「十幾年未見過父親了,請求來看一眼!」
21歲自閉症男孩鵬飛畫著絢麗多彩的圖畫時,內心一直懷著對父親的期盼。
鵬飛寄給大米和小米的畫和心聲
當他的畫作與心聲通過一次畫作徵集寄到大米和小米編輯部時,所有人都被戳中了。我們都希望走近這個家庭,看看鵬飛這些年的經歷。
通過對鵬飛媽媽的採訪,一個單親媽媽與自閉症兒子攜手相伴的故事徐徐展開——
口述/鵬飛媽媽
育有21歲自閉症男孩鵬飛
1
消失的父親
十幾年來,我們早已習慣沒有鵬飛爸爸的生活。
他的缺席,更多是鵬飛心裡的遺憾,不能像大多數人一樣有爸爸陪伴成長的遺憾。
記得小時候,每次爸爸從外地回來都是鵬飛最開心的時刻。
當時鵬飛還沒有被診斷為自閉症,我們也一直把他當成一個普通孩子,他很乖巧,也會說話。
至於喜歡漫無目地在院子裡跳和甩手,和小朋友們玩不到一塊都不在我們的關注之列。
有一年爸爸出去工作後,再也沒回家,此後1年、2年、3年……鵬飛上幼兒園了,上小學了,被確診了,他都不曾參與和過問。
鵬飛是個能遵守學校常規,情緒穩定,沒有太多行為問題的孩子,這讓他順利地上完了幼兒園,進入了小學。
但到了小學二年級,老師開始反映鵬飛上課從不聽講,也不知道要寫作業,就建議我們帶他去醫院看看。
當我們在南京兒童醫院做完評估,聽到醫生當著一屋子家長大聲說出 「孤獨症」的診斷時,我第一想法是趕快逃離現場。當時的情況我已經記憶模糊,只記得醫生讓我回去多帶帶孩子,多關心孩子。
對於什麼是孤獨症?孤獨症具體怎麼辦?我並沒有概念,學校的老師也沒有。當我們把診斷結果告訴老師時,老師也只跟我說讓我們多帶孩子出來轉轉,多見世面。那時我們都以為長大了就好了。
或許鵬飛爸爸也是這樣認為的,2008年,鵬飛上三年級時,他與爸爸最後一次相見,知曉了鵬飛被診斷一事,爸爸並沒有過多反應與表示。
後面爸爸也承擔了幾年撫養費,但鵬飛的生命中再也沒有了父親這個角色。爸爸成了他的念想,時常與他人聊起。
2歲多的鵬飛
2
特校普校反覆折騰的求學路
「老師,我要上廁所!」
「你去。」
「我沒帶紙!」
小學課堂上,鵬飛突如其來的大聲發言引發了哄堂大笑,但他渾然不覺問題所在,這種遲鈍與不合時宜伴隨著他整個成長曆程,遠落後於同齡人的社交能力,也讓他在學校裡沒有真正的朋友。
但在當時只重學業的學校裡,並不算大的錯處,鵬飛在課堂上的走神與不自覺的唱歌都被老師寬容了,但老師無法寬容一個學業成績不好的孩子。
因為在閱讀與作文上一竅不通,語文成績不理想(數學還不錯),鵬飛在4年級時被第一次「請」去特殊學校。
我們去了,在剛剛由聾啞學校改名而來的培智學校上了1天課,特教康復老師就讓我們趕緊回普通學校去:「學習不好的孩子多得是,在這待下去,這孩子就毀了!」
我們只好求著普校的校長和老師回到了普校,但我們沒有坐以待斃。鵬飛上課從不聽講,做筆記,我就從新華書店買來了課本,組詞、拼音、主題思想一點點地教,並幫他做好筆記。一個學期下來,老師反饋說這孩子還挺好。
這樣的輔導方式持續到了初中,我甚至每天中午去學校教他做課後作業,但初二那年,校長還是提出讓我們去特殊學校。
這一次我爭取了,為了能留下來,我提出鵬飛不參與考試和排名,只需要跟班學習,校長在我們的哀求及念在鵬飛無擾亂課程等行為之下,同意了。
小學時,我心生盼望,這孩子一定是發育遲了(當時身高也矮,小小一個),上初中後一定會好起來!初中之後,特別是與鵬飛的同學接觸,發現他們知識面、關注的東西非常廣,與大人無異後,我開始接受鵬飛真的落後的現實。
無緣中考,初中畢業後鵬飛進入區特校的中專讀了3年。
長成大小夥的鵬飛
3
「我想去工作」
3年中專更多的是為了讓年紀尚小的鵬飛有地方可去。
在特殊學校,我們初次接觸到特殊需要孩子家長組織,剛看到其他自閉症孩子時,我很震撼,那是第一次知道原來自閉症有不同的程度和類型,有的不會說話,有的生活無法自理……
參加了幾次家長組織的活動後,我開始反思多年來對鵬飛的嚴格,開始理解鵬飛與生俱來的障礙,也漸漸地放低了自己對他的期待。
這也促使我在鵬飛中專畢業後,就把他送入庇護工場託養。
