...後事的白血病患兒故事搬上熒幕,但你不知道的成都少兒互助金15...

2020-12-23 紅星新聞

還記得那個說「我來過、我很乖」的白血病患兒佘豔嗎?11月7日,以她為故事原型的公益電影《天堂的張望》在成都舉行首映活動。

15年前,8歲的佘豔代替不識字的養父,用為數不多的認識的字,在醫院病曆本上寫下「自願放棄對佘豔的治療」,隨後安排好自己的「後事」:穿一次新衣服,拍一張照片,然後安靜地等待死亡。這個女孩苦難的生命和冷靜的堅韌,經媒體報導後,引發全國甚至世界各地的關注和捐款。只是遺憾的是,我們最終沒能救回她。

首映現場

佘豔離開15年了。少有人知道的是,正是幫扶佘豔等貧困重疾兒童,推動了成都市建立「少兒住院互助金」(現為成都市中小學生、嬰幼兒住院醫療互助基金)。2005年,也就是基金成立當年,就有240萬兒童享受到大病重疾醫療保障,彌補了當時我國尚未建立0到18歲少年兒童社會醫療保障體系的不足。成都市也是繼上海、北京後,第三個建立少兒住院互助金的城市。

影片結尾

《天堂的張望》首映當日,紅星新聞記者專訪了時任成都市兒童醫院院長、成都市政協委員李曉輝,和原《成都晚報》社會新聞部記者、現擔任成都市志願服務聯合會會長、成都雲公益發展促進會會長傅豔,講述那些年,為惠及數百萬兒童的少兒互助金落地奔走的事。

受邀觀影

「情節太熟悉,只剩下哭」

一出生就遭親生父母遺棄,被養父張國華撿到,取名「張望」(佘豔為原型)。雖然生活清貧,父女倆相依為命,張望十分聰敏懂事。在7歲時,張望突然流鼻血不止,到大醫院確診,急性白血病,治療費用需要30多萬元,籌錢無果下,深知自己家庭情況的張望決定放棄治療,記者王小月(原成都晚報記者傅豔為原型)得知後,前往張國華家中採訪,牽出了張望真實身世。

2005年關於佘豔的報導

事件經媒體曝光後,引發社會各界關注,全國乃至全球華人紛紛捐款資助,但堅強闖過多次鬼門關的張望,最終還是去世了。根據張望生前遺願,將社會捐助的54萬善款,分給了7名因貧困在生死線上徘徊的小朋友,給予生命新的希望。

首映活動現場,不僅有作為影片中記者原型的傅豔到場,還有當年佘豔的主治醫生徐鳴、推動成都市少兒住院基金成立的李曉輝受邀觀影,更有當年參與過幫助佘豔的志願者、愛心人士。「情節太熟悉了,只剩下哭了。」現場,一位女士觀影后如是說。

奔走3年

成都少兒住院互助金終於落地

為什麼要建立少兒互助金?李曉輝從2002年開始提交提案呼籲,直到2005年,終於落地。

「當時上海已經有了中小學生、嬰幼兒住院互助基金。」李曉輝說,上個世紀90年代,上海市率先在全國建立「上海市中小學生、嬰幼兒住院醫療基金」,是全國獨創的,1996年至2003年已經為45萬餘名青少年兒童支付了4億元醫療費用,1996年至1999年對1700人次患白血病、惡性腫瘤等大病的患兒支付住院醫療費用達到1900萬元。

李曉輝撰寫的提案

「當時,我們確診的白血病患兒十個裡有七八個,家長都只能放棄。」作為兒童血液腫瘤專業專家,看到家長因家庭經濟困難而不得不放棄對孩子的治療十分痛心,「我們的工作也很難開展」。

有了上海的經驗,李曉輝等有了推動成都市建立少兒住院互助金的想法。但,太難了。「不是哪個部門單獨的事,涉及教育、衛生、社會公益方方面面,必須由政府牽頭統籌。」李曉輝說,作為政協委員,她一直在奔走呼籲,但單獨個體的聲音較小。

