前段時間，我們刊發了一位新疆媽媽投來隨筆：新疆媽媽隨筆：帶著自閉症兒子離家幹預的500個日夜，文中醫生的一句話令人心情沉重，「趕緊帶孩子康復，能去內地就去內地。」
文章刊發後，引起了家長的熱議，尤其是來自新疆的留言：
「我也是新疆的家長，在烏魯木齊康復了一年轉戰去了鄭州......」
「我們也在新疆，沒能去大孩子去機構，一直很自責.....」
「我們也是新疆的，來成都快一年了，和孩子爸爸兩地分居，孩子每天念叨爸爸，希望新疆能有好的幹預機構，我們一家人能早日團聚。」
新疆自閉症家庭對康復資源的焦灼與熱盼，並沒有被忘記。
2020是脫貧攻堅的決勝之年，當前，助力以新疆等地為代表的西部地區殘疾人及其家庭脫貧脫困，是全國的重點工作。國務院、中殘聯共同召開了全國東西部殘疾人扶貧協作調度會，要求進一步推動東西部殘疾人扶貧協作力度，加強經驗和有效做法交流、學習互鑑、宣傳引導和方法改進。
而新疆喀什，正是廣東省深圳市的對口援建地區。
今年10月中旬，深圳市殘聯黨組書記、理事長侯伊莎帶領深圳專家團隊，包括大米和小米創始人姜英爽、深圳市自閉症研究會會長廖豔暉、信息無障礙研究會副會長辛科、深圳市智家喜憨兒成長關愛中心理事長曹軍等人，跨越萬裡，從深圳趕到了新疆喀什。
根據廣東省殘聯《關於印發廣東省殘聯2020年東西部殘疾人扶貧協作和對口支援西藏新疆工作要點的通知》工作要求、喀什地區殘聯的需求及中國殘聯領導批示。
他們此行的主要目的，就是利用深圳專業優勢，支援喀什地區建設一項覆蓋7千多殘障人士的大項目。
新疆喀什
近500萬人的喀什沒有心智障礙康復中心
從喀什縣城駕車前往受訪人家，幾個小時車程，罕見人煙。
屋裡陳設簡單，但乾淨整潔，小維頭髮剃得短短的，著一身維吾爾族常見的翠綠毛制上衣加橙色裙子，低頭坐在炕上。她30多歲，智力殘疾。
大家沒跟小維說上話，由於語言不通，即便跟她的母親交流，也是障礙重重，需要當地工作人員幫忙翻譯。
老人佝僂著腰，回答一直很簡單，直到廖豔暉流著淚告訴她，自己也是一位大齡心智障礙孩子的母親時，那一刻，他們走近了彼此。
智力殘疾姑娘小維和她年邁的媽媽
這個家裡，70多歲的老年夫婦，帶著女兒小維一起生活。小維屬於重度殘疾，長期需要人貼身照顧。然而，前不久，當政府免費把小維送到當地試運行的託養中心後，僅待了一天，年邁的父母又把女兒接回了家中。
老人說，他們辛苦了這麼多年，終於聽到了政府的好政策，確實很心動，但是中心離家太遠，又怕女兒不習慣中心的生活。
廖豔暉問，「那如果中心設置得像家裡一樣，你們又可以陪她適應一段時間的話，還願意去嗎？」
「願意的。」即便多年辛苦，在父母眼裡，30多歲的小維依然是他們的寶貝。
和這片土地上的很多殘障人士一樣，小維從未接受過任何康復訓練，也沒有離開過家門，就這樣在父母的照顧下，度過了幾十年。
她的父母快照顧不動她了。
新疆喀什當地殘聯特意邀請深圳殘聯一行前往他們家中探訪的目的，不僅是為了這一戶人家，而是背後一項關係到喀什12縣市，覆蓋數千個殘障家庭的大工程。
在新疆喀什，殘障人士的康復、託養等需求困難突出。據喀什地區殘疾人綜合服務中心主任宋清白介紹，2019年，喀什地區有康復需求的0-16歲殘疾人就達到6336人（包括肢體、視力、聽力、言語、精神、智力、多重殘疾）。
但當地公共醫療衛生條件有限，受過專業康復訓練的人員遠遠不夠。民營機構數量和服務質量更是嚴重匱乏和不足。
例如，喀什地區聽障兒童康復機構僅有2家，而目前，這裡還沒有一家針對智力障礙、自閉症兒童的康復機構。
喀什地區殘疾人綜合服務中心主任宋清白說，「這就造成，喀什的患兒只能去烏魯木齊，或離家幾千公裡去內地尋找康復機構訓練，而多數家庭由於不方便和資金困難放棄了訓練。」
一位帶著孩子在烏魯木齊幹預過的家長努爾媽媽也反饋，在新疆，很少有專門的自閉症、智力障礙康復機構，即便有，有專業幹預知識和經驗的老師也很難求，很多老師往往旁聽一個月就能上崗了。
「我們一個班有喀什的，有阿勒泰的，有吐魯番的……差不多全省的孩子都跑過來了。」努爾媽媽說道。
喀什動情求助
深圳組團馳援：關鍵是技術、人才
2020是脫貧攻堅的決勝之年，而難中之難是對殘障家庭的支持和保障。調研數據顯示，目前在全國仍未脫貧的貧困戶中，有近三分之一的家庭中有殘障人士。
2020 年7 月 21 日，喀什地區行署辦公室發出一則通知：為推動喀什地區貧困殘疾人高質量脫貧，地區決定在各縣市建立集康復、託養，及職業技能培訓為一體的殘疾人事業保障中心。喀什12個縣市，每個縣市所建中心面積均在1.5萬—2萬平方之間，場地已經備好；小齡康復、大齡託養、職業技能培訓等費用全部由政府承擔；服務覆蓋7000餘名殘障人士，要儘快為轄區內有需求的智力障礙、孤獨症、腦癱兒童提供康復訓練......
