絕望母子:母親剖腹產感染愛滋病,兒子記恨了22年

2020-12-19 真實故事計劃

1998年,艾琳和她兒子的人生雙雙成為漫長的事故。在一場剖腹產手術後,通過醫院安排的輸血,她和新生的孩子一併感染了愛滋病。

此後多年,艾琳和兒子努力平整生活,一次次重建,卻發現生活從未癒合。

2006年春節,8歲的李博腹瀉不止。家裡人找不到病因,奶奶堅持把李博往鎮上的醫院送,之後,醫生認為他疑似肺炎,不斷地給李博打吊瓶。然而治療沒有讓李博的病情有太大起色,半個月後,年幼的李博瘦到了22公斤。一次,親友來家探望,見孩子狀態很差,又久病不好,提醒李博的父親,孩子該不會生了大病,不能這麼拖著。之後,李博被帶到了深圳兒童醫院看病。

他們掛到了一位權威專家的號。專家首先排除了肺結核的可能,接著,醫生讓護士給兒子抽了一管血,拿去檢查HIV抗體。結果很快出來,醫生問,孩子是不是動過手術?檢查結果顯示,孩子的HIV抗體呈陽性。

李博的父親否認,醫生覺得奇怪,又抽了一次血想再檢查覆核。那次抽血,父親看見孩子因抽血喊疼,急得幾乎和醫院起了衝突。

再次檢查的結果依然是陽性。醫生斷定,這麼小的孩子,如果沒有輸過血、做過手術,更沒有性生活,那絕對是母嬰傳染的。他建議李博的爸爸帶著妻子,一起去查一次HIV抗體。

接到丈夫報信的電話時,艾琳剛剛從家鄉辭職,在廣東一所學校教書不久。電話裡,丈夫告訴艾琳「出事了」,但堅持不肯告訴艾琳具體的診斷結果。直到聽見艾琳聲音顫抖,連連讓他把話說清楚,丈夫才簡短地告訴艾琳:是愛滋病。

等艾琳趕到深圳兒童醫院的時候,醫院已經給李博下了兩個治療指令。首先,不準許孩子走出病房,防止感染。其次,院方要求孩子轉院到當時的東湖醫院,深圳的一家傳染病專科醫院,也就是現在的深圳市第三人民醫院。那裡能為李博提供更好的治療。

孩子是愛滋病,在這個小家庭投下了一枚炸彈。

艾琳和丈夫把手續辦理妥當後,讓婆婆照看好兒子,就立刻跑到網吧。他們開了機,立刻打開網頁搜索那三個字。幾頁信息湧過來,一個詞語特別醒目——世紀絕症。在艾琳印象中,當時她所看到的資料都支持同一說法:得了這個病,必死,且人人唾棄。他們快速結束了搜索,離開前,丈夫快速地刪除了所有的瀏覽痕跡。

幾天後,深圳疾病控制中心給出了夫妻倆的HIV檢測結果。艾琳是陽性,丈夫是健康者。

責任清晰地落到了艾琳頭上。按照HIV病毒的三種傳播方式「性、血液和母嬰傳播」推斷,有可能是艾琳通過母嬰傳播,把病毒傳給了兒子。而由於丈夫不攜帶HIV病毒,艾琳體內的病毒不可能來自丈夫。至於丈夫為什麼沒有染病,艾琳只能推測,跟傳染的概率有關。

可是,自己又做了什麼壞事呢?捫心自問了很久,艾琳想起了8年前的剖腹產手術。她在鎮上生下白胖的兒子李博。從手術臺上下來後,醫院叫一個賣血的人進門,他和艾琳配型完成後,醫院把他的400毫升血輸入了她的體內。

艾琳跟李博的主治醫生談起這一經歷,猜測是那個人把病傳給了她。結果,醫生用質疑的語氣否定了這種猜測。1996年,國家已經命令禁止非法採集血漿,艾琳描述的輸血方式按理說不可能被正規醫院採用。他認為眼前的女人是在找藉口。醫生的不信任,讓艾琳感受到強烈的病恥感。

