我國年增2萬白血病患兒 大多放棄治療等待死亡

2020-12-19 騰訊網

  

12歲的小傑,很想回家上學、回家過年。

  ●數據

  省第一人民醫院每年新增診斷的白血病患兒病例達20~30個。我省白血病患兒每年至少超過150名。我國目前至少有400萬白血病患者,每年新增約4萬名白血病患者,其中50%是兒童。

  ●費用

  兒童急性淋巴性白血病分為低危、中危和高危,其中低危、中危的患兒在2~2年半的治療時間裡至少要花費8~10萬元,如是高危,要考慮骨髓移植,費用達30~40萬元。

  ●痛心

  被檢查出的白血病患兒,大多因為沒錢選擇了放棄。然而,放棄的後果只有一個——死亡。

  有錢沒錢,回家過年。可是,兩歲的小雨和12歲的小傑,一時卻回不了家。

  他們患了白血病,春節期間需要留在醫院接受治療。小雨的父親龍中祥不得不接受這個事實,整日苦思下一步該去哪裡籌借那「無底洞」般的醫藥費。

  小傑的母親李瓊華今年40歲,卻陡然間蒼老了許多,除了向親朋借錢給兒子治病,她不知道還能走何種途徑來拯救兒子。問題是,親朋能借的都借了,治療卻剛剛起步。

  面對巨額的治療費用,越來越多的父母發出了無奈的吶喊:拿什麼來拯救你,白血病患兒?

  病例

  一人患病全家皆悲

  如果不是因為患有白血病,12歲的小傑,此刻應該正與小夥伴們享受著愉快的寒假。不幸的是,他住進了省第一人民醫院兒科。

  母親李瓊華清楚地記得,去年8月13日,小傑突然出現發熱症狀,領去縣醫院檢查後,被告知可能患有白血病。由於縣城醫院條件有限,李瓊華領著兒子來到昆明。醫生說,小傑至少要花三年時間治療,否則就只能等死。

  他們本是石林縣一個鄉村的普通農民家庭,過著平時種地閒暇打工的日子,碰上老天眷顧收成好時,年收入可達一萬元。年關將至,其他人忙著回家過年,李瓊華卻只能留在醫院照顧兒子,丈夫依舊在外打工掙醫藥費。

  無獨有偶,小傑病房的隔壁,還住著一個年僅兩歲的娃娃小雨,患的是急性淋巴性白血病。父親龍忠祥是位退伍軍人,一向堅強樂觀,近期的心情卻日益沉重起來。

  妻子和兒子都是東川戶口,每月領取低保過日子,他自己打點零工月收入不過2000元。如今,他們不得不面對的現實是:前兩個月的治療費用就達6萬多,這以後該怎麼辦?

  現狀

  發病率呈上升趨勢

  根據近五年的統計,省第一人民醫院每年新增診斷的白血病患兒病例達20~30個。而昆明市兒童醫院每年收治白血病及惡性腫瘤患兒可達百餘名。目前昆明市兒童醫院血液科病房裡仍有10多名白血病患兒。照此估算,如果再加上昆醫附一院和解放軍昆明總醫院這兩家具備收治白血病患兒資質的醫院,我省白血病患兒每年至少超過150名。

  在省第一人民醫院兒科副主任醫師馬燕看來,長達10餘年與白血病兒打交道,她明顯感覺白血病發病率呈上升趨勢。

  據中國發布的流行病學統計,目前至少有400萬白血病患者,每年新增約4萬名白血病患者,其中50%是兒童。馬醫生介紹,白血病已成為威脅兒童健康的「主要殺手」。

  探因

  或與環境汙染有關

  究竟是什麼因素導致兒童白血病患病率增加呢?「確切的病因還是個謎。」馬醫生告訴記者,迄今為止,國內外科學家並沒有發現導致兒童白血病的明顯誘因。

  不過,根據多年來的臨床經驗及相關研究發現,馬醫生認為環境因素是導致白血病的重要誘因之一。根據醫學記載,當年日本長崎廣島兩顆原子彈爆炸後,當地白血病患者3到7年間白血病發病率比正常的地區高20倍,一直到20年以後它才逐漸下降,這讓科學家將白血病與環境汙染掛上了鉤。

