大米和小米發布《疫情期間中國孤獨症兒童家庭現狀及需求報告》

2020-12-23 中國日報網

7月14日,孤獨症兒童早期幹預機構大米和小米發布《疫情期間中國孤獨症兒童家庭現狀及需求報告》,全面展現了疫情期間孤獨症兒童家庭的康復現狀、身心狀態、應對孤獨症的挑戰及後續需求等維度。報告調查顯示,孤獨症兒童家庭中,「80後」父母佔比超過70%,超6成的孤獨症兒童帶養人為母親。為了照顧孩子,近半的母親放棄工作全職帶孩子。疫情期間一半以上的家庭收入減少,經濟壓力成為家長最苦惱的問題。

孤獨症兒童家庭「80後」父母佔比超70% 經濟壓力成最大煩惱

《報告》指出,在受訪的孤獨症兒童家庭中,31-40歲的「80後」父母最多,佔比超過70%。在由誰為主照看孩子方面,超6成的孤獨症兒童帶養人是母親,父親佔比8.5%,孩子的爺爺奶奶、姥姥姥爺分別佔比13.6%、5.7%。為了孩子更好地康復,49.7%的家庭有一人放棄工作專門照看孩子,另有10.8%的父母換了一份相對居家的工作。

孤獨症兒童家長年齡分布情況

受疫情影響,經濟下行壓力下的裁員降薪潮,使58.6%的孤獨症兒童家庭收入減少,經濟壓力成為家長的最大負擔。與其他殘疾相比,孤獨症有許多特殊之處,致殘率高,交流溝通困難,需要在他人的幫助下生活,《報告》調查表明,家長迫切需要孩子享受社會保障,一是將康復費用納入醫保;二是讓孩子享受低保;三是落實有關殘疾人保障的措施。

孤獨症兒童第一次確診的平均年齡是29個月 進入普通學校就讀是家長的最大期盼

《報告》調查樣本表明,孤獨症兒童性別差別比例較大,其中,孤獨症男孩佔比82.6%,而孤獨症女孩佔比17.4%。調查發現,大多數孤獨症兒童的父母在孩子出生後的第二年(平均年齡是21個月)就已經察覺到他們的異常,「不(少)看」、「不(少)應」、「不(少)指」、「不(少)語」、「不當」是5大早期表現行為,其中「不應」、「不語」是多數孤獨症兒童的早期表現。

剛開始發現孩子跟其他小朋友不太一樣的症狀表現

《報告》數據顯示,孤獨症兒童第一次確診的平均年齡是在 29個月,從調查樣本來看,超過75%的孤獨症兒童確診結果是孤獨症譜系障礙(ASD)或疑似ASD。鄒小兵教授表示,早發現,早診斷,早幹預對於孤獨症孩子的康復有著重要意義。目前,一歲到一歲半的診斷準確率已超過60%,一歲到兩歲之間的診斷可靠性已經到了80%,在兩歲前後的診斷基本上是可靠和可信的。

此外,在家長最希望孩子提升的能力層面,語言溝通能力(理解與表達)和社交規則(常規禮儀、參與)佔比最高,分別為84.9%和79.6%。孤獨症兒童家庭常住地主要分布在各康復機構中心所在城市,異地幹預也多以附近省市為主,其中同城幹預佔比7成,家長更願意選擇離家近的專業機構進行幹預康復,社區店成為未來趨勢。在九年義務教育階段,77.2%的家長期望孩子有機會進入普通學校,使孩子和正常學生一樣有平等的機會共同發展。

九年義務教育期間,家長最希望為孩子選擇的教育方式

疫情期間65%以上家庭選擇居家幹預 線上學習是孤獨症兒童家長的首選方式

受疫情影響,67.1%孤獨症兒童家庭採取居家幹預的方式。研究表明,許多孩子每周接受30個小時以上的直接訓練效果最好,通常,2-3小時的治療課時長度可以取得最大成效,但從每天居家幹預的平均時長調查情況來看,只有33.4%左右的孤獨症兒童居家幹預時長在2-3小時之間或以上,66.6%左右的孤獨症兒童居家幹預時長在1-2小時之間或以下。

疫情期間孤獨症兒童參加康復訓練的主要方式

家長對專業知識和技能的掌握直接關係到孩子康復的效果和未來發展的空間,疫情期間,家長通過多種方式積極獲取幹預方法,其中網絡/在線學習的方式佔比最高,達72.0%;自查孤獨症相關書籍佔比60.5%。此外,調查顯示,68.2%的家庭需要或非常需要專業人員入戶指導,不需要或非常不需要的家庭佔比7.1%。

據了解,大米和小米是國內領先的孤獨症兒童早期幹預機構,為孤獨症兒童及家庭提供線下康復訓練、融合教育支持、入戶指導、線上家庭服務及科普諮詢等服務,已在深圳、廣州、上海、北京、鄭州等地開設超過10家線下中心,並將在南京、蘇州、寧波、杭州、東莞、佛山等城市開設線下機構。

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    北京大學第六醫院主任醫師、北京市孤獨症兒童康復協會會長賈美香30多年來一直在竭盡全力幫助這些患有孤獨症的孩子。對中國孤獨症兒童的現狀、康復困境和出路,賈美香有著深刻的體會和見解。中國第一例孤獨症患者時隔多年,賈美香仍然清楚記得她接診第一個孤獨症兒童患者時的情景。
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    北京大學第六醫院主任醫師、北京市孤獨症兒童康復協會會長賈美香30多年來一直在竭盡全力幫助這些患有孤獨症的孩子。對中國孤獨症兒童的現狀、康復困境和出路,賈美香有著深刻的體會和見解。中國第一例孤獨症患者時隔多年,賈美香仍然清楚記得她接診第一個孤獨症兒童患者時的情景。那是一個十幾歲的孩子,不大會跟人交流,卻有很多「特異功能」。
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