把孩子送進東湖醫院後,艾琳和丈夫抱頭痛哭了一夜,以她當時的心境,更多是為兒子李博而哭。那是她和丈夫到廣東發展的第三年,夫妻倆共有10萬元存款。他們商量好,雖然孩子治不好了,但得把那10萬元存款全部花完才作罷。

作為衡量愛滋病感染者能否生存的指標,李博的CD4(人體重要免疫細胞)值在入院之初只有每平方毫米17個,而一般來說,CD4低於每立方毫米200個意味著高危。經過診斷,醫生確認造成李博每天腹瀉甚至瀕死的,實際上是愛滋病帶來的兩項併發症——卡氏肺囊蟲肺炎和淋巴結核。

在東湖醫院的愛滋病人專屬病房,每天半夜都有送別死人的哀嚎。現在,年幼的兒子身患愛滋病,而且生命垂危,這一切都是作為母親的自己帶來的。這讓她感到揪心。

在病房裡,李博是最小的患者。一直折騰到那年六月初,醫院下了病危通知書。艾琳不敢放棄,她拉著丈夫決定繼續和命運賭博,在找到一家公益組織資助後,他們將孩子送回老家,接受無國界醫生的治療。新的治療確實改善了李博的症狀。半個月後,他不再發燒和腹瀉,胃口變得越來越好,要艾琳帶他去上館子。

孩子保住了。艾琳和丈夫的婚姻卻在短暫的共舟共濟後,徹底失去了紐帶。孩子上小學期間,艾琳和丈夫分居兩地將近3年。艾琳想要給兒子一個完整的家庭生活,她說服丈夫回到老家,丈夫的態度表現出來了遲疑。他說想繼續留在廣東發展。

爭執中,丈夫流露出了離婚的想法。他問艾琳:「你能不能主動提出離婚?」拋棄患病的妻子和孩子,這個道德負擔對他來說太大了。遭到拒絕後,這個男人求艾琳放自己一條生路。

艾琳試圖挽留,可最後還是作罷。作為條件,男人承諾離婚後每個月需要向孩子支付兩千元撫養費,每年,要帶孩子吃一次飯。

終於,這個家庭裡就只剩母與子。還有潛伏著的HIV病毒 。

年幼的李博身體狀態穩定下來後,艾琳開始為自己和兒子維權。這實際上也是生活所迫,治療已經花光了他們所有的錢。

在艾琳的老家,2000年前後爆發了愛滋病「血禍」。艾琳回鄉時,幾乎所有的馬路和白牆上都貼滿了「愛滋病」科普宣傳海報。最早的愛滋病患維權官司,也出現在湖北。2001年,當感染者申某把給妻子輸血的醫院告上法庭時,他們一家三口都已是病毒攜帶者。最後,法院判處醫院賠款。

2006年,艾琳在當地疾控中心候診室裡,和許多在同一家醫院感染的感染者相認了,其中甚至有艾琳教過的學生,和九個在同一個縣城分娩的媽媽。還活著的人們,商量著集體維權。

在當時,五萬元賠款和每人數額不等的誤工費是愛滋病家庭能夠得到的全部補償。對於艾琳來說,在得到補償之前,她只能去政府機構蹲守,反映情況。

起先,這個陌生的地方讓艾琳感到不安,她形容當時在縣政府打探消息:「隔幾步就感到害怕。」好在,她的蹲守在幾日後有了收穫。幾天後,艾琳在廁所徘徊時,看到一個人長得很像照片上的縣長,決定尾隨他。等到秘書推開辦公室的門,艾琳一隻腳邁到屋內。

艾琳說:「我是愛滋病人。」

沒有人說話。艾琳坐到縣長面前,介紹完自己的身份,她的眼淚控制不住地往下掉。哭不是她出現在這間辦公室的目的,她穩了穩神,從包裡掏出「愛滋病防治條例」,要求縣長按條例規定,幫助她和同伴恢復愛滋病人生產自救的能力。

在艾琳的講述中,那次闖入的最後,縣長當著她的面吩咐秘書,要恢復艾琳在當地的工作。不過,後來由於艾琳是愛滋病人的緣故,她最終也沒有重新得到回校教書的資格,而是拿到了每月一千元左右的基本工資。