  馬醫生舉例說,目前正在住院接受化療的小雨,極有可能就是受了裝修油漆的刺激,因為小雨和家人搬到新裝修一個月的房子後,就檢查出患了白血病。此前,還有一位4歲左右的白血病患兒,其母親在懷孕期間和生育之後一直留在髮廊工作,估計是長期接觸髮膠所致。

  昆明市兒童醫院大內科主任田新是兒童醫院從華西醫科大引進的醫學專家,談及兒童白血病的病因時,他也表示「目前尚未完全明了」。但根據經驗,白血病病因可能與病毒感染、物理和化學、遺傳素質等因素有關。

  糾正

  白血病並非「不治之症」

  包括李瓊華和龍忠祥在內,在很多人看來,患上白血病儼然就等於宣判了死刑。事實上,時代在發展,醫學在進步,如果得到規範治療,大部分白血病患兒都可以救治。

  馬醫生告訴記者,長久以來兒童白血病治療面臨著兩大阻礙:一是對白血病的認知度不夠,認為白血病是「不治之症」;二是白血病的治療費用過高,一般家庭無法承擔。隨著醫學技術的發展,兒童白血病早已擺脫了70年代以前的「死刑宣判」。以佔據白血病總類比例85%的急性淋巴性白血病的治療情況為例,從僅能存活數月到可獲得完全緩解,如今已經逐步提高到五年無病生存率。目前,國際上5年無病生存率已達90%;國內經過30多年的努力,治療方法也日趨成熟。

  困境

  治療周期長且費用貴

  在馬醫生看來,即便可以提高家長對兒童白血病救治的認知度,目前卻無力解除另一個阻礙——巨額的治療費用。

  據兒童醫院田醫生介紹,兒童急性淋巴性白血病分為低危、中危和高危,其中低危、中危的患兒在2~2年半的治療時間裡至少要花費8~10萬元,如是高危,要考慮骨髓移植,費用達30~40萬元。

  少則10萬多則40萬的治療費用,對於原本拮据的家庭來說,無異於一筆天文數字。據馬醫生透露,此前雖然每年被檢查出的白血病患兒將近二三十個,但大多因為沒錢選擇了放棄,最終留下了接受規範治療的不過兩三個。

  去年9月份起,昆明市兒童醫院等單位成立了「『綠葉愛心』行動——貧困白血病兒童救助項目」,希望通過多渠道募集資金幫助貧困兒童獲得治療。不料,由於宣傳力度不夠,4個多月過去了,募集到的資金還不夠救助一個孩子。

  期待

  建立白血病救助資金

  田醫生告訴記者,針對不少農村家庭無足夠費用醫治的狀況,昆明市兒童醫院現已開展白血病兒童經濟治療方案,整個近3年的治療只需幾千元。同時,因為新農合醫保政策的建立,近年來前來看病治療的農村兒童增多,白血病報銷比例為30%。

  從2009年10月起,經中國紅十字基金會批准,確定雲南省第一人民醫院為

  「小天使基金」在雲南省的定點醫院,收治「小天使基金」資助的白血病兒童。不過,由於申請人數較多,「小天使基金」資助金額不超過5萬元,馬醫生憂心忡忡:「真正能受到幫助的,畢竟只是少數」。

  記者從省紅十字會和省慈善總會獲悉,在中國紅十字會「小天使基金」進入雲南之前,我省在白血病患兒的救助政策方面一直處於空白狀態。馬醫生坦言,媒體呼籲、社會募捐只能解一時之憂,難以解決治療白血病這類大病所需的巨額費用,更不可能恩澤所有的患兒。

  田醫生指出,目前成都、上海已經通過給兒童購買40元/年的保險建立白血病等大病救助資金,昆明可以借鑑。此外,武漢早在2009年12月就成立了白血病患兒救助基金,由政府注入200萬元,市紅十字會和市慈善會分別拿出10萬元作為啟動資金。

  溫馨提醒

  兩歲的小雨,12歲的小傑,目前分別住院於省第一人民醫院住院樓4樓兒科一區2402病房和2403病房。

  就快過年了,如有好心人願意奉獻一片愛心,或是為白血病患兒救助出點子,歡迎與本報記者聯繫。聯繫電話:15969430543。

  記者 劉小娟 攝影報導

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