3歲仍然不會說話，想要什麼東西就用手指，也不會與人眼神對視……
兒童孤獨症：沒有「神奇療法」，6歲前康復幹預可改善
12月3日是國際殘疾人日。殘疾按發病原理分為：智力殘疾、視力殘疾、聽力語言殘疾、肢體殘疾和精神殘疾。精神殘疾是指各類精神障礙持續一年以上未痊癒，存在認知、情感和行為障礙，影響日常生活和活動參與的狀況。據中國科學院院士、北京大學第六醫院院長陸林介紹，2001年，中國0-6歲殘疾兒童抽樣調查顯示，0-6歲兒童精神殘疾前兩位的致殘原因為孤獨症和非典型孤獨症。2006年，中國0-6歲兒童孤獨症致殘率為0.36%。由於中國還缺乏普查數據，孤獨症兒童患者的數量只能通過推算得出大致數據。
北京大學第六醫院主任醫師、北京市孤獨症兒童康復協會會長賈美香告訴中青報·中青網記者，兒童孤獨症預估發病率是1%，中國有4億兒童青少年，按這個比例，中國大概有300萬-500萬名孤獨症兒童，而且孤獨症患者的患病率近些年來呈增高趨勢。孤獨症（也稱「自閉症」）作為一種精神障礙疾病，沒有特效藥，只能以康復幹預為主，藥物治療為輔。
「貴人語遲」還是「輕度自閉傾向」
直到路路（化名）被診斷出自閉症，他的媽媽才真正體會到「母親」二字的沉重。
路路長到3歲仍然不會說話，想要什麼東西就用手指，爸爸媽媽也能很快地理解他的意思，家裡老人總說「貴人語遲」，所以路路媽媽也從未懷疑過路路有什麼不妥。一直到快上幼兒園了，路路卻連上廁所、吃飯的需求都不會用語言表達，也不會與人眼神對視，路路媽媽才開始緊張。隨後，媽媽給路路掛了北大六院的號，醫生說路路有「輕度自閉傾向」。
「我聽說得了自閉症就像得了絕症，治不好的。這些孩子輕則難以與人社交，重則不會自理。我們開始發了瘋似地四處尋醫問藥。」路路的媽媽說。
經過很長時間篩選，路路的媽媽突然被一個聲稱「能治癒自閉症的神奇療法」所吸引，這個宣傳瞬間點燃了她的希望，但沒想到，成了她和孩子噩夢的開始。
「剛開始只是配合喝些中藥，再後來開始給路路打針，語言沒說出來多少，反而屁屁都要被打腫了，實在是太心疼就停了。也嘗試過針灸，做一次的費用是1000多元，一個月一療程，最起碼得7萬元！耗費了不少積蓄，但卻依舊見效甚微。」路路媽媽說。
吃藥不管用、針灸不見效、打針更是行不通，無奈之下，路路媽媽選擇了「電擊」療法——「孩子需要戴上一個像牙套似的東西，並在舌頭底下墊上儀器，『醫生』聲稱這能刺激孩子說話、發音。」路路媽媽說，「這個方法持續了兩個多月，我們覺得路路被電得都有點『傻』了，跟他說話更是不回應我們了，我們這才幡然醒悟過來，絕對不能再這麼下去了！我們停止了治療，剩餘的療程費用也統統不要了，我們只希望儘快結束這場噩夢。」
離開那家騙子醫院後，路路的媽媽上網搜了「醫生」給孩子打針用的藥，居然是給大型動物治療用的！「那一刻，絕望、悔恨、自責完完全全地籠罩住了我。來來回回跑了好幾家醫院，半年花費將近20萬元不說，孩子不僅沒有任何好轉，更是落下了嚴重的心理陰影，而我也曾一度抑鬱，靠看心理醫生排解情緒。我甚至萌生出了消極的想法——要不然，我帶著他跳樓吧，也算是一種解脫了」。
停止不靠譜「療法」，儘快開始科學幹預
心灰意冷之時，媽媽帶著路路再次去了北大六院。「醫生說路路只是輕度的自閉症，根本不應該去做那些冒險的『治療』，讓我們立刻停止那些不靠譜的『療法』並儘快找機構開始幹預。我們來到北大醫療腦健康兒童發展中心做最後的嘗試」。