政府的大力推動解決了很多硬體、設備、資金上的困難，但如宋清白主任所說，「這邊康復資源底子薄，殘疾人口基數大，現在急缺的，其實是專業的康復技術和人員。」
這一次，喀什殘聯把求助的目光投向了深圳。
10月中旬，根據廣東省殘聯《關於印發廣東省殘聯2020年東西部殘疾人扶貧協作和對口支援西藏新疆工作要點的通知》工作要求、喀什地區殘聯的需求及中國殘聯領導批示：深圳市殘聯黨組書記、理事長侯伊莎帶隊前往喀什調研。
中國殘聯副主席程凱明確表示，希望此次調研，能夠提出解決當下機構運營迫切需要的可行方案，把專業的社會力量引入到殘疾人事業中來。
一個多星期，從莎車縣、澤普縣到塔什庫爾幹塔吉克自治縣，深圳殘聯調研組團隊實地調研了3個縣的殘疾人事業保障中心的建設情況，並深入塔吉克族殘疾人家中走訪。
看到喀什康復行業的現實處境後，廖豔暉最大的感受是：太難了。「作為服務提供者，我們要考慮5個要素：可得、可及、可承受、可試、可接受。」廖豔暉談到，目前，在政府的大力支持下，喀什殘障中心的建設，對當地特殊需要家庭而言，實現了「可得、可及、可承受」。挑戰在於如何讓其「可試、可接受。」
姜英爽則認為，無論如何，喀什需要拓荒者，需要滿足一部分人迫切的康復、託養等需求。而當前，最現實的辦法，就是先做出示範案例，然後以點帶面，促進和推動喀什地區整個殘障中心項目的專業化運行。
調研期間，中國殘聯副主席程凱、康復部馮力主任、維權部張東旺主任連線召開了總結座談會，深圳調研組與喀什地區有關部門參加會議。
大米和小米全力配合深圳殘聯
做好對新疆喀什障礙人群對口支援
調研結束，侯伊莎以及調研團隊有個共同的感受，那就是，現在喀什急需的不是硬體，而是軟體，不是多大的場地和多好的設備，而是專業人才、技術和理念。
專業的康復人才和技術是喀什急需的資源，侯伊莎說，「這也正是深圳殘聯可以出力的地方」。按照不同類別的障礙康復需求，深圳市殘聯將呼籲並聯合深圳先進康復機構、組織，為中心推薦科學的康復模式，並為中心工作人員提供專業培訓。比如大米和小米提供專門針對自閉症、發育障礙等的以社交為核心的RICE模式。
在人才培訓方面，深圳市殘聯也提出了多種方案，如體驗式學習，喀什地區派重要康復人員到專業機構培訓學習；或遠程參加培訓；或提供上門式培訓，深圳專業機構的精英督導前往喀什面對面培訓。
姜英爽表示，無論是體驗式學習、遠程培訓還是上門式服務，大米和小米都願意提供人才和專業技術。同時，基於眾多當地家長的呼聲，姜英爽也建議由政府組織，企業實施，對喀什地區家長進行線上、線下免費培訓。
另外，在幫助喀什建立康復中心方面，侯伊莎也提出對喀什等康復中心環境建設的支持，包括機構裝修設計和功能分類、人員結構的調整等。
中國殘聯副主席程凱認為深喀兩地殘聯牽手，加強長期合作，建立長效機制，可為東西扶貧協作創造新的典範。
喀什地區行署副專員唐曉冰表示，中國殘聯和深圳市殘聯的支持，增強了他們脫貧攻堅的決心和信心。喀什也將主動發力，學習深圳市殘疾人工作的先進經驗，走專業化的發展道路，同時抓好硬體建設和軟體建設，重視管理和專業人才的培訓。
「要真正改變大家的康復理念、工作思路，可能需要要走很長的路。」全程參與了喀什調研的姜英爽表示，作為一家社會企業，大米和小米會全力配合深圳殘聯，推動喀什地區康復幹預體系的建設。
回訪預告
據了解，本月月底
新疆喀什殘聯將帶領一批殘疾人工作者
來深參加培訓
這一次，深圳作為東道主
將會為遠道而來的喀什殘疾人工作者們
準備什麼培訓呢？
這項涉及幾千殘障人士的大項目又會做出什麼成果？
大米和小米和你一起關注
整理| 小熊
編輯 | 噹噹 主編 | 潘採夫