特別聲明：本文為新華網客戶端新媒體平臺「新華號」帳號作者上傳並發布，僅代表作者觀點，不代表新華號的立場及觀點。新華號僅提供信息發布平臺。
「從前，我們每天都在沙灘上曬太陽，也願意聽他天南海北的侃大山，他是一個很開朗很活潑的人。」說完，鄭濤停頓了幾秒，他回憶著的，是自己的銀屑病的病友，一個剛逝去的年輕生命。
5月23日下午五點，30歲的南京人劉東京（化名）在南京某酒店跳樓自殺，因為從小得銀屑病，為了更好地控制病情，最近幾年一直在海南三亞「治療」（日光浴）。但因為疫情原因，不久前從三亞返回南京，在劉東最後一次從醫院出來後，找了一家酒店登記入住，不久後從窗戶一躍而下。
「願天堂沒有皮膚病痛。」成了全國各地銀屑病病友群裡所有人的悼念。
最近幾年病情更嚴重了 日光浴是活著的希望
「每年冬天，我們都在三亞大東海沙灘曬太陽，相識有七八年了。」鄭濤是五月二十三號晚上十八點五十分得到了劉東京自殺的消息。在鄭濤的記憶裡，那還是一個孩子，一直對著身邊的笑。
和鄭濤一樣的銀屑病患者，在自己的圈子裡，他們習慣把自己稱為P友——psoriasis（銀屑病）。一起「日光浴」，一起探討身體上哪塊皮膚發生了變化，一起小心翼翼的盤算哪一種新藥用得起。
「每年冬天我們都會在一起吃幾次飯，因為他是個孩子，一個人在三亞，又沒有經濟收入，所以我們只要出去吃飯就帶著他。」鄭濤說，我們被很多人嫌棄，但是互相卻是彼此的支撐，很多苦，只有我們自己人懂。知道這個跟了自己七八年的病友就這麼走了，鄭濤說，他看著群裡的刷屏哀悼，哇的一聲哭了出來。
「其實東京臨死前給一個病友打了電話，說不想活了，病友馬上聯繫他的家人並且報警，但沒想到還是晚了」。北京人張亞新（化名）三年前在三亞「治療」時認識了劉東京。在張亞新的眼裡，他一直是個活潑的人。
「其實他不僅有銀屑病，而且還有重度抑鬱症。」據張亞新了解，劉東京從小就得了尋常性銀屑病，渾身上下都是，最近幾年病情更嚴重了。
最讓張亞新壓抑和惋惜的，是在他的記憶裡，劉東京一直有很強的求生欲，能雖然感受到他非常痛苦，但每次在海邊曬日光浴，他都是最後一個離開的。」
紫外線療法（日光浴）是銀屑病患者一種常規療法，能幫助無光敏感的患者皮損消退，有利於病情穩定和治療。為了充分曬到，銀屑病患者都刮著鋥亮的光頭，因為頭髮太長會泡不透、曬不透。
張亞新告訴健康時報記者，日光浴對病情的緩解有很大的作用，不過今年因為疫情三亞海灘封閉了近一個月，所以銀屑病患者進行日光浴治療受到了很大影響，「等重新開放的時候，很多患者犯病很嚴重。劉東京也因為這個原因，病情有所加重」。
650萬銀屑病患者的陰翳：89%患者有精神壓力
劉東京的離開的背後，是650萬銀屑病患者經常幾近崩潰的精神。「他留下了一封信，3年來，我都能倒背如流了。還是覺得他一直在。」62歲的宋春蘭（化名），是一位已逝銀屑病患者的媽媽。
2012年，27歲的兒子韓佳（化名）被確診為銀屑病，在這之前，韓佳是一名優秀的網絡寫手，有同樣優秀的女朋友，有不菲收入。患病初期，兒子一直積極對抗，3年時間裡，全國的皮膚病醫院都走遍了。
被治癒的希望被徹底壓滅後，「後來我陪著兒子去了三亞，因為聽說那裡的陽光可以讓千瘡百孔的皮膚癒合得更快一點。」
宋春蘭告訴記者，從前一直沒有很深刻認識到銀屑病患者的內心有多脆弱，直到有一天，在三亞海邊裸曬時，一個十幾歲的孩子拿著手機對著兒子拍。