艾琳的維權持續了3年。隨著一次次的反映情況,艾琳的感染者身份也在縣城傳開。這不是一個自然而然的決定,所有參與維權的感染者都在暴露與否之間做過掙扎。但最終他們達成一致——只有暴露自己,才能讓訴求被看見。不過,把自己暴露出去的艾琳也領會到,李博患病的事情,她必須當成秘密守住,一旦暴露,很可能產生她預料不到的壞影響。

事後的經歷證明,這是正確的判斷。

在跟李博在同一縣城出生且感染的孩子裡,有9個在學校暴露了身份,隨即遭遇了不同程度的區別對待。

在村裡小學就讀的孩子,被老師安排坐到了教室角落的座位。老師不給他批改作業,同學像看猴一樣看著他。在鎮上中學,有個孩子體育課上摔倒,流了血,體育老師順手拉了孩子一把,觸碰到傷口。體育老師打電話問疾控中心,驚恐地問自己是否感染。這些細節,不斷加深著刻在這些孩子身上的烙印。

即使是確認健康的孩子,也無法如普通孩子一樣自在生活。和艾琳一起維權的同伴中,有對夫妻都是HIV攜帶者,他們不認這個命,通過母嬰阻斷生了一個未感染的孩子。2010年左右,孩子在村裡上幼兒園。風聲走漏,其他孩子的家長得知消息後,集體反對孩子入學。雙方鬧到教育局,教育局讓幼兒園必須允許孩子入學。結果,其他孩子都被家長轉校。

看到這些孩子的經歷,艾琳決意守住李博生病的秘密。奔走的生涯讓艾琳變得強悍,她開始按照自己的計劃,給兒子構築一個理想的成長環境。

她著手讓李博遠離自己出現的場域,為此,在100公裡以外的市裡買了一套房子,想把李博送到完全陌生的環境讀書。

開學之前,艾琳曾讓李博去參與愛滋宣傳活動。那是李博第一次認知自己身上的疾病。醫生指著牆上的宣傳海報對小朋友們說,我們的身體裡面住著一種病毒,這個病毒會通過三種方式傳染給別人。回來後,李博把這些句子說給了姥姥聽。他說:「我媽媽輸血感染了一種病毒,現在呢,我媽媽把這個病毒傳染給我了。」姥姥從孩子奇怪的描述中,第一次猜到了真相,當著孩子的面絕望大哭。

見此情狀,艾琳蹲下去盯住兒子,用嚴肅的語氣告訴他,這種病毒叫愛滋病毒,但是你不能告訴除了我們家裡人之外的所有人。如果你把這個事情告訴其他小朋友,你就沒有朋友了。別人就會對我們吐口水。

李博一下子愣住了,他順從地點頭,自那之後再也沒跟別人說過這些話。艾琳希望李博儘量像個正常的男孩一樣長大,可愛滋感染者要過上普通人生活並不容易。

做一名愛滋病媽媽,沒有經驗可供參考。離婚以後,艾琳曾讓前夫給兒子買了一個籃球。可惜,李博對籃球並不感興趣,那個籃球至今放在母子倆家中的陽臺上,經過多年,曬蛻了皮。

後來,艾琳給兒子請過一位獨臂桌球教練,想讓兒子懂得精神的力量,兒子學了三星期,也失去了興趣。唯一讓艾琳滿意的是兒子考上本地重點中學。

2010年夏天,李博放初一暑假,艾琳帶上他,踏上了為期一個月的北京之旅。在艾琳的規劃中,那是一次為教育李博而定製的旅程。頭幾天,艾琳帶李博看完了所有聽說過的展館場所。從國家博物館看到798藝術園區,從上午開館看到下午閉館,臨近中午,艾琳怕沉浸感被打斷,沒有走出場館,和兒子坐在休息區吃餅乾解決了午飯。

旅程的重心是清華北大校園。艾琳僱了個司機帶著他們逛清華校園,司機每到一處,都給兒子介紹傑出的清華校友,上了一堂四十分鐘的思想課。出校門以後,司機還對兒子總結髮言:好好學習,考到清華來!

