9月6日,我們邀請到了深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會副理事長、廣州揚愛特殊孩子家長講師、自閉症孩子家長盧瑩老師和上海仁德基金會的秘書長王宛馨老師作為侃德坊公益直播沙龍——「殘障支持」04期的嘉賓,在B站直播間做了十分精彩的分享。
兩位老師先由自己在自閉症領域的實踐經驗聊起,引出我們今天的討論主題「你在如何認識他們——自閉症孩子都是天才嗎?」,進而對自閉症群體的常見刻板印象、對自閉症群體「天才」設定的認知及正確轉化兩方面議題進行了一系列深入的探討。
期間,兩位老師以自己在自閉症領域豐富的實踐經驗為例,向我們詳細講述了自閉症群體的相關知識,直播間的觀眾們受益匪淺、意猶未盡。
兩位老師都指出:我們不能把自閉症群體等同於天才,而應當正確地、清醒地去認識他們。當我們正確地認識了這一群體,對他們的「特殊能力」也就會有更多的正確認知,隨之而來的刻板印象也會逐漸消失。
問題1
大家對自閉症群體有不同的叫法,這些叫法背後是不是有偏見?
盧瑩:
其實在我們中國,孤獨症是對自閉症群體比較官方的一種叫法。就中殘聯對孤獨症的命名來說,它的官方文件和會議上都叫孤獨症。
自閉症這個詞主要是來自於港臺,就從港臺那邊傳過來,他們那邊習慣叫自閉症,所以現在我們民間很多人都習慣叫自閉症。其實不管是叫自閉症還是孤獨症,講的都是一個意思、一個內容。它跟我們平時常說的,我今天心情不好,或者是說我工作上、生活上受到了一些挫折,所以「我不想理人了,我今天自閉了」完全不是一回事的。
還有一個很浪漫的名字就叫星星的孩子。
我本人對這個名字並不反感,這只是一種比較浪漫的說法,說明這些孤獨症的孩子跟普通人是有不一樣的一些行為和思維模式的,比較強調的是他們的不一樣。我想也不會真的有人就認為他們是來自於外星球的,雖然這種說法顯得比較浪漫。但是生活本來就已經很不容易了,浪漫一點的說法我也挺接受的。
其實自閉症是一種先天性的發育障礙,基本上科學家都會認為它是與生俱來的。至於發病原因,有很多人都會疑問說為什麼這個孩子雙方父母都是好好的,家庭也沒有一些遺傳性的疾病,但卻會生出一個自閉症孩子?科學上現在還解釋不了,但對於我們這些家長來說,我們基本上屬於是說只能是接受現實,本身所有的新生兒都有一個固定比例的出生障礙,那只是不幸降臨到了我們頭上而已。
我一直都覺得社交障礙只有程度之分,沒有是否之分。我們普通人其實也會有社交障礙的,我們身邊也會有這些我們覺得不會說話、不會做人的這些人,我們動不動就說「這個人有社交障礙,我們不要跟他計較」。其實就是說如果你用量表打個分值,這個分值到了一定的程度,你可能就會被診斷為自閉症。如果你的分值合格,那麼你就不是自閉症,但是你是普通人裡面有社交障礙的人士,所以我們就把這些叫做譜系障礙。
譜系障礙的意思就是說我們每個人其實都是一個譜系,如果你從上到下有60分,那麼你就合格了,是個普通人;然後他59分,不合格,那麼他就被診斷為自閉症了,但是59分和60分有很大區別嗎?所以說當我們在講到譜系障礙的時候,其實它就只是一個範圍,而我們每個人其實都是有社交障礙的,只不過在於程度的輕重。
在稱呼方面,通常我們都不會叫他們心智障礙。因為心智障礙覆蓋的是更廣的一個範疇,不僅僅包括自閉症,也包括一些智力發育遲緩的唐氏綜合症、腦癱等。
王宛馨:
盧老師她講的其實已經非常全面了,在這邊我還是想對自閉症的診斷標準和認識方面,再多說兩句。因為我發現在我們日常接觸到的一些文學作品和影視作品當中,對自閉症的一些描述還是存在著一定的歧義的。