康復幹預才開展一個療程，路路下課回家後居然主動給媽媽背了一首古詩：「白日依山盡，黃河入海流。欲窮千裡目，更上一層樓。」他背詩的樣子，讓媽媽和爸爸非常驚喜，仿佛突然間見到了希望和光芒。
路路前前後後加起來，在北大醫療腦健康兒童發展中心幹預了有大半年時間，進步非常明顯：從進班後拿到強化物會哭鬧不返回，到現在可以獨立返回，並且安靜等待；從很少關注教學活動指令，配合度低，到目前能聽從老師的明確指令獨立反應完成50%；從很少主動表達到主動提要求、甚至有評論性對話；慢慢地，也學會了和小夥伴們輪流等待，學會了關注集體遊戲中同伴好的行為……
世界公認的可改善自閉症症狀的只有「科學幹預」
媽媽看到路路實實在在的成長和進步，便開始操心他上學的事情。今年上半年，因為疫情不能聚集，所以路路沒有經過考試就直接進行了小學分班。就讀之路還算順利，路路的基本能力都還不錯，只是安坐能力和溝通能力還需要鍛鍊。學校老師建議媽媽來學校陪讀，並且和媽媽一起商量了提高路路安坐能力和溝通能力的對策。
「如果他不好好安坐，我們就數10個數，如果他坐好了，就畫1個對勾，每攢夠3個對勾就能得到一個好吃的作為獎勵（強化物）。除此之外，我們每天晚上都會給他講繪本故事，在講過一遍之後把繪本上的字遮住，讓他看圖說話。慢慢地，他的語言邏輯性也好了很多。」路路媽媽說。
由於路路的整體能力還不錯，沒有太大的問題行為，所以媽媽在陪讀的時候，也沒有做過多的事情，只是看管他，培養他的安坐能力。「這也是我對各位陪讀家長的建議：尊重老師和課堂，必要的時候再插手幹預。」路路的媽媽說，「他的前庭發育不太好，我就讓他多運動，例如：多騎車、在家裡每天跳繩100下等。現在他感統能力提高了，體質也變得越來越好。」
有時候媽媽聽到同齡小朋友議論路路「是不是有點傻？我們不要跟他玩了，他不會說話。」媽媽在旁邊聽得心裡很彆扭，但路路卻完全不為所動，自顧自地玩去了。「現在，路路雖然還沒有交到很好的朋友，但是跟大家相處得還算融洽。很多自閉症兒童的爸爸媽媽擔心孩子被貼上標籤，在意別人對自己的看法。其實，他人的評價都是無關緊要的，最重要的是我們要努力讓自己變得更好。」路路媽媽總結治療心得時說。
賈美香告訴中青報·中青網記者，很多新手爸媽在剛得知孩子患上自閉症時，難免會心急如焚、走上幹預的彎路，帶著孩子四處奔波。一家醫院的診斷不理想，那就換一家醫院；一家機構的幹預效果不好，那就換一個機構；一種方法無效，那就換一種方式……也有不少家長急於求成，信了網上聲稱能治癒自閉症的騙子療法。
近10年來，關於自閉症的「神奇療法」太多了，不是打著科學的旗幟，就是背著中醫的名銜，但大部分都因缺乏臨床數據支持以及違背醫學倫理而被叫停。
因此，賈美香提醒患兒家長：到目前為止，自閉症的病因仍然不明，更沒有有效的藥物能夠治癒。目前，世界公認的可以改善自閉症症狀的只有「科學幹預」，尤其是6歲前的早期幹預，多數患兒可以獲得不同程度的提高，部分患兒可顯著改善，進而為成年後獨立生活、學習和工作打下良好的基礎。家長在踏上幹預之路之前，一定要擦亮雙眼、選擇合法、正規的醫院和機構。
中青報·中青網記者 夏瑾 來源：中國青年報