儘管剛上初中的李博表現得似懂非懂,但母親艾琳感到幸運——司機把最重要的話替她說出來了。

兒子李博一度是按照艾琳的設計成長的,這讓她感到安心。艾琳不斷對兒子強調學習的重要,但李博領會到的,更多是母親嚴厲地要求自己「好好學」。她無法對年幼的孩子解釋自己更長遠的用意,她希望孩子足夠努力,以便未來能夠過上一個正常人的生活 。

每當艾琳因維權或照顧孩子壓力大時,會把自己關在臥室,打開電腦玩蜘蛛紙牌。這個習慣在很長一段時間裡,被李博理解為母親忽視自己的標誌。

一段時間,艾琳的保護給李博爭取到普通孩童般成長、免遭歧視的成長空間。但這種嚴防死守的反面作用漸漸顯現了出來。李博在學校沒有朋友,他極度渴望友情。一次,他看見電視購物頻道上的一個娃娃對著自己說:你好!他瞬間心動,央求母親買給自己。艾琳看了眼標價:298元,心糾得緊,沒有答應。他沒有哭鬧,坐到一邊低頭流淚。最後他還是得到了那個娃娃。母親從網上買來了娃娃,實物很小,陪伴他度過了到新學校最初的三個月。

艾琳開始逐漸失去對兒子的控制。初二那年的某一天早晨,李博沒有和以往一樣吃艾琳準備好的牛奶和蛋糕,而是自己買了早餐。不久後的另一天,李博缺席了午餐。艾琳覺得奇怪,跑到兒子班門口去找人,迎面撞上李博正拿著麵包走回來。艾琳臉一沉,問:「你是不是去網吧了?」李博不敢做聲,艾琳從孩子的沉默中猜到了答案。

晚上,李博放學到家,艾琳一個耳光把他打得跪到地上。近乎瘋狂地,艾琳連扇了李博幾個耳光,吼道:「你不好好讀書,要怎麼生存?以後上街拉車都沒你的份!」

李博沒有爭辯,他不說話,用膝蓋撐著地面,跪得很直。

艾琳覺得,李博的路走偏了。此後,她不再給兒子早餐錢,要求兒子必須在家裡吃自己買的牛奶和蛋糕。這才能讓她放心。

直接的對峙發生在幾天後的一個夜晚,李博打開艾琳臥室的房門,直接掀開艾琳的被子,把棉被抱在懷裡。

臘月的夜晚,這個初中生直視母親,要求母親把父親每個月給的兩千撫養費給自己:「這樣你就不用每天給我買牛奶和蛋糕了。」艾琳立刻拒絕:不可能,我是你的監護人。

李博沒有再堅持,他把被子還給艾琳,和母親對看了一會,作罷了。

後來看,那並不意味著李博甘心地回到了母親的庇護之下,而是更為沉默地堅持己見。他開始自由決定自己翹課還是讀書,在家還是在網吧。但無論是逃課還是呆在教室裡上課,他都沒有同伴。他的青春期裡只有自己,在學校裡交白卷,在家裡被母親罵,都沒有人分擔、傾聽。即使坐進了網吧的卡座裡,虛擬世界裡也沒有人與他同行,他獨自面對自己的內心世界。

李博夢想著逃離母親的掌控,並付諸了行動。他曾揣著400塊錢離家出走七天七夜。一開始,他到網吧紮根,每到吃飯時間,只買便宜的小零食充飢,以便多一些錢打英雄聯盟。後來附近網吧夜晚失火,燒死近三十人,公安部門禁止網吧晚上營業,李博不得不找其它的地方過夜,或者回家。如果選擇後者,他很可能需要面對母親嚴厲的責備。

沒有多餘的錢住賓館,李博寧願在南方冬天的街頭晃蕩。他先轉移到麥當勞,麥當勞在凌晨關門後,就去街頭遊蕩。時隔多年,他依舊記得自己在室外坐下一會就凍得受不了,很難相信自己當時在馬路和巷子裡連走了八小時。

即使在那種情況下,李博也沒有忘記按時吃藥。他算著艾琳每天出門的時間,偷偷跑回家取藥。早晚各吃下兩枚藥片,間隔十二小時,這是保證病情不再復發的底線。他從來都明白自己身體裡的病毒。

