黃薇,女,1972年7月出生,淮南市孤獨症聯誼會負責人,2017年第一季度被評為淮南好人。
2008年5月,身為孤獨症患者母親的黃薇創立了淮南市孤獨症家長聯誼會社團組織。
9年來,她不斷完善聯誼會硬體設施,充實專業教師力量,還與北大六院(全國權威精神疾病醫院)建立了長期合作關係,為孤獨症患者建起了一個溫馨的家。
目前,收治的孤獨症患者從最初的幾人到現如今的128人,專職教師也從1名發展到24名,累計培訓患兒和接受諮詢服務一千餘人次。針對部分患兒家庭的實際困難,黃薇都及時伸出援手,累計斥資十餘萬元,為特困、重病、一戶多病家庭患者減免費用,有近70餘名家長得到無償服務。她還開設了技能培訓課程並積極向社會推介成果,通過開展孤獨症宣傳、志願服務等活動讓社會更加了解、包容這個特殊群體,讓星星的孩子不再孤單。
9年來,聯誼會先後被授予「全省社會力量開展殘疾人兒童康復工作先進單位」、「安徽省保護未成年人十大事件」、「中國青年志願服務項目大賽」銀獎、「十佳江淮」優秀志願服務項目、「淮南好人」等十餘項榮譽稱號。
黃薇,淮南市孤獨症聯誼會負責人。自2008年創辦淮南市孤獨症聯誼會以來,她和孤獨症患兒就建立起了千絲萬縷的聯繫,她用真情付出守護著孤獨症患兒,用無私大愛溫暖著身邊的每一個人。說起和孤獨症患兒的緣起,還得說起黃薇的大兒子。兒子2003年便確診為孤獨症患者,為了給孩子治病,她毅然辭去了待遇優厚的工作,獨自一人帶著孩子走遍了北京、上海、廣州等全國知名的大醫院及孤獨症康復訓練中心。然而高昂的費用、在外的不便讓她無奈地再次選擇回到淮南。
然而,當時淮南並沒有針對孤獨症患兒的康復訓練機構。黃薇只能依靠多年來陪伴孩子治療學習到的康復訓練知識,在家裡給孩子做康復。她還利用業餘時間,潛心學習孤獨症兒童康復訓練理論,研究訓練規律和方法。持之以恆的學習,為她積累了大量的知識和能力儲備。
在外求醫時她還結識了淮南許多孤獨症患兒家長,了解到這些孤獨症家庭的身心疲憊與孤立無援。有些家庭為了給孩子治病一貧如洗,有些家庭由於生計只能將孩子交由老人帶,康復效果很差。面對同樣的困境,黃薇盡力給其他家長們以幫助,她的細心、耐心、愛心以及專業感動了許多家長,大家都紛紛勸說:「黃薇,不如你在淮南開一家孤獨症兒童康復機構,有你在,我們放心!」說的人多了,黃薇便有些動心。直到2007夏天,黃薇和兒子去探望淮南一名生病的孤獨症兒童小玥(化名)。小玥家裡年久失修的破瓦房、家徒四壁的蕭索景象讓黃薇潸然淚下,小玥母親的辛酸與無助讓她堅定了創辦康復機構的想法。
2008年,在愛人以及親朋好友的幫助和支持下,黃薇正式創辦了「淮南市孤獨症兒童聯誼會」。成立初期,黃薇僅有手裡的那一紙批文和幾個志同道合的孤獨症兒童家長。為了讓孤獨症患兒能夠有一個良好的康復環境和專業的康復訓練,她一方面千辛萬苦地租賃場地、裝修布置、添置訓練設施、購置生活設施,一方面加大專業教師培訓和招聘。而這所有的投入都是黃薇自掏腰包。「當時就是想把這件事情做起來,想讓淮南的孤獨症患者有個家。」為了實現這個想法,記不清有多少次直到深夜,她才拖著疲憊的身軀回家。
「要做就要把它做好!」黃薇深刻認識到專業和權威對做好患兒康復訓練的重要性。為此,她費盡周折與北大六院(全國權威精神疾病醫院)取得聯繫,並與其建立了長期合作關係,聘請了著名的賈美香教授為名譽教授,實現每年定期坐診,來淮為患兒診斷,為家長答疑解惑。她還花了大量的時間和精力培養康復訓練的老師,出資讓老師們「走出去」,進行系統學習、考取康復師資格證,不斷充實學校的師資力量。
9年來,在黃薇的苦心經營下,聯誼會已發展成為我市成立最早、規模最大、基礎最紮實、社會反響最強烈的孤獨症康復訓練AAA級社團組織,填補了淮南市孤獨症康復訓練的空白。收治的孤獨症患者也從最初的幾人到現如今的128人,專職教師也從1名發展到24名,已累計培訓患兒和接受諮詢服務一千餘人次。現在,有越來越多的患兒家長打算把自己的孩子轉到家門跟前的聯誼會來進行康復訓練。孤獨症家長聯誼會,真正為孤獨症患者建起了一個溫馨的家。
針對部分患兒家庭的實際困難,黃薇也都會及時給與幫助,有效緩解患兒家長的實際困難。2013年春,一位母親領著六歲女兒玲玲慕名來到聯誼會。經了解,女孩兒是夫妻倆領養的,後來才發現患有自閉症。但是夫妻雙方均沒有工作,生活相當困難。得知這一情況後,黃薇當即為孩子減免了所有康復訓練費用,還在聯誼會裡為孩子的母親安排了保育員的工作,使之生活有了基本的保障。孩子母親激動地拉著黃薇的手:「黃校長啊,太感謝你了,否則我真的沒有活下去的勇氣了。」多年來,黃薇累計斥資十餘萬元,為特困、重病、一戶多病家庭患者減免費用,有近70餘名家長得到無償服務。每逢「六一」、元旦、春節等節假日,黃薇還會帶著孩子們外出旅遊。「看到孩子們的笑臉,我比什麼都開心!」
2014年,黃薇經多方努力設置了烘焙課程,手把手地教孩子們製作點心、蛋糕、月餅等,鍛鍊患兒的動手能力,並積極向社會推介,展示技能,實現自我認同。當兒子將第一次做出的蛋糕捧到黃薇面前,笨拙地說:「媽媽,你吃!」時,雖然那塊蛋糕有點發糊、有點發黑,但黃薇禁不住熱淚盈眶。
「孤獨症患者家長普遍有種擔憂,需要終身陪護的孩子在自己去世後該怎麼辦?所以我們在康復訓練的同時加強了對孩子的技能訓練,希望他們能掌握一定的生活技能,也希望社會能夠慢慢接受他們,為孤獨症患者提供一定的空間,讓他們的未來有更多的可能。」黃薇介紹道,聯誼會今後會逐步加強孩子的技能訓練。他們也在每年不定期尤其是在自閉症日前後開展自閉症宣傳活動,讓社會群眾更加了解這個群體,對這個群體有更多的包容、理解和幫助。
多年來,黃薇還通過和社會志願者對接的方式,讓志願者走進孩子們身邊,為孩子們送去溫暖和幫助。「我想讓社會知道,孤獨症患者需要善意和溫暖,更想讓孩子們知道,他們並不孤單。」
9年來,聯誼會先後被授予「全省社會力量開展殘疾人兒童康復工作先進單位」、「全省民生工程孤獨症工作訓練定點機構」、「安徽省保護未成年人十大事件」、「中國青年志願服務項目大賽」銀獎、「十佳江淮」優秀志願服務項目、「淮南好人」等十餘項榮譽稱號。
來源:市文明辦
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