最近有一部很火的電視劇叫做《以家人之名》,裡面有一個男孩叫做東東,他的角色設定就是一個自閉症兒童。但是劇裡把他的發病原因解釋為是在他成長的過程當中遇到了一些打擊,導致了他的自閉症。但實際上自閉症應該是一個天生的疾病,我們在判斷和診斷它的核心症狀的時候,是有一個非常明確的判斷和診斷的標準的。目前在我們中國我們比較用的比較多的診斷標準就叫做DSM-5,它是美國精神協會推出的一個診斷標準,在這裡面它對自閉症的診斷有三個比較顯著的指標:第一個是社會交往的障礙,第二個是明顯的言語的障礙,第三個是會有一些刻板重複的行為。
通過這些文件大家就應該可以了解到,實際上自閉症它不是一種病,它是可以得到康復和治療的。它只是一個社交障礙,那麼既然是障礙的話,實際上是需要終身的康復和支持的。但是就像盧老師所講的,每一個個體他呈現出來的情況不一樣,而且自閉症患者他本身也在不斷的發展,所以每一個自閉症的孩子,他在年幼的時候其實是有潛力的,是一個帶有特殊需求的孩子。
在我以往的工作經驗當中,我覺得我們對待這些自閉症的孩子有兩點需要注意,一個是不要美化,第二個是不要對他的印象給刻板化。我們要相信他首先是個孩子,然後他才是一個有特殊需要,他也跟其他的孩子一樣有一個自我發展的過程。所以我們的社會和專業的這些老師、環境等要對他們給到足夠的支持,實際上他們的發展會比我們所想像的更能帶給我們驚喜。
因此我們在對待、看待自閉症群體的時候,除了不要過於美化他們、不要有刻板印象之外,也不要過於悲觀地去定義他們。我覺得隨著科技的發展,現在這種康復的技術和醫療的手段也越來越多了,未來我們自閉症的康復和治療是有非常好的前景和預期的。
問題2
自閉症孩子真的都是天才嗎?
王宛馨:
我不知道大家有沒有看過美國在90年代有一部非常有名的電影叫做《雨人》。湯姆克魯斯在裡面扮演的是雨人的弟弟,他哥哥其實是一個很典型的自閉症,但是他哥哥有一項特殊的才能,那就是記憶力特別好,對數學特別敏感。在他們哥倆的旅途過程當中,哥哥用這項能力幫他弟弟賺到了很多錢,但是因為他哥哥也有自閉症的一些核心症狀,比如社會交往能力特別弱。
還有一個大家應該也有印象,就是我們上海有一家基金會曾經在騰訊上發起了一元錢畫廊的項目,那些畫都是我們的自閉症的孩子,也包括一些心智障礙的孩子畫的。
所以通過這些文學、電影作品,還有一些項目的倡導,會讓社會公眾覺得好像我們自閉症的孩子都是天才。但實際上天才在我們整個自閉症群體裡所佔的比例並不是很高。因為我們曾經跟南京腦科醫院的專家進行過一些交流,在自閉症的群體當中只有25%的孩子是有一定的特殊能力的。
當然這是屬於高功能的自閉症,相對來講他們的智力是沒有受影響的,但是他們在社交方面的障礙是存在的,在25%的人群當中,可能還有一個5%的概率具備一些天賦。比如我們經常說到的繪畫天賦、音樂天賦,甚至是記憶力的天賦。但是這些天賦是否能給他本人帶來一些改變、讓他能很好的融入到社會的大環境裡面,實際上是很值得商榷的。
美國曾經有一個非常有名的數學家,有一部電影叫《美麗心靈》,就是根據他的生平拍的一部片子,但這個數學家最後其實是瘋了。但如果從他的一些表現來看,其實是有一些自閉症的核心症狀表現的,所以說我們把天才去等同於自閉症,或者是用自閉症去等同於天才,其實都是不恰當的。
我覺得我們還是要冷靜一點、客觀一點,可以更樂觀地去看待一些自閉症群體的故事。但是我們還是要看到,絕大部分的自閉症孩子,包括他們的父母,其實都是需要社會的各種支持的。剛才盧老師也講到,在他們家森森7歲的時候,她無法想像森森以後能獨自旅行、長大了之後還能在外面租房子獨立生活。
不過她的孩子之所以能走到今天,也正是因為有家長們的付出、有專業人士在康複方面的服務才能夠達成的。我們更應該去關注的是自閉症的群體需要的環境支持、政策支持,而這些都是需要花費非常多的精力、時間,還有工作才能取得的。所以我個人是可以接受「自閉症群體裡有一部分人是具有天賦的」這個判斷的,但是我想可能應該更加冷靜一點。