14歲的李博在第八天花光了400塊錢。別無選擇,他回家等著艾琳一頓大罵。好在艾琳看見兒子瘦得臉塌了,一句沒罵出來。在尋找李博的8天裡,艾琳只是想不通,自己如此地愛兒子,為什麼兒子就是不願意回家。

艾琳自那之後嘗試了很多方法,想把李博「拉回正軌」。她把李博從重點中學轉學到家鄉縣城,讓他降級到初二重新學習,希望回到熟悉的環境、降低他的學習壓力。但這無濟於事。

最後,一次艾琳在各家網吧找不到兒子身影時,撥下了110。她措辭激烈地對縣裡的警察說:「我兒子是愛滋病,我現在要找到這個孩子,讓他喝藥。」

在警察的幫助下,艾琳在一處網吧找到了李博。她把李博從網吧的座位裡拽到了大街上。警察走後,李博轉身就跑。艾琳在後面跑跑走走,10分鐘後,她跟丟了李博。

站在街頭,強硬的母親第一次冒出了放棄的念頭。那之後,她不再約束李博,李博回了家,在本地一所被認為是「末流」的學校讀完了高中,每周,大概有4天會光顧網吧。

讀初中時,李博聽說,高一讀完以後就可以去當兵。這成了他的人生目標。他想讓自己意志堅定些,覺得一旦獲得了毅力,退伍歸來以後,生活就是嶄新的了。

李博的新目標,讓母親陷入新的為難。艾琳知道軍隊不接收感染者,又不敢撲滅兒子的希望,最後,她只能拖著兒子,答應他:「等你滿18歲,咱們再考慮這個問題。」

當兵的願望讓李博的生活似乎有了動力。他決定報名校體育隊,每天早上跑步、舉重、練習力量,很少去網吧。不到一年,他發現自己的腹肌有了陰影,摸上去是硬的,隱隱有八塊。他身高一米七以上,體脂率10以下,一旦練出了肌肉便顯得十分強壯。

高二下學期,李博班上開始有同學報名參軍。那時候,他才被母親告知,自己的狀況不會被招收。艾琳告訴他,可以每個月給愛滋病公益大使寫信,呼籲重新考量這項規定,從高二下學期開始寫,一直寫到高考前。母親安慰他說,相信這可以推動HIV感染者當兵的進程。

李博聽不懂這些,也沒有反應,這讓艾琳不再為難。

李博後來回憶起這段生活,他形容自己像一個「死刑犯」。在體育隊裡,沒有其他孩子被照顧得跟他一樣細緻。母親時常當著所有隊員的面給他送飯。在一群隊友的注視下接過飯盒、打開蓋子的那一刻,李博說,像是在接受某種給「犯人」的恩典。

艾琳對此毫無察覺。她有屬於自己的焦慮——隨著李博日漸成長,艾琳察覺到讓兒子完美融入人群的願望在逐步收縮。由於愛滋病李博無法參軍、報考事業單位;由於成績不好,他無法讀好大學。這個孩子十八歲後的人生走向依然模糊。

她最後意識到,僅僅在當下,母愛也無法溫暖兒子。在艾琳身上,一種罕見病已經發作。不到三年眼睛發病數次,最後,一隻眼睛失明。醫院確診為視神經脊髓炎。

艾琳決定調整自己的狀態,放開對兒子的控制。她鼓勵李博去談戀愛,用自己的社保卡專門去給兒子去買了一盒保險套,放在兒子床頭。後來,李博找到了屬於自己的愛情,對方也是愛滋病友。

2020年春天開始時,艾琳、兒子和兒子的女朋友一起在湖北省某市的房子裡隔離。三月某個晚上,李博準備在客廳餐桌上擺火鍋。他把切好的菜端過來,艾琳還在桌上寫毛筆字,說,再等我三分鐘。他回了兩個字:噁心。

這是艾琳第二次聽到兒子罵自己。第一次是一月份,艾琳收到兒子發來的微信,詢問能否支援他一筆練車費用,艾琳第一次拒絕了兒子的請求。隨後,他發來兩個字——「噁心」。

艾琳毫無防備。這個身上流淌著自己的血,辛苦撫養22年的兒子,會用這樣的字眼咒罵自己。沒過多久,她又聽到兒子說「噁心」。

作為母親和孩子,是被什麼弄髒了呢?