直到佘豔的故事被推到聚光燈下。「如果沒有佘豔的故事,(少兒互助金的)推動還會很困難。」李曉輝說,在有了一定社會反響後,如何制定實施方案也是一件繁雜的事,設立基金的定點醫院、農村患兒怎麼辦?基金需要多少?怎麼統籌?哪些疾病可以納入……

2005年9月,成都市「少兒住院互助金」落地。當年,240萬成都少兒有了重疾醫療保障。當時的《成都市大中小學生、嬰幼兒住院醫療互助金金管理辦法》規定,0到24歲年齡段每年只需要繳50元,即可拿到一張「生命綠卡」,在一年期間如果患病住院,其住院費用可以按照相關比例在互助基金中報銷,對白血病、血友病、再生障礙性貧血、惡性腫瘤以及腎移植等重大疾病,基金可支付主要部分的費用,每年最高支付8萬元。

2005年相關報導

2007年,成都市將中小學生、嬰幼兒住院醫療互助金制度併入城鎮居民基本醫療保險。現在,凡是戶籍在成都市或持有成都市居住證的孩子,年齡在1個月以上18歲以下的,均可自願參加少兒住院互助金。

回想起當年的奔走,李曉輝覺得,再苦再累也值得。「那是所有孩子的保障啊!」李曉輝說,作為一名醫生,醫療技術是一方面,更應該關注社會,如果沒有社會保障體系,醫療技術也無法發揮作用。

媒體關注

「如果沒有(報導)佘豔,推動還很難」

2001年,傅豔從醫療行業轉身,成為成都晚報一名社會新聞記者。佘豔的故事,就是經她的筆傳播開來。

「2005年的時候,偶然認識了李院長和徐醫生,聽她們說到少兒重疾醫療保障缺失的這個情況,當時也有在想,如何去推動。」傅豔說,2005年5月,成都市紅十字會發起,向社會各界人士倡議,呼籲成立成都市兒童癌病救助專項基金,專項用於因家庭貧困而無力承擔治療費的孩子,當時傅豔的身份是健康兒童代表家長,「當時捐了2萬多元」。

2005年6月,通過副刊觀點,傅豔刊發了《娃娃們何時不怕得大病》《孩子患白血病七成有救》等稿件,也相繼報導了多名因耗盡積蓄不得不放棄治療的白血病患兒的故事,比如3歲娃兒小宇(化名)對著每個進病房的陌生人發出心酸哀求:阿姨,我會好的,我手上都有血了……

「然後就遇到了佘豔。」傅豔說,面對死亡,佘豔出乎常人的安然和平靜也格外地讓人心疼,「通過這個孩子的事,讓幾百萬兒童受益」。隨之,成都市全面啟動了建立少兒互助基金,在完成對全市家長的問卷調查、宣傳後,2005年靴子落地了。

「我們甚至都在說,(佘豔)是上天給我們安排好的。」傅豔說,如果沒有遇到佘豔,不是引起全社會的關注和助力,成都市少兒互助金的推動可能還需要一段時間。救助的本質,不是為某一個小朋友捐款,最根本的是機制,「目的就是推動所有孩子受益」。

佘豔,也改變了傅豔的人生軌跡,2005年設立「傅豔工作室專項救助貧困白血病兒童基金」;到如今,擔任成都市志願服務聯合會會長、成都雲公益發展促進會會長,致力於保護救助困境兒童和發展社會公益事業。

如今,安睡在兒童墓園的佘豔,墓碑上刻著那句「我來過,我很乖」。墓園常常有志願者去探望,有時候會掛著五彩的氣球,有時是甜甜的糖果。這讓傅豔想起,當年去佘豔家採訪時,看到佘豔從山裡一棵一棵移栽的小花,種在破爛不堪的舊屋子旁的小花園,喜歡唱歌的佘豔給她的小路寫過一首詩:

「我的路不在小朋友走的小小的路上,我的路不在汽車跑的寬寬的路上。上山時我喜歡走我的路,下山時我和小鳥一起唱歌。要是你們也肯在我的路上走走,你們會聽見我和小鳥在唱歌。聽著歌聲向前走,路就是再長,也不會覺得累。我喜歡走我的路。」

紅星新聞記者 於遵素 攝影報導

部分圖片來自受訪者

編輯 張莉

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