在兒子和偷拍孩子發生爭執後，「沒過幾天，佳佳就自殺了。他和我說了晚安，還摸了摸我的臉……」宋春蘭說到這，眼淚瞬間掉了下來，在那後，他發現了兒子患病後的所有日記和臨走前留下的信。
據2010年《中國皮膚性病學雜誌》一項中國六省市銀屑病流行病學調查顯示，銀屑病患者患病率為0.47%，據此估計，在中國約有650萬患者深受其害。在最新發布的銀屑病全球報告中顯示，89%的患者表示有精神壓力，其中5%的患者過去一年曾實施過自殺行為。僅有11%的患者曾尋求過心理治療。
「在我們的生活中，夜晚是最安靜的，無論我怎麼去逃避，我都知道，銀屑病會陪著我，直到死，直到皮膚化為灰燼的那一刻。」每一句話都有撕心裂肺的痛和無望，宋春蘭把兒子日記的每一頁幾近翻爛，在提起是否怪兒子時，這位老人搖了搖頭說，不讓他受罪，就是好事兒。
「我也有抑鬱症」，張亞新表示，自己患有遺傳性銀屑病，在三亞也曬了10年，但是控制的並不好，「外人的不理解甚至歧視我都不怕，只是渾身天天癢，天天掉很多皮屑，自己也討厭自己。」
天文數字與求生欲：昂貴藥費讓大多數患者望而卻步
「皮膚病領域以銀屑病等為代表的需終生用藥的免疫性慢性皮膚病，值得引起國家和社會的高度關注。」2020年兩會期間，全國政協委員、民盟廣東省委副主委、廣東省中醫院副院長盧傳堅表示，銀屑病長期反覆遷延不但影響患者生活質量，患者受到病痛、社會歧視、心理壓力極大、醫療費用居高不下的困擾。
解放軍總醫院皮膚科主任李承新教授曾在接受健康時報採訪時介紹：「腫瘤壞死因子、白介素23等細胞因子是銀屑病重要的發病機制，阻斷它們、消滅它們，就能達到治療銀屑病的作用，相對於傳統的治療方法，生物製劑的治療起效很快，一般兩～四周就能有很好的改善。」
僅去年一年已經有四款銀屑病生物製劑獲批上市。然而很多新上市的針劑價格昂貴，一款生物製劑人民幣約4300多元一支，每次需要打兩支。前五周每周都需要兩支，後面每個月維持需要兩支。因為銀屑病是終生疾病，所以藥不能停。更貴也有兩到三萬一支的新藥，這些高昂的價格，讓大多數患者想都不敢想，雖然能控制病情，但依然只是遙不可及的夢。
現在回到北京治療做其他疾病治療的張亞新表示，自己因為做了手術，別的藥不敢用，最近新上市的新藥並沒有嘗試。「問了其他病友的反饋，大家都認為承受不了太貴了，所以他們只能選擇在海灘上曬日光浴。」
盧傳堅建議，除了增加公眾對銀屑病的認知，減少對銀屑病患者的歧視，更重要的是要制定和出臺相關醫保政策，將銀屑病納入門診慢病或特殊疾病保障範疇， 除此之外，加快生物製劑進入醫保談判程序，並建立患者和國家醫保共同分擔的合理支付模式，滿足患者「用得上藥，用得起藥」的需求。
相關閱讀：
空軍特色醫學中心皮膚科主任醫師龐曉文：銀屑病是一種常見的、易於復發的、由多因素誘導、多基因遺傳的慢性皮膚炎症性疾病，俗稱「牛皮癬」。主要治療方法有局部治療、全身治療、物理治療和心理治療。其中局部治療主要指外用於皮膚的軟膏、洗劑、凝膠等，例如維生素D3類似物，糖皮質激素等。
物理療法主要指紫外線療法和浸浴治療，對於無光敏感的患者合理地「曬太陽」有利於病情的減輕和皮損的消退；全身性治療主要指通過口服、靜脈輸液等方法攝入藥物，用藥包括維甲酸類和免疫抑制藥、生物製劑等；另外有效的心理疏導對病情控制有事半功倍的作用。
來源：新華號 健康時報客戶端