14歲花一樣的年紀
生活在單親家庭的賈茗淇，
卻在2016年不幸被查出患骨肉瘤，
致左腿截肢。
為抑制病情惡化轉移，
媽媽鹿琴四處求醫，
嘗試各種中外特效藥，
兩年來花費百萬餘元！
今年7月以來，
每月兩次到北京大學首鋼醫院打免疫針劑，
每針要花費近萬元！
巨額醫療費已讓鹿琴無法承受，
但這個堅強的單親媽媽說，
她要想盡一切辦法救女兒的命，
「我的女兒才剛剛開始自己的人生啊！」
一個母親的獨白
這位母親在女兒截肢手術時寫的一段文字，
也是一個智慧的媽媽用心在引導她的孩子，
希望孩子不要因為身體的殘缺而影響了心態，
做一個內心強大的人：
其實肢體殘缺的事實已經形成，
沒有必要介意別人的眼光……
母親手記
「我比較欣慰的是，我家寶貝在面對截肢這個事實時候的淡定，也許是孩子內心足夠強大吧，因為活著一天，就是有福氣，就該珍惜。『當我哭泣沒有鞋子穿的時候，我發現有人卻沒有腳。』
回憶當初做截肢的決定，我以為孩子可能會過不了這一關，沒想到她就哭了一場，然後就平靜地接受了，提出唯一的要求就是說：『媽媽這是我最後一個有雙腿的生日，我想見見我小姨和我妹妹，和她們一起過生日拍照片留念，趁著我的腿都還在，以後再過生日我就只有一條腿了……』
對不起孩子，我未能滿足你這個心願。後來等到手術當日，一直害怕推車的聲音傳來，我的心一天都不平靜，砰砰砰地跳，等到手術室的推車來到孩子床前的時候，我看見孩子笑著蹦蹦跳跳地上了手術推車，一邊還給同病房的病友和家屬們笑著打招呼。
就這麼把她送進了手術室，我當時的心情就像上刑場一樣，等到天都黑了孩子從手術室出來的那一刻，我又看見孩子的笑容，她笑著給我媽媽說：『奶奶我不疼！』
回到病房等麻藥止疼藥散盡，我知道她會疼的，但是我告訴她止疼藥都有不同的副作用，孩子如果你能耐受的話就儘量忍忍，我們儘可能的少吃止疼藥。
寶貝很懂事，一直忍著不吃止疼藥，直到次日晚上她疼得受不了了，晚上10點鐘左右熄燈睡覺之前，她用小手絹擦著自己的眼淚說：『我知道我疼得哭，會影響到同病房的人休息，我也不想哭不想打擾到其他人休息，可是我實在忍不住了，護士阿姨快過來吧，給我打個止疼針或者吃點止疼藥，讓我別吵到大家睡覺……』
孩子懂事得讓人心疼，同病房的病友們有的偷偷轉過頭抹眼淚，有的就勸著說：『孩子你疼就哭出來，不要忍著，沒事的。』
至始至終，寶貝就吃了那一次止疼藥。我的寶貝媽媽以你為榮。每次帶孩子出去吃飯或者去公共場所，總會有很多人拿異樣的眼光看著她的腿，甚至有的小朋友會按捺不住走過來看她的腿或者問她：『姐姐你的腿呢？』寶貝總是笑著面對，她從來沒有因為自己少了一條腿而不敢出門，或者不敢面對陌生人的眼光。她會調侃的說：『就少了一條腿而已，他們真沒有見過世面，看我就跟看國寶一樣。』
她現在出門不便利，所以如非必要，她會儘量少出門不遠行，因為她怕麻煩別人，上下樓梯啊，上廁所之類的都不方便。
我慶幸我啥也沒說，啥也沒做，啥也沒費心，孩子的內心就如此這般強大！
艱難治病之旅
1
女孩患上罕見的骨肉瘤
自從孩子出生後，鹿琴就一個人帶著孩子生活。相依為命的母女倆，雖然日子過得並不寬裕，但卻十分幸福。然而平靜的生活在2016年6月底被打破。
（患病前活潑可愛的賈茗淇）
有一天，賈茗淇告訴媽媽她的左腿膝蓋疼，鹿琴查看了一下，除了外表有片淤血外，並未發現其他異常。7月21日早晨，賈茗淇起床後，鹿琴發現女兒左腿膝蓋鼓起了一個泡，有輕度水腫。她立刻帶著孩子去醫院檢查，結果顯示正常。
