潘龍飛23歲之前都一直保持著13歲男孩的樣貌，聲音清脆。沒有第二性徵，沒有嗅覺，這是卡爾曼症候群病人的兩個特徵，此外阿飛還有心臟病、骨質疏鬆等併發症，在瘦弱的軀體中度過了青春期。
到23歲病情確診後，他在半年時間內瞬間「長大」，開啟了屬於自己的不罕見人生。阿飛喜歡的「阿凡達」在擁有完美的雙腿後開始奔跑，而他擁有成年人的體魄後踏上了公益的路途，承擔起社會責任。8月8日，他踏上第三次徒步之旅，希望為罕見病去標籤，讓更多病友早日確診，也呼籲更多人成為公益的行動者、倡導者。
「我的病挺好玩的。」談起自己的疾病阿飛笑著這樣形容道，爽朗的性格背後，卻也有過一段自我封閉的時間。住在增城一個小村大的阿飛在13歲前都過著還不錯的生活，直到周圍同學都開始有第二性徵生長發育時，他發現自己毫無變化，13歲那張小男孩的臉一直保持了10年。在周圍人眼中，他是長不大的「彼得潘」，而且異常瘦弱，心臟病、骨質疏鬆都成為他生活中的困擾，「沒有嗅覺，當別人因為氣味進行討論、聊天時，我是無法表達意見的人。」
「沒有表現得太消極，有人笑我像小孩子的時候，我就會笑他們長得太快。」話雖如此，但阿飛更渴望的，則是健壯的體魄。2011年，一名骨科醫生的建議成為阿飛的人生轉折點。「那天姐姐帶我去看腿，醫生建議我去看了內分泌科。」「你有嗅覺嗎？」10年後，內分泌科醫生的一句詢問讓他萬分吃驚，這一年他23歲，在內分泌科查性激素分泌後確認患上卡爾曼症候群，屬於一種罕見病。
「差一點就長不大了。」阿飛笑著說，接受激素治療半年左右，他的聲線開始改變，翻出曾經的照片，上面是一張娃娃臉，再看看鏡子裡的自己，面部已經出現明顯的成年人輪廓。更大的變化是體力，他雙腿變得強健有力，瞬間長大的男孩飛奔向籃球場。
幫助200餘名病友確診
曾經在球場投三分球顯得遙不可及、高考體育免考的男孩，現在徒步最長紀錄為16個小時，一天行走50多公裡。他將自己重新獲得的力量投入到公益領域，2012年2月，他運營了全國首個關注卡爾曼症候群的公眾號老K之家，「很多病友都曾掛號男科、泌尿科、生殖科，但它其實是內分泌疾病。」
此後，他忙碌於請專家、學者給卡爾曼症候群病人授課，舉辦兩年一屆的病友大會做分享以及聯繫義診活動，到目前為止已經讓200餘名卡爾曼症候群患者得以確診。如今，阿飛在益友公益機構工作，公益圈的夥伴讓他走出封閉的自我，他這樣看待自己的疾病：「它讓我有了一些額外的幸運，它帶給我更多其他的東西。」
徒步踏上公益之路
阿凡達擁有了完美的雙腿後開始奔跑。潘龍飛擁有成年人的體魄後，踏上了公益的路途。2014，他進行了徒步中國科普罕見病的項目，呼籲注射用絨促性素（HCG）能夠恢復生產，是卡爾曼症候群病友的常用藥物。
這是阿飛第一次公益徒步，從遼寧葫蘆島到北京，沿途每到一個郵局都給政府部門寫信，希望通過徒步行動促進藥物繼續生產。「抵達北京的那天是星期三，我印象很深刻，一個月之後長期聯繫的一家藥廠打電話告訴我，藥物恢復生產了。」電話這頭的阿飛笑了。
2015，阿飛進行第二次徒步，希望社會對這個疾病有更多了解。他從內蒙古烏蘭察布市到北京，歷時20天，每天都要行走30多公裡。「早上6時開始出發，晚上6、7時休息，有時需要走到凌晨1時。」
罕見人生不可以不去愛
2013年7月，阿飛遇見愛情了。時逢有關罕見病的一個攝影展，邀請20名患者和20名攝影師跟拍一個月，抽籤結果讓梁瑩菲拍攝潘龍飛。一個半月的拍攝時間，兩人每天相處十餘個小時，每天早飯時間攝影師就會出現，阿飛閉眼後她才離開。
阿飛以前被拍攝過很多次，但第一次有攝影師和他分享故事，表達自己的感受和困惑，「她苦惱於如何表現我的疾病，因為我的外觀和正常人已經沒有太多區別，我能感受到她的不知所措。」拍攝過程中兩人有了深入交流，最後的照片很美，「我生活裡都沒有那麼美，她的作品讓我很震撼。」
拍攝結束後，阿飛表白成功，此後小瑩將阿飛帶入了自己的生活圈。阿飛還清楚記得第一次見面，姑娘穿著黑色短袖上衣，牛仔短褲，背紅黑相間的運動包，短髮。「和她在一起我們兩個人的靈魂就在一起，但我們又是兩個不同的個體。」
第三次徒步啟程：途經20個醫院科普宣講
8月8日，阿飛踏上了第三次徒步的旅程，這一次是從北京正北方向的內蒙古多倫縣出發，目的地為北京，預計行程中將途經20個醫院，能進行卡爾曼症候群的相關科普。路途需要約15天時間，每天步行35公裡，需完成約500公裡路程。
出發前阿飛為自己注射了一個月一次的藥物，沿途不再需要服藥，「我比普通人強，我能堅持走完全程。」阿飛自信地說。這次同行的小章同樣是卡爾曼症候群患者，兩人將結伴完成這次公益之旅。