我還是覺得我們要看到絕大部分的自閉症孩子及其家長的不易,他們都是普通人,依然還在跟這個障礙做著艱苦卓絕的鬥爭,儘可能地讓自己的孩子發展得好一些,讓他們在各方面的發展,比如智力方面也能得到一些幫助和發展,能更好地融入到社會裡面去。
所以我覺得我們在生活、工作或者是在社會交往方面,還是應該秉持著「去標籤化」的態度來理解自閉症群體,以一種客觀的視野和心態來認識和接納自閉症群體。這個是我對「自閉症天才」問題的一些看法,我覺得是可以跟大家一起來交流和商榷的。
盧瑩:
因為自閉症人士基本上天生都是不會均衡發展的,他肯定是某一方面發展得相對比較好一點,但他的社交方面一定是一個弱項。
我們現在都主張揚長避短,大多數自閉症群體的這些所謂的特長,不管是機械記憶力還是藝術天分,其實都並不具備一些社會生產力的價值。比如說我們有些孩子會背萬年曆,大家會覺得這個能力很神奇,因為沒幾個人能背出來這麼多東西。但事實上他沒有什麼社會生產力價值,因為你需要用到萬年曆的時候,只需要翻一下計算機、查一下電腦,你就可以得知。我們更多的還是一種獵奇的心態。
其實自閉症人士的這種所謂特長,也基本上只是說和普通人相比。比如說我連五線譜都不會看,但是森森他可以看著五線譜去彈鋼琴,可以說他在音樂這方面比我強很多。但你說他這個是特長嗎?他如果真的跟普通人群裡的專業人士去比,我們這些玩音樂的、玩美術的孩子,他們的專業水平其實都拿不出手。他們唯一看點就是,作為一個自閉症孩子他能彈出這麼好的鋼琴、畫出這麼好的畫,他很了不起,僅此而已。
但是我們平時在孩子的培養過程中,也依然會鼓勵很多家長去培養孩子各方面的興趣愛好,包括音樂、美術、運動等方面的。畢竟大多數自閉症孩子的興趣會比較狹窄,我們希望他們什麼東西都能去試一下,也許他在這方面能長期堅持,但不一定是說非要成為天才。他只要能長期堅持下去就很不錯了,比如說學會一種樂器、能上臺表演一下、展示一下,就能給他帶來一些自信心。
我們不得不承認,有時候自閉症孩子畫的畫可能就是比較容易獲獎、更可能在市場上得到別人的推廣,這些孩子雖然什麼都比不上別人,但是只要在這一方面能做得比他的同學好,就能給他帶來自信心,也能給他的日常生活帶來更多、更豐富多彩的一些內容。可能大家對於自閉症孩子興趣愛好和特長的培訓降低一點期望值,只是把它當成生活內容中的一部分,就可能會更有價值一些。
問題3
應該如何引導那些確實具有特殊才能的自閉症孩子?
盧瑩:
自閉症群體的孩子裡,如果說有一些有特殊能力的天才,那肯定也是鳳毛麟角的。我們說自閉症群體千人千面,沒有任何一個自閉症孩子能代表這個群體。
我們剛才講到譜系障礙,譜系是從高到低,其實那個幅度是非常的廣闊的。我認識的所有這些自閉症孩子,可以說他們的區別是非常大的,從輕度、中度到重度,他們的生存狀態和他們的個人能力發展變化都是非常大的。
像我兒子森森,他屬於中輕度的自閉症人士,他基本上代表了現在我們國內融合教育、特殊教育中的一個主流。我們現在在推廣的支持性就業,基本上面對的都是中輕度的群體,他們得到的家庭關注和社會關注其實算是比較多的。
除了中輕度的群體的話,另外還有一部分就是我們所說的重度自閉症人士,他們基本上是屬於重度的智力和精神的雙重障礙,甚至還有一些身體上的代謝、神經系統、癲癇等的併發症狀。所以,當我們說心智障礙的時候,其實基本上也就是在說重度自閉症群體。
重度自閉症孩子就是一個智力和精神的雙重障礙,然後還有其他各方面的障礙。其實現在來說,如果孤獨症、自閉症群體只是伴隨著社交障礙,那其實是不可怕的;可怕的是不僅有社交障礙,還伴隨著很多併發症。比如說有些孩子會過敏,聽力過敏、觸覺過敏,或者他會吃很多東西。還有些自閉症孩子到了青春期,大概會有20%、30%左右的比例會伴發癲癇,有這些併發症的孩子,他們的治癒可能就會比較悲觀一點,甚至會成為家庭和社會的沉重負擔,這個時候,「天才」這個稱呼就距離他們很遙遠了。
