12月29日下午，山東大學齊魯醫院罕見病多學科門診於華美樓神經內科門診舉行開診儀式。齊魯醫院副院長焉傳祝、神經內科主任劉藝鳴出席儀式並致辭，血液科徐從高、腎內科胡昭、內分泌科蔣玲、眼科周芳、骨外科劉新宇、呼吸科薛玉文、兒科雷革非、心內科呂慧霞、消化科李真、疼痛科劉旭東以及山大生殖中心顏軍昊等近三十位相關科室專家教授參加儀式。開診儀式由罕見病多學科門診發起者、齊魯醫院神經內科趙玉英教授主持。
焉傳祝在致辭中指出，罕見病多學科門診的成立既順應了國家的方針政策和時代的發展要求，也是我們作為醫生的職責之所在。我院作為華東地區的區域醫療中心, 在罕見病診治方面需求巨大的情況下，成立「罕見病多學科診療門診」是順勢而為、乘勢而上，會造福更多的罕見病患者。齊魯醫院很多科室的罕見病團隊多年以來一直潛心研究罕見病的診療工作，隨著國家經濟的發展和醫學科技的進步，罕見病的診斷技術在我們這一級醫院已經完全具備，我們又有一大批熱愛、致力於罕見病診療的高層次醫生，希望通過這個罕見病多學科門診把資源有效的整合，造福於罕見病患者的同時，也會助力齊魯醫學的發展。
劉藝鳴作為罕見病多學科門診牽頭單位負責人對各位參加罕見病多學科門診的各學科專家表示歡迎，並用生動的病例說明了罕見病多學科門診成立的必要性。她表示，由於不同學科之間的差異性，往往會導致某些並不罕見的疾病被誤診，而結合多學科的力量就能很好地解決這一問題。對於齊魯醫院大型綜合類醫院來說，更有必要和責任組建這樣的罕見病診治團隊。
胡昭作為罕見病多學科門診的主要參與科室代表發言，他指出，2016年國家提出了全民共享、共建大健康的大目標，罕見病也開始得到國家、政府、社會和醫生的重視，2018年國家制定了121種罕見病目錄和診治指南，2020年又陸續把一些罕見病治療的藥物納入醫保，讓一些罕見病患者能夠有藥可醫，而能夠獲得治療的前提是及時、正確的診斷，我們期待通過罕見病多學科門診建立一套完善的多學科參與共建的罕見病診斷體系。
徐從高作為罕見病多學科門診的特邀顧問講話，他首先肯定了神經內科牽頭成立罕見病多學科門診的積極意義，然後追溯了齊魯醫院在罕見病診治方面的發展歷史，雖然各科室在罕見病的診治中都做了很多工作，但是缺乏一個正式、規範的體系進行整合，成立罕見病多學科門診恰好提供了契機，通過學科聯合以及優勢資源的整合，真正做到罕見病的精準診斷、精準治療，建立完善的罕見病註冊登記資料庫。
開診儀式後，專家團隊為兩名提前網上預約的罕見病患者進行了綜合診療和生育指導，其中一位是表現為自幼智力差、癲癇和骨骼畸形的亞甲基四氫葉酸還原酶缺陷的小夥子，另一位患者表現為自幼肢端疼痛、少汗，近2個月發現貧血和腎功損傷，懷疑法布裡病。這兩種罕見病均為可治療的罕見病。
齊魯醫院罕見病多學科門診相關就診信息如下：
1、門診時間∶ 每周三14∶00-16∶00。
2、會診地點∶ 華美樓門診3樓多學科聯合會診辦公室。
3、聯 系 人∶ 紀醫生∶0531-82169217，18560089100
張醫生∶18560085530
溫馨提示∶提前聯繫團隊秘書預約門診，就診當日，請按就診時間提前一小時到達就診地點候診，建議患者及家屬帶上患者的所有既往病歷資料以及相關檢查結果。
(通訊員：紀坤乾，趙玉英)