艾琳覺得刺痛,她哭著問兒子:「為什麼要對最親的人說這樣的話?」幾天後,李博在微信裡向母親道歉。

艾琳始終無法釋懷,她說不出來,顯然道歉是不夠的。這逼急了李博。他從門廳快步走到陽臺上,拉開窗戶,猛地把半個身子從窗戶探了出去。艾琳嚇壞了。

這次衝突之後,艾琳決定對兒子徹底放手。李博已經22歲了,除了無憂無慮那8年,剩下的時間,自己帶著他走過的都是淤泥。她與兒子的人生,其實早已踏空。

在淤泥中掙扎的日子,確實挺噁心的。作為母親,艾琳累了。

家裡依舊是往日的模樣。客廳牆上掛著一幅世界地圖,是幾年前,艾琳讓兒子掛上去的,地圖旁寫了一行字:艾琳和兒子的世界足跡。初一暑假的北京之旅後,母子倆再也沒一起出過遠門。

想通之後,艾琳把存摺給了兒子,她囑咐李博駕照已經考了三年,再不拿,就要再來一遍。

2020年10月2日凌晨四點,去北京看病的艾琳從火車站裡走出來。兒子和他女朋友站在門口,接過艾琳的箱子,指著一輛藍色小汽車說,媽,我來接您。

這是兒子拿到駕照後行駛的第八天。為了表達道歉的誠意,他在前七天練車,走完了整個市區。看見有司機加塞,他像個駕駛多年的司機,把握十足地告訴艾琳,這時候我就算撞他,也是他負全責。沒開過一天車的艾琳趕緊勸阻李博:「兒子,車不是這麼開的。」

出城以後,鄉裡的路全黑。這輛租來的車小心翼翼地上路,從市裡駛向在農村的姥姥家。李博打開車燈,從黑暗裡開到天亮。

*為保護當事人,艾琳、李博為化名。

- END -

撰文 | 石潤喬

編輯 | 溫麗虹

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    北京:截止到2017年6月底,北京市接到報告的學生愛滋病病毒感染者及病人累計1244例,分布在本市59所高校;傳播途徑以男男同性傳播為主,比例為86.70%。長沙:截止到2017年4月6日,長沙市嶽麓區疾控中心調查顯示長沙有106名學生感染愛滋,而高校雲集的嶽麓地區的愛滋病毒感染者竟高達603人!
  • 愛滋病患者如何做第三代試管嬰兒避免孩子被感染?
    大家都應該知道愛滋病是一種傳染性疾病,HIV主要存在於感染者和病人的血液、精液、陰道分泌物、乳汁中,可以通過多種途徑傳播,破壞人體免疫功能,具有極大的危害。一旦感染上,那可以說不單單是一個個體的不幸,也是一個家庭,一個社會的不幸。而對於愛滋病患者來說,儘管同樣享有為人父母的權利,但是很多時候又會造成後代感染病毒。
  • 戴套會感染愛滋病嗎 愛滋病的治療方法有哪些
    愛滋病史一種非常可怕的疾病,他的傳染性是非常的高的,而且患上愛滋病是沒有辦法治癒的。那麼戴套會感染愛滋病嗎?愛滋病的傳播途徑是什麼?在日常的生活中,愛滋病的預防方法有哪些?下面就讓小編帶大家了解一下吧。戴套會感染愛滋病嗎一般來講,帶套感染愛滋病的概率十分小。由於愛滋病病毒其實沒有我們想像那麼生命力堅強,只需脫離人體內,幾分鐘可能就死亡了!
  • 老年群體感染愛滋病人數9年翻5倍 什麼是愛滋?愛滋病是怎麼傳播的?
    老年群體感染愛滋病人數9年翻5倍 什麼是愛滋?愛滋病是怎麼傳播的?時間:2020-12-02 13:53   來源:今日頭條   責任編輯:沫朵 川北在線核心提示:原標題:老年群體感染愛滋病人數9年翻5倍 什麼是愛滋?愛滋病是怎麼傳播的?