但代表天才的另外還有一群自閉症人士,就是我們說的高功能群體,比如阿斯伯格群體,他們的能力是接近甚至超過常人的。但他們基本上發展也是不均衡的,雖然可能他們在某一方面的特長會比普通人更厲害,比如音樂、美術、計算機、編程等。他們在這些方面可能會比普通人好,不過也因為他們表現出來這樣的一些能力,從而讓他們的家庭更傾向於隱瞞他們自閉症人士的身份,那這一類群體就更加傾向於在普通社會人群裡面「潛伏」。
所以有可能你們的孩子在學校上學的時候,會覺得自己身邊的某個同學很奇怪;在我們的成長過程裡也可能會覺得我們身邊的某個同學或同事有一些「怪怪的」,那麼他有可能就是一個潛伏的自閉症人士。
為什麼現在國外有越來越多的人在成年以後才確診,也是因為他們和他們的家長都清楚,在確診之後會給他們帶來巨大的痛苦。因為他在自我認知方面會有一種病恥感,如果知道自己有某方面的功能障礙的話,他會以此為恥、沒有辦法正視自己的身份和角色。
這些高功能群體跟森森這種典型的自閉症不同,典型自閉症的孩子,大家一看就知道他是個特殊孩子,就自覺地知道我們不要跟他計較,應該對他多一份包容、接納和理解。但是對於這些看起來很正常的高功能孩子,社會上並不認為他們特殊,他們自己也會刻意隱瞞自己的特殊。那麼由此以來,別人就不會原諒他,就會覺得「你憑什麼這樣做,你憑什麼要求別人這樣子,你這樣對我是一個巨大的冒犯」。所以他們得到的諒解和理解都會特別的少,也會導致他們自己在社會衝突和自我認同方面傷痕累累,積累了太多的不被理解在自己的內心。
我經常會說一個詞,那就是自閉症的譜系是「上不封頂、下無底線」,我身邊有從小跟森森一起長大的孩子,今年考上了中山大學的,這是很了不起的;但也有非常嚴重的孩子,他最後都只能在精神病院裡度過自己的下半生。所以就是說當我們在講自閉症人士的時候,其實天才真的只是其中鳳毛麟角的一小撮,他們誰也不能代表這個群體。
王宛馨:
就像盧老師剛剛講的「千人千面」,不同孩子之間的差別真的是太大了,非常大。而且不僅僅是這些孩子可能會有病恥感,我覺得很多家長也是不能接受自己的孩子是個自閉症的。我想這一點對這個孩子的影響可能也是最大的。
我非常同意盧老師的觀點,我也想舉個例子。我曾經接觸過一個美國的自閉症人士,他已經22歲了,畫畫得非常好,他來過中國兩次,給我們的中心贈送過他自己畫的一個老虎,非常逼真。但是這個人的自閉症症狀也是非常明顯的。
當時他是參加我們的孤獨症國際研討會,是作為發言的嘉賓站在臺上的,但他在臺下等候的時候就特別緊張,因為我們場子裡有250多人,而且這250多個人他都不認識。他緊張的時候就通過畫畫的途徑來排遣。當時我們都在聽嘉賓的發言,他坐在自己座位上就拼命地畫畫,他媽媽也一直在陪伴著他,等到他需要上臺去發言的時候,他媽媽就會提醒他。包括他走到臺上的時候,眼光也一直在看著他的媽媽,在他的世界裡,媽媽就是他最好的支持者。
這個例子就可以看出自閉症人士也是可以正常去交流、去成為一個倡導專家的形象出現在公眾面前的。但是如果沒有他熟悉的人的支持,而是把他單獨放在一個陌生的環境下,那麼他縱然有這個才能,也會被他在社會交往方面的一些障礙去影響和幹擾,他展示不出來。我想說我們自閉症的群體是會有一些才能的,但是他的這些才能往往會被他的社會交往障礙所掩蓋。
所以在這個情況下,如果想讓他的才華充分地展示在公眾面前,我們應該給他環境方面的支持,而不是讓這些自閉症群體去適應我們的環境,讓他們去適應是非常困難的。但是往往就是這個環境的支持,我們不能做到最佳。現在最佳的支持都是來自於自閉症人士的父母家長,我們現在其實很多有能力的自閉症青少年沒辦法正常的就讀、就業。實際上我們如果冷靜地、專業性地去分析的話,還是我們的支持環境不夠。
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