在那裡,18歲的鵬飛進入了程度最好的班,但經常就是寫寫畫畫,偶爾也有簡單的工作,但他找不到說話的人,也學習不到東西,他的心裡漸漸生出渴望,他羨慕大學生,他想出去工作。
今年疫情過後,鵬飛表達了不再回託養機構的意願,我也順著他的心意幫他在招聘網上打了求職廣告。
鵬飛的求職信息
幾天後,鵬飛收到了第一個面試——來自一家便利店。
老闆是個熱心腸的人,面試時她已經察覺出了鵬飛的不同,但依然同意讓鵬飛去店裡學習幾天試試。
今年10月1日,21歲的鵬飛在便利店上崗了,起初幾天,老闆都回復我鵬飛的溝通和交流沒有問題,但10號一早我就接到電話,告知我鵬飛不太適合這份工作。
通過詢問,我了解到鵬飛的問題主要在於做事比較被動,引發了其他同事的不滿,他在店裡和同事們也沒有交流。而之前老闆沒去店裡,所以不清楚這些情況。
我理解老闆的選擇,感激她給予的機會,也清楚鵬飛可能無法一下子就順利進入社會。但這對鵬飛而言卻是一個巨大的打擊,他不知道自己為何被勸退,不知道自己錯在哪……
我只能鼓勵鵬飛不要氣餒,我們繼續找。
這些日子,我們去了很多地方,有的直接把我們打發走了,有的讓鵬飛填寫了簡歷後就沒了下文,即使我們說「不拿工資,來試試」都被拒絕。
鵬飛與媽媽的合照
4
「說說話,好嗎?」
「說說你過去的工作經歷吧。」
「我在託養機構待了3年……」
鵬飛偶然有的幾次工作面試,時常被他的實誠和單純打敗。
該不該一開始就暴露真實情況?這個問題我也認真考慮過,但想著與其工作後被發現,不如一開始就坦誠,所以我也由著鵬飛的如實相告,失敗了就寬慰他當是積累經驗。
鵬飛是個心思細膩的孩子,雖然不清楚「自閉症」具體代表著什麼,但他也會為無事可做,無處可去而焦慮,會因為以前的同學在上大學,自己在託養機構而難受。
疫情那段時間在家憋久了,鵬飛有些抑鬱了,他甚至離家出走了一次,近來加之找工作受挫,他又有些鬱鬱寡歡。
以前我選擇經常帶他出去散心,告訴他「今年大家都很艱難,你看熱鬧的夫子廟,何時這麼冷清過。」
但後來,我覺得孩子的生活中不能只有我,他需要與其他人有接觸。於是,我和他妹妹幫他做了個卡片,讓他去街口、天橋找人說說話。
妹妹幫鵬飛寫的卡片
起初他有些牴觸,覺得會丟人,我就拿街上發傳單和擺攤的人做類比,讓他不要害怕被拒絕。
白天人人匆忙,願意停下腳步的人很少,碰壁幾次後,鵬飛開始晚上10點出去。深夜出動的人,多少帶著同樣的孤獨,漸漸地有人願意在鵬飛身邊停下,跟他說話了。
聊什麼呢?從鵬飛的描述中來看,大概就是做什麼工作,老家在哪,以前的生活經歷等簡單的話題。
有時回來,鵬飛非常高興,因為有大學生跟他聊天了,他最喜歡大學生了,還常跑去大學裡轉悠、吃飯。
他也經常跟別人說起他的爸爸,甚至請人幫他發微博尋找,但大家都回絕了,他說別人都勸他,這多年都過去了,沒必要再折騰,媽媽一個人把你帶大也不容易……這些話他似乎聽進去了。
白天出去找工作,晚上出去聊天成了鵬飛近期的常態,我也希望他能用這樣的方式,慢慢地推開社會的大門。
鵬飛近照
編者後記:
鵬飛的爸爸離開多年,鵬飛媽媽說早已失去了聯繫,他們也早已習慣,但她願意讓鵬飛繼續保持對父親這個角色的美好想像。
多年來,鵬飛媽媽帶著兩個孩子,大部分時間都無法出去工作,生活上大多靠貸款與補貼。所以鵬飛找工作,有他自己的意願,其實也有家庭的需求,他可能遲早都要邁入社會,他的生活裡也不能再只有媽媽。
藉此,我們也為鵬飛吆喝一句,大家一起來出出主意,幫助這個南京自閉症大男孩早日就業!
說到這裡,忽然想起
鵬飛的畫去哪啦?
噹噹噹噹~~~
它們此時正和許多自閉症孩子的畫作一起掛在了
大米和小米北京中心的牆上
(已上牆的部分作品展示)
近期
大米和小米還將專為這些作品開一場
「公益藝術展」
屆時現場舉行拍賣會
部分拍賣所得將回贈給畫畫的自閉症孩子們
親愛的家長們
你們願意孩子的畫一起來參展嗎?
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如果您的孩子有繪畫作品
願意向社會展示他的才能和心聲
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