一位全職媽媽生了2個孩子,都是自閉症,但奇怪的是兩個孩子的情況卻大相逕庭。
大兒子凱凱11歲,是高功能自閉症(天賦異稟),他頭腦聰明,有自理能力,目前讀小學5年級精英班。
而8歲的小兒子豪豪,則是嚴重的自閉症,智商只相當於2歲孩子。
▽左圖為大兒子,右圖為小兒子
8歲豪豪不僅言語、認知能力有很大的問題,甚至還出現了倒退情況。
比如:
以前能說些單音如「媽」,現在再努力也發不出音來;從前1小時內便學到4個新詞語,今天卻完全不認識。
同時,他還伴隨著,如拍頭、發出奇怪聲音等偏執性行為。聽到救護車經過會掩耳大喊。也沒有自理能力,需要媽媽貼身照顧。
看到這個故事,你是不是也和小寶一樣,有這樣的疑問:
1、為什麼她連生兩個孩子都是自閉症?
2、同一個家庭,兩個自閉症孩子間的差距為什麼這麼大?
3、家有自閉症孩子,家長該怎麼辦?
究竟是怎麼回事呢?看了下面的內容你應該就能弄明白了!
第一個孩子是自閉症
二胎是自閉症可能性有多大?
這個問題,是不少家長都比較關心的問題。
美國佛羅裡達州立大學自閉症研究學者,通過多年對美國自閉症家庭的追蹤研究發現:
與普通兒童相比,自閉症兒童的兄弟姐妹,患上自閉症的概率普遍較高。
主流科學認為,自閉症是一種先天性的神經發育障礙,遺傳因素是佔主導的。
一個基因的遺傳因素佔多大,有「遺傳率」這個量化概念,它從雙生子同病率的統計就可以計算。
自閉症的同卵雙生的同病率高達80%-98%,不同的調查報告數據有差異,但異卵雙生的也有20%-30%,再看同胞兄弟姐妹之間,大約為10%-20%,這些數據可以通過遺傳統計模型進行運算得出。
因此,有自閉症兒童的家庭如果繼續要孩子,二胎為自閉症的可能性會比其他普通家庭風險更大。
一個家庭的兩個自閉症孩子
為什麼差距這麼大
自閉症的全稱是:孤獨症譜系障礙(autistic spectrum disorders,ASD )。
所謂譜系,是指這些孩子雖然都有交流困難,社交障礙和刻板行為,但嚴重程度卻不同,臨床表現也呈現複雜多樣性。
就好比森林裡沒有兩片一模一樣的葉子一樣。
每個自閉孩子,都有他的獨特性。
即便你認識一個自閉孩子,但很難了解清楚他的症狀,比如拿自閉症孩子的語言能力來說:
有的自閉症孩子在幹預之後,有很多語言能力會逐漸爆發出來;
有的孩子沒有一點語言或者有一小部分是用來交流的,但其他都是重複說話;
而有的孩子之前有語言,後面又慢慢退步了,像文章開頭的豪豪,到最後連發音都困難。
......
除去這個方面,這些孩子性格特點、愛好、行為表現、身體狀況等等也都不盡相同,千差萬別。
家裡有一個自閉症孩子
還能生二胎嗎?
很多家長因為有一個自閉症的孩子,而感到自卑。
為什麼這個概率出現在自己身上?我能擁有正常的小孩嗎?我們以後老了誰來照顧他?
出於種種原因,他們會想生一個二胎,但又不免擔憂——家裡有一個自閉症的孩子,二胎還可能有一定的概率,到底要不要生呢?
讓我們來看一下杜佳楣老師對於「二胎問題」怎麼說:
生二胎並不是為了證明什麼,或者是給大寶託底。家長們在此之前一定要做好準備,最重要的是心理準備。家長需要考慮以下幾個問題:
如果二胎還是自閉症,你是否能接受這個事實,並對TA負責?
你是否有足夠的時間、精力來帶兩個孩子?
是否有充足的物質條件滿足孩子的成長?
如果你的回答是肯定的,那麼你就可以要二胎。
即便二胎是個健康寶寶,那他也不是應該為照顧哥哥/姐姐而存在的,作為父母應該為每一個孩子負責。
其實當你擁有一個健康寶寶,對於自己來說,也是一種安慰。因為孩子患有自閉症只是一種概率問題,並不值得自卑。
而且有一個正常的孩子,也能帶給你很多沒有體驗過的快樂。但是如果你不確定自己是否做好準備,那就不要著急生二胎。
了解了前幾點
家有自閉症孩子應該怎麼辦?
① 對自閉症孩子的父母來說,最重要的任務就是:
用心陪伴,共同成長,充分了解自己的孩子,根據他/她的獨特之處,對其進行幫助。
比如:
當孩子情緒爆發、哭鬧、尖叫和打人的時候,正確引導她;
把教學融入生活中,康復訓練等,培養孩子的生活自理能力,與人交流的能力等...
▽ 孩子一對一康復訓練中
② 對自閉症孩子的訓練來說,基於個案研究是十分重要的。因為適合別人的不一定適合你的孩子。
這是在對每個孩子的評估基礎之上,結合孩子的水平技能和學習特點而量身定做的訓練計劃,訓練目標,每個階段進行討論調整。
③ 幫助孩子成長,融入校園和社會。對於自閉症孩子來說,他們的很多技能都是需要得到大量訓練才能掌握的,所以父母也要具備專業性,在日常生活中去幫助孩子習得技能並得以運用。
如果孩子認知理解能力足夠,問題行為得到消除,可以做到基本的生活自理。那麼孩子就可以正常走進校園和社會,這個時候,是否有二胎這個問題,對於家長來說,也就不需要考慮太多了。
自閉症孩子,康復的道路是漫長的,但是改善成長也許就凝聚在一次次的堅持、一次次的引導、一次次的日常生活訓練中。我們相信有用心的父母和專業的老師,孩子可以得到良好進步!