但女兒卻疼得愈發厲害，8月22日晚上，在朋友的幫助下，鹿琴帶著女兒乘坐高鐵前往北京積水潭醫院。經過這家全國治療骨科類疾病最權威的醫院確診，女兒賈茗淇患的是極為罕見的骨肉瘤。
2
為抑制轉移左腿截肢
北京的專家向鹿琴提出了兩條治療方案：直接截肢，將有腫瘤的左腿膝蓋以下部分截掉；保守手術，將膝蓋內的骨腫瘤取出，安裝一個人造脛骨，後一種治療花費至少在60萬元以上。
根據北京醫院的方案，賈茗淇需要進行一年的化療，醫院會根據化療期間的情況，選擇合適的機會進行手術。「有不少患骨肉瘤的孩子，經過化療都痊癒了。」鹿琴說，女兒非常不幸，4次化療沒有治癒骨肉瘤，為了怕病情擴散轉移，只能選擇截肢保命。
2016年11月中旬，醫生給賈茗淇做了截肢手術，不幸的是，當年12月份，醫生發現孩子的骨肉瘤轉移了。為了救孩子的命，醫生加大了化療劑量，術後又做了6次化療，但最終沒有效果。化療失敗後，也意味孩子的病情到了無藥可醫的地步。
3
國外新藥可治療骨肉瘤
面對病情的轉移，孩子哭著說：「媽媽我不想死。」2017年4月，鹿琴只好帶著孩子回到徐州，先吃一種國外最新的帕唑帕尼來控制病情，「這種藥不能治癒骨肉瘤，但能控制病情加重，等待發明出更好的特效藥。」但帕唑帕尼非常昂貴，需要找人到國外代購，每盒13800元，每月要吃3盒。
今年8月，鹿琴終於盼來了福音，一種國外最新的免疫針劑PD1，但兩年要花費上百萬元，甚至更多。據悉，PD1一針就要9000多元，每月要到北京打兩次，一次兩針，一個月打4針，打滿兩年可以治癒骨肉瘤。「其實現在已經降價了，去年10月份想打PD1時，要賣到18000元左右一針。」鹿琴說。
配合PD1進行治療，賈茗淇還要吃國產恆瑞的靶向藥物艾坦(甲磺酸阿帕替尼片)，一盒1300多元。賈茗淇的身高173釐米，體重130多斤，按照成人的劑量吃，她每月要吃6—10盒。
藥物副作用
多次的化療和各種藥物的副作用，也讓賈茗淇非常痛苦，頭髮和全身汗毛變白，掉發，手腳潰爛口腔潰瘍，骨髓抑制帶來的渾身酸疼無法正常入眠，食欲不振，大小便都不能自理，高血壓……但孩子非常堅強，一直默默承受。為了中和副作用，賈茗淇要吃很多護肝、護心、護甲狀腺，調理高血壓、止疼、治療黏膜組織潰爛的藥，另外還有調理身體的營養藥，每天有十幾種，很多都需要從國外代購。
4
「砸鍋賣鐵也要救我女兒」
鹿琴家在雲龍區子房街道，自己沒有正式工作，也沒有單位可以幫她。經多方協調，區裡工作人員通過區紅十字會、民政局、婦聯、慈善機構等部門，為其籌款10餘萬元。賈茗淇患病時剛剛5年級，所在的風化街小學也為她進行捐款。另外，鹿琴的親戚朋友和同學以及社會上的熱心人，也通過各種方式來幫助這位單親媽媽和她的女兒。
鹿琴說，骨肉瘤是一種罕見病，很多自費藥物都沒有納入醫保。因為骨肉瘤在北京的化療費用很龐大，鹿琴說她女兒最貴的一次療程花費62000元。另外，由於之前自身原因漏繳醫保費用，所以在治病前期無法使用醫保。等到恢復醫保後，也只能報銷一些處理副作用的藥品和一些國內的複查費用。所以她給孩子治療幾乎接近自費，同樣是骨肉瘤，她家的花費也比其他家庭花費多一些。
為給孩子治病，鹿琴目前已經花費了百萬多元，而且後續治療費缺口還很大。現在，鹿琴正在想盡一切辦法為女兒籌集治療費用。「砸鍋賣鐵也要救我女兒，她太小了。我們娘倆相依為命這麼些年過來，誰也離不開誰。」
全媒體記者 張景良
編輯：琦琦
校對：吳慶德