生活各有際遇,命運也自有其軌跡。若有一天,真的事不可為,希望您能理解,那也只是一種自然法則而已。」

「如果奇蹟有顏色」

「這麼多年來,我居然習慣了你對我的各種嫌棄,嫌棄我醜、問我四不四傻、蠢、笨,這算不算言語家暴啊。我也更記得你在我生病後說過的那句,我就是不放心你。所以,每次在我難受的時候,在我絕望的時候,你一直都在,不離不棄。」——李真(2017年8月28日)

李真和向華是大學同學,從最初特鐵的哥們兒,到畢業時的戀人。此後兩人一起考研,在經歷第一次的失敗後,第二年一同考上廣東的高校。

男友確診白血病後,向華一直沒有離開過他。她想盡辦法籌款,建愛心群,聯繫基金會和媒體,曾被人認為是騙子,還瞞著家人將掙來的1.5萬元學費給男友看病。

2015年,他們籌到130萬元,「轉戰」長沙、武漢、南京、河北,做完骨髓移植、治療肺部感染,共花去199萬元。那年9月,李真終於拿著通知書到華南農業大學報到,向華為他在學校門口留了一張影。

李真在信中細數,2014年底,我在移植艙裡突然發燒,那天沒跟你道晚安,第二天才知道你一晚上沒睡;2015年元月,我回輸完骨髓出艙,本該在學校的你一身隔離服在病房裡打掃衛生;2016年11月,你步入社會有了第一份工作,而我卻又一次躺在醫院病床上,籤下病危通知書……等我清醒過來才發現,你們都在!

2017年七夕,向華給李真發了個紅包。李真在自述裡寫道,「三年來都沒有好好見面,已經不記得最近一次陪你逛街,陪你吃飯跑步,牽手溜達是什麼時候。」

他發了個朋友圈,「最近一次見你是在醫院,你淚流滿面看著我的樣子。」向華看到後評論:「如果奇蹟有顏色,一定是你笑的樣子。」

兩人也很認真地討論過該何去何從。並約定,等到李真29歲,向華就開始新的生活。到今年,李真開始催她,「去相親去。」

他在信件的最後寫道,「你在為生活奔波,我在和生命作賭,我們的路已經分道揚鑣。那些曾經一起的努力和規劃我已經沒精力、更沒能力陪你一起了。也許我們也曾擁有一份恰到好處的愛情,可是如今卻不再是我所能給你的了。餘生未成回憶,謝謝你還願意愛我。」

「不曾強撐,只是捨不得」

「你曾說我屬貓的,貓有九條命呢!若真的只有九條命,估計早就被我敗完了吧!我應該還有條命是被你牽著的,在你手裡!你不鬆手,誰都拿不走。我不曾強撐,也不曾真的強大,只是捨不得你們,想多看看你們而已!我想多聽聽你們的嘮叨,多看看你們笑的樣子,多待在有你們的世界裡……」——李真(2017年12月1日)

在家人眼中,李真最是堅強。

2016年移植手術後,李真出現最嚴重的排異現象:皮膚排異從頭到腳,紅點成塊存在且老化蛻皮,疼得走不了路;而肺部排異甚至蔓延到支氣管;口腔排異讓他進食都成很大的問題,從130斤暴瘦到70斤。但他還是一貫自黑,「苦吾心志,餓吾體膚,我已體無完膚,身無二兩肉矣。」

左眼完全失明,影響看書,李真開始學素描。他只用彩色畫筆,從最初的蘋果,到各種小動物,再到人。常有護士打趣他,「怎麼只給她們畫,也給我畫一張。」

母親舒雪連想起李真給她畫的像,都是陪兒子遛彎時的模樣,頭髮在空中四散開來。她問:「怎麼把我的頭髮都畫得豎起來?」李真笑著回答:「風吹的啊,你不喜歡啊。」

4年的艱難治療,李真也想過放棄。

他和爺爺的感情很好,患病以來,只在過年回家過一次,兩人短暫相聚。2016年11月,為了湊治療費用,家裡將爺爺留下的唯一一套老房子賣了,正巧這時,爺爺因病過世。

因為母親文化程度不高,幾年來所有的治療都是李真自己和醫院對接。當時醫生診斷,李真肺部感染起泡,血管太脆,普通注射針根本扎不進去,建議進行支管輸液。他捨不得五六千的費用,趁母親回去做飯的間隙,瞞著家人籤下病危通知書。

次日,李真陷入昏迷,好在醫生及時搶救,將他拉回現實。在親朋好友幫助下,他又暫時在醫院繼續治療。「他徘徊在放棄和治療之間,不想拖累家人。」向華說。

今年2月,李真再次患上嚴重的肺部感染和肺排異。唯一的辦法是進行雙肺移植,需要60萬元手術費用。家中早已負債纍纍,無奈之下,李真再次發起籌款。和以前不同,他每天都積極在朋友圈轉發,並配文寫道,「希望活下去。」

直到籌款結束,僅籌得8.3萬餘元。5月初,身體情況不見好轉,他和母親做了一個選擇:回到燕郊的民營醫院保守治療。

7月3日,李真肺部感染加重,並於4天後離世。

「其實他那時候就想放棄了,但一直強撐著,等哥哥從廣東趕來,怕母親一個人承擔噩耗。」向華回憶著,突然小聲說了一句,「他是個英雄。」

採寫/新京報記者 左燕燕

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